Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, richtete im Dialog mit Prof. Dr. Corinna Grasemann, Direktorin der Klinik für Kinder- & Jugendmedizin an der Universitätsmedizin Mainz, den Blick auf strukturelle Herausforderungen: „Die Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln entscheidende Expertise auch in frauenspezifischen Fragen. Doch ohne stabile Finanzierung und belastbare Registerdaten bleibt dieses Potenzial ungenutzt.“ Ein Schlüssel für mehr Wissen ist das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE), das künftig eine zentrale Grundlage für valide Daten schaffen soll.
Nicht nur ein medizinisches Thema
Die Diskussionen machten deutlich: Seltene Erkrankungen sind nicht allein ein medizinisches Problem, sondern immer auch ein gesellschaftliches. Betroffene erleben eine lange Diagnose-Odyssee, unzureichend abgestimmte Versorgungsstrukturen und fehlende spezialisierte Anlaufstellen. Für Frauen verschärfen sich diese Probleme, da ihre Symptome häufig fehl- oder gar nicht erkannt werden und sie zugleich überproportional Verantwortung im Alltag übernehmen. Ein zentrales Fazit des Forums: Nur mit geschlechtersensibler Diagnostik, klaren Versorgungspfaden und starken Netzwerken wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) lassen sich nachhaltige Verbesserungen erreichen.
Sichtbarkeit schaffen und Strukturen stärken
Die Veranstaltung hat gezeigt, wie wichtig es ist, die Situation von Frauen mit Seltenen Erkrankungen stärker in den Fokus zu rücken. Unsere Stiftung setzt sich dafür ein, ihre Stimmen hörbar und ihre Belastungen sichtbar zu machen. Dabei wissen wir: Anerkennung, Sichtbarkeit und verlässliche Strukturen sind für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen unverzichtbar.
Zur Aufzeichnung der Veranstaltung: Fachforum Gesundheit
