Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, am Samstag, den 14. Juni 2025 von 9.00 bis 15.00 Uhr im Kaiserin-Friedrich-Haus in Berlin über krankheitsübergreifende Themen ins Gespräch zu kommen, sich zu vernetzen und neue Perspektiven zu gewinnen. Neben Fachvorträgen wird es Raum für Austausch, Posterstände und eine Diskussionsrunde mit Vertreterinnen und Vertretern von Selbsthilfegruppen und Fachzentren geben.
Programm
09.00 Uhr – Eröffnung
Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt
09.15 Uhr – Überblick: Seltene und genetisch bedingte Nierenkrankheiten
Prof. Dr. Jan Halbritter
09.35 Uhr – Wenn erkrankte Kinder erwachsen werden – Wie kann die Transition gelingen?
PD Dr. Julia Thumfart, Klinik für Pädiatrie m.S. Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin
09.55 Uhr – Genetische Diagnostik und Beratung
Dr. Bernt Popp, Berliner Institut für Gesundheitsforschung
10.15 Uhr – Besondere Herausforderungen seltener Erkrankungen für die Betroffenen
Isabelle Jordans, Bundesvorstand Niere e.V.
10.30 Uhr – Vorstellung PKD-Cure
Susanne Dammann, PKD Familiäre Zystennieren e.V.
10.40 Uhr – Vorstellung Alport Selbsthilfe
Christof Finkler, Alport Selbsthilfe e.V.
10.50 Uhr – Vorstellung ADTKD-Vision
Christian Scheidler, ADTKD Vision e.V.
11.00 Uhr – Vorstellung aHUS-Selbsthilfe / SKE e.V. / NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.
Oksana Paulsen
11.10 Uhr – Vorstellung Fabry-Selbsthilfe
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
11.20 Uhr – Pause mit Posterständen
11.50 Uhr – Selbsthilfegruppen-Treffen (jeweils 60 Minuten)
13.00 Uhr – Mittagspause mit Posterständen
14.00 Uhr – Diskussionsforum mit Vertreter:innen der einzelnen Selbsthilfeorganisationen
Moderation: Nicole Helmbold (Deutsche Gesellschaft für Nephrologie, DGfN)
Teilnehmende:
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ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.)
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Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS)
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Prof. Dr. Kai-Uwe Eckardt
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Prof. Knut Mai, Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
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Prof. Peter Kühnen, BCSE
Anmeldung per E-Mail: veranstaltung-nephrologie@charite.de
