Sehr geehrte Frau Bundesministerin Warken,
sehr geehrter Herr Ministerpräsident Raab,
sehr geehrte Frau Staatsministerin Stolz,
sehr geehrte Frau Raab-Rhein,
sehr geehrter Herr Professor Wagner,
sehr geehrte Frau Professorin Kauferstein,
meine sehr verehrten Damen und Herren,
und liebe Eva Luise Köhler,
es ist mir – wie viele von Ihnen wissen – in jedem Jahr eine große Freude und Ehre, eine Laudatio für die Preisträgerinnen und Preisträger des Eva Luise Köhler Forschungspreises der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu halten. Und schon lange habe ich gedacht, dass eigentlich Eva Luise Köhler selbst längst für ihr Lebenswerk im Einsatz für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen hätte ausgezeichnet werden müssen.
Zwar hat sie als Gattin des Bundespräsidenten zahlreiche hohe Auszeichnungen erhalten – vom Verdienstorden der Republik Polen über das Großkreuz des Verdienstordens der Italienischen Republik, den Honorary Companion des National Order of Merit (Malta), das Großkreuz des Ordens des Infanten Dom Henrique und den Steiger Award bis hin zum Verdienstorden des Landes Baden-Württembergs. Doch eine explizite Ehrung für ihr Engagement für die Seltenen – die fehlte bislang. Umso mehr hat es mich gefreut, dass der im Jahr 2024 gegründete Verein FUSE unter der Schirmherrschaft von Frau Raab-Rhein genau dies nun als eine seiner ersten Taten umsetzt. Dass ich die Laudatio halten darf, ist für mich eine besondere Ehre.
Sehr geehrte Frau Raab-Rhein, sehr geehrte Frau Kauferstein, sehr geehrter Herr Wagner und sehr geehrter Herr Schäfer: Dafür danken wir als Stiftung von Herzen.
Eva Luise Köhler muss man niemandem vorstellen.
Als First Lady der Bundesrepublik Deutschland hat sie unser Land – zusammen mit ihrem Mann, dem ehemaligen Bundespräsidenten Dr. Horst Köhler, den wir schmerzlich vermissen – nicht nur würdig im In- und Ausland vertreten, sondern immer auch gesellschaftlich relevante Themen mit großem Einsatz aufgegriffen. Sie übernahm die Schirmherrschaft über Organisationen wie UNICEF, das Müttergenesungswerk, die Deutsche Kinder- und Jugendstiftung und die Christoffel-Blindenmission. Seit 2005 ist sie auch Schirmherrin der ACHSE, dem Dachverband der Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Man könnte meinen, dass dies eben das genuine Beschäftigungsfeld einer First Lady und keine Besonderheit ist. Doch wer Eva Luise Köhler kennt, weiß: Repräsentation allein ist nicht ihr Ding. Sie arbeitet sich tief in Inhalte und Sachfragen ein, hinterfragt, fördert. Und wenn sie von einem Anliegen überzeugt ist, dann wird es auch „halt noch g’schafft“ – neben allen Verpflichtungen.
All diese Engagements verbindet eines: die Sorge um Kinder. Insbesondere jene, die durch Krankheit oder Lebensumstände benachteiligt sind.
Als Grundschullehrerin mit Erfahrung im Bereich besonderer Förderbedarfe ist ihr das eine echte Herzensangelegenheit. Ich erinnere mich gut, wie Eva Luise Köhler als frisch gebackene Schirmherrin der ACHSE die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin besuchte. Zu diesem Zeitpunkt war auch gerade die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet worden – aus privaten Mitteln, mit einem klaren Ziel: die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu stärken. Das Wissen um die eigene familiäre Erfahrung mit einer undiagnostizierten Erkrankung, ihre Begegnungen als Schirmherrin und die vielfach erlebte Hilflosigkeit von Familien machten ihr klar:
Ohne Forschung gibt es keine Diagnose.
