Als ‚First Lady‘ entschied sich Eva Luise Köhler im Jahr 2005 bewusst dafür, sich einer Thematik zu widmen, die viele betrifft, aber kaum gehört wurde. „Ich wollte mich nicht für eine einzelne Erkrankung engagieren, sondern für viele, auch aus Gerechtigkeitsgründen“, sagt sie rückblickend. Ihr Ziel war es, einer jungen, kaum bekannten Organisation Gehör zu verschaffen. Heute ist die ACHSE, die einst als Sorgentelefon begann, eine zentrale Stimme und ein bedeutender Akteur im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Vor allem dank des Engagements ihrer Mitglieder, wie die Schirmherrin betont.
Wie sich dieses Engagement über zwei Jahrzehnte entwickelt hat und welche Aufgaben jetzt im Fokus stehen schilderte Eva Luise Köhler bei der NAKSE 2025 im Rahmen des Gesprächs „20 Jahre Stimme für die Seltenen“. Dabei sprach sie über Erfolge, aktuelle Herausforderungen und ihre Hoffnungen für die Zukunft.
Fortschritt sichern, Zukunft gestalten
„Wir sind in vielen Bereichen deutlich vorangekommen“, so ihre Zwischenbilanz, „doch wir dürfen uns nicht ausruhen. Das Erreichte muss gefestigt und weiterentwickelt werden.“ Als zentrale Aufgaben nannte sie unter anderem die nachhaltige Sicherung der Versorgung: Zwar gibt es inzwischen 37 Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland, doch ihre langfristige Finanzierung ist nicht gesichert. Auch die wichtige Arbeit des Nationalen Aktionsbündnisses NAMSE steht bislang auf keiner verlässlichen Grundlage.Auch der medizinische Nachwuchs müsse stärker für das Thema begeistert und gezielt gefördert werden durch passende Ausbildungsangebote und klare berufliche Perspektiven.
Darüber hinaus betonte Eva Luise Köhler die Bedeutung einer besseren Wissensvermittlung: Hausärzte und Hausärztinnen sowie niedergelassene Fachärzte und Fachärztinnen sollten verstärkt für Seltene Erkrankungen sensibilisiert werden oder zumindest wissen, wohin sie Betroffene zur weiteren Abklärung überweisen können. Neben der Versorgung sei auch die Forschung ein zentrales Thema. Gerade im Bereich der personalisierten Medizin böten sich enorme Chancen, diese dürften nicht an den Seltenen Erkrankungen vorbeigehen. Eine wichtige Grundlage dafür seien belastbare Register. Hier stehe man jedoch noch am Anfang, und der Aufbau werde durch hohe bürokratische Hürden erschwert.
Besonders wichtig ist Eva Luise Köhler, dass Seltene Erkrankungen nicht länger als Randthema behandelt werden. Vielmehr können sie als Blaupause für die Medizin der Zukunft dienen. „Es ist ermutigend, dass die Politik das Thema inzwischen erkannt hat und Seltene Erkrankungen Erwähnung im Koalitionsvertrag finden. Aber jetzt müssen den Worten auch Taten folgen.“
Ein Appell für Zusammenarbeit und Solidarität
Ihr Appell: „Wir brauchen den Dialog zwischen allen Beteiligten: Betroffenen, Politik, Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft. Und wir dürfen jene nicht vergessen, die weiterhin ohne Diagnose oder Therapie leben. Auch ihnen müssen wir solidarisch zur Seite stehen und ihnen helfen, ein gutes Leben mit ihrer Erkrankung zu führen.“
Impressionen von der NAKSE 2025
Fotos: Anna Spindelndreier
Hier findet sich eine Aufzeichnung der Veranstaltung: NAKSE 2025
