Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: Weltweit leben rund 400 Millionen Menschen mit einer der mehr als 7.000 Seltenen Erkrankungen. Das sind etwa 5 Prozent der Weltbevölkerung. Allein in Deutschland sind mehr als vier Millionen Menschen betroffen.
Die Initiatoren von colourUp4RARE haben im Jahr 2023 eine Kampagne ins Leben gerufen, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien sowie die Arbeit von Patientenorganisationen zu unterstützen. Es geht darum, die medizinische Versorgung zu verbessern, indem auf den großen Bedarf an Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sowie auf bessere Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung aufmerksam gemacht wird.
Das Ziel: Möglichst viele Mitspielerinnen und Mitspieler zu gewinnen, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Gesellschaft, Medizin und Politik sichtbar zu machen!
Warum ein Zebra?
„Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras“.Dieser über 70 Jahre alte Satz eines bekannten amerikanischen Arztes wird auch heute noch gerne zitiert. Er bestärkt junge Ärztinnen und Ärzte darin, lieber die gängigen Diagnosen zu stellen – weil sie am wahrscheinlichsten sind.
Das wollen wir ändern und Seltene Erkrankungen sichtbar machen. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, eine flächendeckende Versorgung, vor allem aber für mehr Bewusstsein in Gesellschaft, Medizin und Politik. Es ist Zeit, umzudenken und Seltene Erkrankungen in den Blickpunkt zu rücken!
Heute ist das Zebra zum internationalen Symbol für Seltene Erkrankungen geworden. Unser Zebra will spielen: Lassen wir es springen und immer bunter werden!