Und ohne Diagnose gibt es keine Therapien.
Das aber ist der größte Wunsch von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien.
Die Stiftung setzte früh auf Effizienz und Wirkung. „To make a change“ – das war der Antrieb der Familie Köhler. Zunächst war der Fokus, über einen Forschungspreis mit der stattlichen Summe von 50.000 Euro Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler auszuzeichnen, die an wichtigen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen arbeiten. Von Beginn an war klar – und das lag nicht nur an der schwäbischen Prägung –, dass die Strukturen und Kosten der Stiftung schlank bleiben, damit möglichst jeder Euro dem Stiftungszweck zugutekommt. Daher wurde der wissenschaftliche Beirat von ACHSE mit der Auswahl der eingereichten Bewerbungen betraut. So arbeiten wir inzwischen seit 18 Jahren zusammen und konnten Forschungspreise in einer Gesamthöhe von rund einer Million Euro vergeben.
Dieser Eva Luise Köhler Forschungspreis hat inzwischen ein hohes Renommée und findet in akademischen Gremien Beachtung – was keine Selbstverständlichkeit ist.
Wir lernten uns näher kennen, als ich 2007 an der Charité als Leiterin des Zentrums für Frauen-, Kinder- und Jugendmedizin eine Benefiz-Gala ausgerichtet habe. Der Erlös sollte ACHSE zukommen – zur Etablierung eines Lotsen oder einer Lotsin, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf ihrem herausfordernden Weg begleitet. Dr. Christine Mundlos übernahm diese Aufgabe – und hat sie bis heute inne. Das Lotsenkonzept wurde später in vielen Zentren und Versorgungsbereichen übernommen und ist heute auch in der Schlaganfallversorgung und der Versorgung von Neuromuskulären Erkrankungen fester Bestandteil. Ein Modell, das wirkt.
Die jährlichen Preisverleihungen der Stiftung wurden sehr rasch zu einem festen Ereignis für die gesamte Rare-Disease-Community – bestehend aus Wissenschaft, Medizin, Politik, Förderern und vor allem auch den Patientenfamilien. Bis heute kommen sie alle gern und immer zahlreicher zu diesem Anlass nach Berlin.
Schirmherrin, Stifterin, Preisverleihende, Lotsenerfinderin – das konnte für Eva Luise Köhler noch nicht alles sein.
2013 überraschte sie mich, als sie mich zu meiner Zeit als Dekanin der Charité fragte, ob ich die Nachfolge von Herrn Dr. Berndt als Vorstandsvorsitzende der Stiftung übernehmen möchte. Ein großer Vertrauensvorschuss und eine besondere Ehre – eine jede und ein jeder von uns, der sich für die Sache der Seltenen engagiert, hätte hier Ja gesagt. Gemeinsam entwickelten wir mit dem Stiftungsrat eine neue Strategie. Schnell herrschte Einigkeit: Die Stiftung muss – über den Forschungspreis hinaus – nachhaltig in die Nachwuchsförderung investieren, Standorte vernetzen und Strukturen stärken. Dass dies eine Ausweitung der Aufgaben bedeuten würde, war uns bewusst. Doch ebenso klar war: Wir müssen zeigen, dass die Zentren für Seltene Erkrankungen tatsächlich in der Lage sind, Versorgung, Forschung und Innovation enger miteinander zu verbinden – und damit konkret zu verbessern.
Aus diesem Gedanken entstand das Innovationsfondsprojekt Translate NAMSE.
Dessen Ergebnisse führten im April 2022 zu einem Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses: Die Zentren für Seltene Erkrankungen sollen dauerhaft in die Regelversorgung überführt werden. Ein echter Meilenstein. Ein Krankenkassenvertreter nannte Translate NAMSE treffend eine „Blaupause für ein vernetztes Gesundheitssystem“. Umso folgerichtiger ist es, dass die Stiftung seither auch Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis NAMSE ist.
