Am 21. März 2006 wurde die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung staatlich anerkannt. Seitdem arbeiten wir daran, Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen, Forschung voranzubringen und konkrete Verbesserungen für Betroffene anzustoßen.
Ein besonderer Moment in diesem Jubiläumsjahr war ein Besuch im Schloss Bellevue vor wenigen Tagen – einem Ort, der eng mit der Entstehung und Entwicklung der Stiftung verbunden ist. Im persönlichen Gespräch mit Elke Büdenbender und der Chefin des Bundespräsidialamtes, Staatssekretärin Dr. Dörte Dinger, haben wir große Wertschätzung für unsere Arbeit und unsere Anliegen erfahren. Besonders bewegt hat uns das ehrliche Interesse an den Lebensrealitäten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie den Herausforderungen, denen Betroffene und ihre Familien im Alltag begegnen.
Wir sind dankbar für diese Begegnung und nehmen daraus wertvolle Impulse für unsere weitere Arbeit mit. Gerade in Zeiten, in denen Solidarität und Zusammenhalt unter Druck stehen, braucht es verstärkte Aufmerksamkeit für diejenigen, die zu oft übersehen werden.
Seit zwei Jahrzehnten engagiert sich die Stiftung auf vielfältige Weise: Wir fördern gezielt Forschung zu Seltenen Erkrankungen, unter anderem mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis, der seit 2008 herausragende Projekte auszeichnet. Beim Rare Disease Symposium bringen wir jedes Jahr Fachleute aus Wissenschaft, Medizin und Versorgung zusammen und schaffen einen Raum für Austausch, der weit über nationale Grenzen hinaus wirkt und einen festen Platz in der „Rare Disease Community“ gefunden hat. Wir stehen im kontinuierlichen Dialog mit Politik und Gesellschaft, vernetzen Akteurinnen und Akteure und setzen Impulse für strukturelle Verbesserungen. Mit Initiativen wie unserem Forschungsnetzwerk Alliance4Rare fördern wir gezielt Kooperationen in der Forschung, während wir im Think Tank neue Ansätze entwickeln und Zukunftsthemen vorantreiben.
All das ist nur möglich, weil wir auf vielfältige Unterstützung zählen können. Wir danken allen Förderern, Spenderinnen und Sponsoren für ihre wertvolle ideelle wie finanzielle Begleitung. Ein besonderer Dank gilt dem Vorstand der Stiftung, den Mitgliedern des Stiftungsrats sowie allen Mitarbeiterinnen, deren Engagement und persönlicher Einsatz das Fundament der Stiftungsarbeit bilden.
Unser Ziel bleibt klar: Seltene Erkrankungen sichtbar machen, Betroffene stärken und Veränderungen anstoßen. Dafür setzen wir uns auch weiterhin mit voller Kraft ein.
