Das Bürgerfest des Bundespräsidenten würdigt all jene, die sich in besonderer Weise für unsere Gesellschaft engagieren – ob im Großen oder Kleinen, im Ehrenamt, in der Forschung oder im sozialen Bereich. In diesem Jahr standen dabei mehrere Tausend Gäste aus dem ganzen Bundesgebiet im Mittelpunkt, die sich tagtäglich für andere einsetzen. Es war uns eine besondere Ehre, in diesem Rahmen als Partnerorganisation vor Ort zu sein und über die Lebensrealitäten von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu informieren.
An unserem Stand im Park von Schloss Bellevue herrschte reges Interesse: Zahlreiche Besucherinnen und Besucher nutzten die Gelegenheit, sich über unsere Projekte und Ziele zu informieren, Fragen zu stellen und mit uns über Herausforderungen im Bereich Seltene Erkrankungen – und ganz konkret der Kinderdemenz – ins Gespräch zu kommen. Anschaulich wurden die Themen durch ein vielfältiges Mitmachprogramm: vom Chromosomen-Quiz über Simulations-Brillen, die Einblicke in die Lebenswelt Betroffener geben, bis hin zu einem Gehirnmodell zum Entdecken sowie einer Erinnerungswand zum Mitgestalten. Viele persönliche Gespräche zeigten einmal mehr, wie wichtig es ist, Wissen zu teilen, Bewusstsein zu schaffen und den Betroffenen eine Stimme zu geben.
Ein ganz besonderes Highlight war der Besuch von Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier, sowie von Dr. Dörte Dinger, Staatssekretärin und Chefin des Bundespräsidialamts. Im persönlichen Austausch entstand ein intensives Gespräch über unsere Arbeit, über aktuelle Entwicklungen in der Versorgung sowie über die besonderen Bedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Solche Begegnungen sind nicht nur Anerkennung, sondern auch wertvolle Impulse für unsere weitere Arbeit.
Die beiden Tage beim Bürgerfest haben uns eindrucksvoll gezeigt: Austausch schafft Aufmerksamkeit – und kann einen echten Unterschied machen. Wir sind dankbar für das große Interesse, die offenen Gespräche und die vielen positiven Rückmeldungen. Ein herzlicher Dank giltdem Bundespräsidialamt für die Einladung und unseren wunderbaren Kolleginnen und Kollegen der NCL-Stiftung: Gemeinsam konnten wir viele Menschen erreichen und wichtige Zeichen setzen.
Unser Ziel bleibt klar: Seltene Erkrankungen sichtbar machen, Betroffene stärken und Veränderungen anstoßen. Dafür setzen wir uns weiterhin mit voller Kraft ein und nehmen dazu aus dem Schlosspark eine Menge Motivation, wertvolle Begegnungen und vielfältige Ideen mit.
