Die Abgeordnete brachte großes Interesse und Offenheit mit und betonte, dass die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in ihrer parlamentarischen Arbeit eine wichtige Rolle spielen werden.
Im Mittelpunkt des Austauschs standen zentrale Kernanliegen unserer Stiftung:
- die Sicherung der Finanzierung spezialisierter Zentren, die für Diagnose und Behandlung unverzichtbar sind,
- der Aufbau und Ausbau von nationalen und internationalen Registern, um Daten für Forschung und Versorgung besser nutzbar zu machen,
- die Stärkung der Forschung, etwa durch gezielte Förderung von Orphan Drugs und translationale Ansätze,
- sowie die Weiterentwicklung und Verstetigung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), um einen breiten Dialog sicherzustellen.
Themen von entscheidender Bedeutung nicht nur für die direkt betroffenen Menschen in Deutschland. Denn klar ist: Von Seltenen Erkrankungen kann man sehr viel auch für häufigere lernen!
Wir danken Frau Seitz herzlich für das sympathische, wertschätzende Gespräch und die zugesagte Unterstützung. Ihr Engagement ist ein wichtiges Signal, dass die Anliegen der Seltenen Erkrankungen in der Politik Sichtbarkeit und Priorität erhalten. Auf die weitere Zusammenarbeit freuen wir uns sehr.
