Tagesspiegel Fachforum Gesundheit:
Frauen mit Seltenen Erkrankungen
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Für sie ist der Alltag oft geprägt von langen diagnostischen Irrwegen, unzureichender Therapieoptionen und einem Versorgungssystem, das ihre komplexen Bedürfnisse häufig nicht abbildet. Besonders Frauen mit Seltenen Erkrankungen geraten dabei schnell aus dem Fokus – obwohl es seit Jahren Hinweise auf geschlechtsspezifische Unterschiede in der Diagnostik, Therapie und medizinischen Forschung gibt.
Seltene Erkrankungen sind definiert als Krankheiten, die weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Insgesamt sind über 8.000 solcher Krankheitsbilder bekannt – viele davon beginnen im Kindesalter, verlaufen chronisch und beeinflussen Lebensqualität, Teilhabe und Lebenserwartung erheblich. Während die Erkrankungen einzeln selten sind, ist die Gruppe der Betroffenen groß. Gerade bei Frauen zeigen sich spezifische Versorgungsprobleme besonders deutlich: Symptome werden häufiger verkannt oder als psychosomatisch eingeordnet, geschlechtsspezifische Krankheitsverläufe sind zu wenig erforscht und es fehlt an strukturierten Versorgungspfaden sowie spezialisierten Anlaufstellen.
Hinzu kommen strukturelle Hürden im Zugang zu Diagnostik, innovativen Therapien und in der Kostenübernahme durch Krankenkassen. Die mangelnde Berücksichtigung geschlechterspezifischer Aspekte zieht sich durch Forschung, Lehre und Praxis – und hat unmittelbare Folgen für Patientinnen mit Seltenen Erkrankungen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) fordert daher in ihrem aktuellen Positionspapier klare Schritte zur Verbesserung der Versorgung: mehr Forschung, eine bessere sektorenübergreifende Vernetzung, klare Patientenpfade und einen strukturierten Zugang zu spezialisierten Zentren.
Mit dem Fachforum Gesundheit „Frauen mit Seltenen Erkrankungen“ möchte das Tagesspiegel Fachforum Gesundheit einen Beitrag leisten, um die besonderen Herausforderungen betroffener Frauen sichtbar zu machen.
Expertinnen und Experten aus Politik, Medizin, Wissenschaft, Selbsthilfe und Industrie diskutieren gemeinsam:
- Wie kann die Diagnostik geschlechtersensibler gestaltet werden?
- Welche politischen Maßnahmen braucht es, um strukturelle Versorgungslücken zu schließen?
- Und wie können Krankenkassen und Industrie zur Verbesserung der Versorgung beitragen?
Sprecher:innen
- Dr. Ingeborg R. Borgheim
Sprecherin der Geschäftsführung von Takeda in Deutschland - Prof. Corinna Grasemann
Leitung, Klinik für Kinder- & Jugendmedizin, Universitätsmedizin Mainz - Nadine Großmann
FOP-Patientin, aktiv in Forschung und Patientenorganisationen, Patientin der Initiative „Women in Rare Disease“ - Prof. Annette Grüters-Kieslich
Vorstandsvorsitzende, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung - Dr. Silke Heinemann
Abteilungsleiterin, Bundesministerin für Gesundheit - Prof. Maja Hempel
Universitätsprofessorin und Leiterin Genetische Poliklinik, Universitätsklinikum Heidelberg - Anne-Kathrin Klemm
Vorständin, BKK Dachverband - Karin Maag
unparteiisches Mitglied, G-BA - Stefan Schwartze MdB
Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten & Mitglied der SPD-Bundestagsfraktion - Nora Seitz MdB
Berichterstatterin für Seltene Erkrankungen, CDU/CSU Bundestagsfraktion - Kristina Sokolovic
Konstrukteurin in der Schweiz, PBC-Patientin, aktiv im PBC Patienten Selbsthilfe Management - Prof. Gertraud Stadler
Leitung Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Charité – Universitätsmedizin Berlin
Moderiert wird die Veranstaltung von Marie Zahout, Redakteurin, Tagesspiegel Background „Gesundheit & E-Health“.
Termin
Mittwoch, 24. September 2025 von 16:00 bis 18:00 Uhr, mit anschließendem Get-together
im Tagesspiegel-Haus Askanischer Platz 3, 10963 Berlin
REGISTRIERUNG AUF TAGESSPIEGEL.DE
Bitte beachten Sie, dass die Plätze für die Teilnahme in Präsenz an dieser Veranstaltung begrenzt sind.