Weitere, konsequent auf die Verbesserung der Versorgung zielende Projekte folgten – darunter auch viele mit Bezug zum Bundesland Hessen:
- die Gründung eines Co-Creation-Place, eines Think Tanks
- die Initiative zum Aufbau eines Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE) in Zusammenarbeit mit dem Team um Professor Holger Storf am IMI Frankfurt
- Online-Fortbildungen für Primärversorgerinnen und -versorger in Kooperation mit STREAMEDUP in Wiesbaden
- gemeinsame Förderungen mit dem Team der Else Kröner-Fresenius-Stiftung um Prof. Dr. Michael Madeja aus Bad Homburg – RISE, RECORD, die Stiftungsprofessur am UKE
und vieles mehr.
All dies wäre ohne Eva Luise Köhler nicht möglich gewesen. Ihre Unterstützung schafft Vertrauen – und Glaubwürdigkeit. Ganz besonders gilt das für die Gründung der Alliance4Rare – einer Initiative unserer Stiftung, die den wissenschaftlichen Nachwuchs in der pädiatrischen Forschung zu Seltenen Erkrankungen fördert und Standorte vernetzt. Unser großer Dank gilt an dieser Stelle auch Frau Dr. Friede Springer, die heute bei uns ist und deren großzügige Förderung 2022 die Gründung der Alliance überhaupt erst möglich gemacht hat. Die Alliance wächst stetig – sie vereint Förderer, Wissenschaftsstandorte und engagierte Menschen –
und ihre Mission ist so einfach wie wahr: Für die Seltenen geht es nur gemeinsam.
Eine besondere Stärke von Eva Luise Köhler ist ihr feinfühliges, aber bestimmtes Wirken in die Politik hinein. Ihre Integrität, ihre unprätentiöse Haltung und ihre Klarheit öffnen Türen und schaffen Gehör für die Anliegen der Betroffenen. Unzählige Menschen sind ihr dafür zutiefst dankbar.
Meine sehr verehrten Damen und Herren, lassen Sie mich mit einigen persönlichen Worten schließen:
Liebe Eva, ich weiß, wie schwer es Dir fällt, all dies über Dich zu hören.
Für Dich ist Dein Engagement selbstverständlich – es ist Ausdruck Deiner Haltung.
Aber ich habe aus nächster Nähe erlebt, wie Du trotz der Belastungen durch das Amt Deines Mannes, trotz manch unfairer Angriffe und trotz schwieriger Zeiten durch Krankheit geliebter Menschen Deinen Einsatz für die Seltenen niemals zurückgestellt hast.
Ohne Klage, ohne Jammern, unbeirrbar und warmherzig zugleich.
Deine Herzenswärme und Deine Haltung machen möglich, was eigentlich unmöglich scheint. Vor allem: Du schenkst Menschen Vertrauen.
Auch ich durfte und darf dieses Vertrauen seit vielen Jahren erfahren. Es ist die Grundlage für das Miteinander, das notwendig ist, wenn man etwas bewegen will. Ein Kollege sagte einmal: „Greatness and Trust – Größe in der Haltung und Vertrauen – sind die wichtigsten Voraussetzungen für Erfolg.“
Liebe Eva,
es ist fast ein Jahr her, dass wir gemeinsam ein Konzert von BAP besucht haben.„Verdammt lang her“ – und doch ganz nah. Dieses gemeinsame Erlebnis in einer schweren Zeit war Ausdruck eines tiefen Vertrauens. Wir werden es nie vergessen.
Im Namen der Stiftung, im Namen aller Anwesenden – und vor allem im Namen aller Menschen mit Seltenen Erkrankungen –
danke ich Dir von Herzen.
Danke für Dein Vorbild.
Danke für Dein unermüdliches Engagement.
Und danke dafür, dass es Dich gibt.
Gäbe es mehr Menschen wie Dich, müssten wir uns um unsere Gesellschaft weit weniger Sorgen machen.
Fotos: Felix Zahn/photothek.de
