Ziel des Austauschs im Deutschen Bundestag war es, Perspektiven aus Politik, Wissenschaft und Versorgung zusammenzuführen und konkrete Impulse für den weiteren Gesetzgebungsprozess zu setzen. An der Diskussion beteiligte sich auch Stephan Albani MdB, Berichterstatter für Gesundheitsforschung der CDU/CSU-Bundestagsfraktion.
Register als Schlüssel für bessere Versorgung
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind medizinische Register von zentraler Bedeutung. Aufgrund geringer Fallzahlen und oft langer Diagnosewege stellen sie häufig eine wichtige Grundlage dar, um Krankheitsverläufe zu verstehen, Therapien weiterzuentwickeln und Versorgung zu verbessern. In Deutschland fehlt es bislang jedoch an einer ausreichend vernetzten und nachhaltig gesicherten Registerlandschaft. Vor diesem Hintergrund ist die Initiative für ein Medizinregistergesetz ausdrücklich zu begrüßen. Das Gesetz soll erstmals einen übergreifenden Rahmen schaffen, um Register zu strukturieren, ihre Qualität zu sichern und die Nutzung von Daten zu verbessern.
Potenziale für Seltene Erkrankungen nutzen – Hürden abbauen
Gleichzeitig gilt: Damit das Gesetz sein volles Potenzial entfalten kann, müssen die besonderen Anforderungen Seltener Erkrankungen konsequent mitgedacht werden. Dazu gehören unter anderem:
- die Berücksichtigung der besonderen Herausforderungen von kleinen und oft ressourcenarmen Registerstrukturen,
- praktikable Lösungen für den Zugang und die Verknüpfung von Daten auch über Registergrenzen hinaus,
- sowie eine nachhaltige Finanzierung, die den langfristigen Betrieb sichert.
Gerade für Seltene Erkrankungen ist es entscheidend, vorhandene Daten etwa aus Versorgung, Forschung oder Screeningprogrammen besser zusammenzuführen und nutzbar zu machen. Dabei muss klar sein: Der Mehrwert von Registern entsteht nicht durch die reine Datensammlung, sondern durch den strukturierten Zugang zu diesen Daten und ihre Nutzung für Forschung und Versorgung.
Seltene Erkrankungen sichtbar verankern
Ein zentrales Anliegen bleibt die klare Verankerung Seltener Erkrankungen im Gesetz selbst. Sie sollten nicht nur mitgedacht, sondern als besonders relevante Zielgruppe einer zukunftsfähigen Registerpolitik ausdrücklich benannt werden. Damit wird ein wichtiges politisches Signal gesetzt und sichergestellt, dass die spezifischen Bedarfe von mehr als vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland systematisch berücksichtigt werden.
Das Fachgespräch war ein wichtiger und konstruktiver Austausch und bildet eine gute Grundlage für die weitere Ausgestaltung des Gesetzes. Wir danken allen Beteiligten für den offenen und interessierten Dialog und freuen uns darauf, diesen im weiteren Gesetzgebungsprozess fortzusetzen.
