Seit dem Start im Februar 2015 unterstützt der SE-ATLAS (www.se-atlas.de) Betroffene, ihre Familien und medizinische Fachkräfte bei der Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen. Das Informationsportal stellt umfassende Daten zu Fachkliniken und Patientenorganisationen bereit und erleichtert damit den Zugang zu spezialisierter medizinischer Betreuung. Anlässlich des Jubiläums richten wir im Gespräch mit den Betreibern des Portals, Johanna Schäfer und Prof. Dr. Holger Storf vom Institut für Medizininformatik (IMI) der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt, den Blick auf die Bedeutung und die Zukunft der wegweisenden Plattform.
Liebe Frau Schäfer, lieber Herr Storf, was bedeutet der SE-ATLAS für Betroffene und ihre Familien?
Der SE-ATLAS ist für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine konkrete Hilfe. Stellen Sie sich vor, Sie haben eine Diagnose erhalten – oft nach einer langen Odyssee – und wissen nicht, wo Sie die richtige medizinische Unterstützung finden. Genau hier setzt das Portal an: Mit wenigen Klicks finden Betroffene und ihre Angehörigen kostenlos spezialisierte Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen, die ihnen weiterhelfen können. Auch für Ärztinnen und Ärzte ist der SE-ATLAS eine wertvolle Unterstützung, denn sie können ihre Patientinnen und Patienten gezielt an Expertinnen und Experten weiterverweisen.
Welche Herausforderungen mussten Sie in den letzten zehn Jahren meistern?
Eine Plattform wie der SE-ATLAS lebt von aktuellen und verlässlichen Daten – und genau das ist eine der größten Herausforderungen. Die medizinische Landschaft entwickelt sich ständig weiter, neue Zentren entstehen, andere verändern ihre Schwerpunkte. All das immer aktuell zu halten, ist ein großer, aber essenzieller Aufwand, daher sind wir über Rückmeldungen sehr dankbar. Hinzu kommt: Zu viele Menschen wissen noch gar nicht, dass es den SE-ATLAS gibt! Wir arbeiten intensiv daran, die Bekanntheit des Portals zu steigern, denn je mehr Menschen das Angebot nutzen, desto größer ist der Gewinn für alle Beteiligten.
Wohin geht die Reise? Was sind Ihre Pläne für die Zukunft des SE-ATLAS?
Wir haben noch viel vor! Die Nutzerfreundlichkeit weiter verbessern, neue Filter- und Suchfunktionen integrieren und SE-ATLAS noch stärker mit anderen digitalen Gesundheitsplattformen vernetzen – all das sind wichtige Schritte. Außerdem wollen wir den Austausch mit den Betroffenen und Fachleuten weiter intensivieren, um das Portal noch besser auf ihre Bedürfnisse zuzuschneiden. Unser Ziel ist klar: Der SE-ATLAS soll als zentraler Wegweiser für die Versorgung rund um Seltene Erkrankungen in Deutschland stetig weiterentwickelt werden.
Die Köpfe hinter dem Projekt: Johanna Schäfer, Konzeption/ Redaktion und Prof. Dr. Holger Storf, Leitung/ Konzeption.
Sie möchten mehr über den SE-ATLAS erfahren? Nehmen Sie gerne Kontakt mit dem Team auf. Bitte beachten Sie jedoch, dass der SE-ATLAS keine individuelle Beratung leisten kann. Ansprechpartner hierfür finden Sie auf der Plattform.
