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Veranstaltung

Gemeinsam mehr bewegen: Frauen vernetzen sich für Seltene Erkrankungen

Am 9. Januar 2025 kam eine Gruppe engagierter Frauen im Berlin Institute of Health @ Charité (BIH) zusammen, um das Netzwerk ‚Women in Rare Diseases‘ offiziell ins Leben zu rufen – ein Tag voller inspirierender Begegnungen, spannender Gespräche und frischer Ideen.

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Seltene Erkrankungen brauchen besondere Aufmerksamkeit – und starke Netzwerke! „Women in Rare Diseases“ soll genau das sein: ein Raum, der Frauen mit unterschiedlicher Expertise zusammenbringt, die sich gegenseitig stärken und gemeinsam etwas für Seltene Erkrankungen bewegen. Neue Impulse setzen, Wissenstransfer schaffen oder konkrete Projekte anstoßen – die Möglichkeiten und Ideen sind ebenso vielfältig wie die Teilnehmerinnen selbst.

Austausch, Ideen und jede Menge Energie

Nach einer herzlichen Begrüßung durch die Einladenden Franziska Krause, Mara Hartung (BIH), Sanna Börgel und Eva Thull (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung) startete das Treffen mit einem lockeren Kennenlernen. Fragen wie „Womit habe ich mein erstes Geld verdient?“ bis „Was kann ich besonders gut?“ brachten die Teilnehmerinnen schnell ins Gespräch und deckten erste Gemeinsamkeiten auf.

Corinna Grasemann, Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Bochum, unterstrich in einem inspirierenden Impulsvortrag die Bedeutung von Netzwerken, gerade in spezialisierten Bereichen wie den Seltenen Erkrankungen. Sie betonte auch: „Es geht um das Bündeln von Kräften, nicht darum, sich von anderen Gruppen abzugrenzen.“

In Workshop-Gruppen, moderiert von Tina Gundlach-Hauf, wurden anschließend die Grundpfeiler des Netzwerks erarbeitet. Die Themen reichten von Werten und Kommunikationsstrukturen bis hin zu ersten Projektideen. Besonders wertvoll: Jede Teilnehmerin brachte ihre individuellen Stärken und Perspektiven ein – ob aus der Forschung, dem politischen Bereich, der Kommunikation oder der Arbeit mit Betroffenen.

„Women in Rare Diseases“ steht erst am Anfang, aber der Auftakt hat gezeigt: Gemeinsam können wir viel bewegen, um die Versorgung und Forschung für Seltene Erkrankungen nachhaltig zu stärken – mit Fachwissen, Herzblut und der Kraft des neuen Netzwerks.

Weitere „Überzeugungstäterinnen“ gesucht!

Alle Frauen, die beruflich im Bereich Seltene Erkrankungen engagiert sind, sind herzlich eingeladen, Teil dieser wachsenden Community zu werden. Für weitere Informationen stehen Franziska Krause oder Mara Hartung gerne bereit.

 

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