NUM4Rare verfolgt im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) das Ziel, eine bundesweite Register- und Dateninfrastruktur für Seltene Erkrankungen aufzubauen. Dabei sollen Daten aus unterschiedlichen Quellen – darunter krankheitsspezifische Register, klinische Routinedaten, NUM-Datenintegrationszentren (DIZ) sowie Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) – strukturiert zusammengeführt und für Forschung und Versorgung nutzbar gemacht werden.
Ein zentraler Bestandteil des Projekts ist die Entwicklung eines virtuellen Datenraums, der Transparenz über vorhandene Datensätze schafft und Forschenden dabei hilft, geeignete Daten für ihre Fragestellungen zu identifizieren.
Um die technische Umsetzung möglichst praxisnah an bestehenden Strukturen und Bedarfen auszurichten, möchte das NUM4Rare-Team relevante Akteurinnen und Akteure frühzeitig einbinden. Die Umfrage richtet sich insbesondere an:
- Datenbereitstellende
- Forschende
- Medizinerinnen und Mediziner
- Patientinnen und Patienten
- Industrie und Wirtschaft
Die Teilnahme dauert etwa zehn Minuten.
Teilen Sie den Hinweis auch gerne mit interessierten Kolleginnen und Kollegen in Ihrem Netzwerk.
