Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat im September 2025 einen 10-Punkte-Plan beschlossen. Er benennt zentrale Schritte, mit denen die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen bis Ende 2026 weiter verbessert werden soll.
Der Plan richtet den Blick auf die nächsten notwendigen Entwicklungen – unter anderem auf die Vernetzung der Versorgung, den besseren Zugang zu digitalen Informationen und die Stärkung von Forschung und Registern. Im Mittelpunkt steht das gemeinsame Ziel, Diagnosen zu beschleunigen, Versorgung zu koordinieren und Betroffene sowie Angehörige stärker zu unterstützen. Als Mitglied der NAMSE-Steuerungsgruppe war unsere Stiftung an der Ausarbeitung und Verabschiedung beteiligt.
Die zehn Maßnahmen im Überblick
Mit dem neuen Plan führt das NAMSE die Arbeit des Nationalen Aktionsplans fort. Bestehende Strukturen sollen gesichert und weiterentwickelt werden, damit Fortschritte in Versorgung, Forschung und Teilhabe dauerhaft Bestand haben.
Der vollständige 10-Punkte-Plan ist hier abrufbar:
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde 2010 gegründet. Es ist eine gemeinsame Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.).
NAMSE bringt Partner aus Gesundheitswesen, Forschung und Selbsthilfe an einen Tisch, um die Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
