Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen oder unerkannten Erkrankung. Welche Fortschritte möglich sind und welche politischen, infrastrukturellen und wissenschaftlichen Schritte jetzt notwendig werden, stand im Mittelpunkt des Parlamentarischen Abends, zu dem FUSE Hessen e. V. gemeinsam mit unserer Stiftung am 20. November 2025 in die Hessische Landesvertretung Berlin eingeladen hatte.
Moderiert wurde die Veranstaltung von Prof. Dr. Silke Kauferstein, FUSE-Vorstandsmitglied und Leiterin des Zentrums für Plötzlichen Herztod und Kardiogenetik der Universitätsmedizin Frankfurt am Main. Sie machte gleich zu Beginn deutlich, dass Seltene Erkrankungen kein Randthema sind: „Statistisch gesehen sitzt in jeder zweiten Reihe dieses Raums ein betroffener Mensch“, sagte sie – und stellte die Leitfrage des Abends in den Raum: „Wie können wir sicherstellen, dass niemand übersehen wird?“
Politischer Rückenwind für Seltene Erkrankungen
Ministerpräsident Boris Rhein begrüßte die Gäste als Hausherr der Hessischen Landesvertretung und betonte die gemeinsame Verantwortung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. „Hinter Zahlen stecken Schicksale und ein enormer Leidensdruck. Es ist eine Frage von Verantwortung und letztlich auch von Menschlichkeit, dass wir Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Familien Hoffnung und Zuversicht geben.“ Rhein hob die Bedeutung starker Partnerschaften hervor und würdigte die Arbeit von FUSE e. V. weit über Hessen hinaus. Die Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sei ein eindrückliches Beispiel dafür, wie wertvoll starke Netzwerke sind. Entscheidend sei das Zusammenwirken staatlicher und zivilgesellschaftlicher Akteure, denn: „Wir müssen unsere Kräfte bündeln mit dem Ziel, dass ein Leben ohne Leiden für viele Menschen Wirklichkeit werden kann. Das ist mir auch ein persönliches Anliegen.“
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken knüpfte an diese Botschaften an: „Ich bin heute sehr gerne gekommen – dieser Termin war mir wichtig.“ Zu viele Menschen seien noch immer weit entfernt von einer Therapieoption, deshalb brauche es mehr Forschung, verlässliche Rahmenbedingungen und eine zeitgemäße Nutzung von Gesundheitsdaten. „Es ist ein Riesenunterschied, ob man im Gesundheitssystem bewährte Pfade nutzen kann oder völliges Neuland betritt“, betonte die Ministerin. Forschung zu Seltenen sei dabei nicht nur unerlässlich, sondern häufig auch beispielgebend und ein Türöffner für das Verständnis von häufigeren Krankheiten. Abschließend sicherte sie zu: „Das Bundesgesundheitsministerium wird alles daransetzen, Ihnen zur Seite zu stehen und neue Perspektiven zu eröffnen.“
Neue Perspektiven und digitale Chancen
Auch Prof. Dr. T. O. F. Wagner, Vorstandsmitglied von FUSE, und Prof. Ludwig Georg Braun, Ehrenpräsident des Deutschen Industrie- und Handelskammertages (DIHK) und ehemaliger Vorstandsvorsitzender von B. Braun Melsungen, betonten die Bedeutung von Vernetzung, Wissenstransfer und innovativen Ansätzen. „Es gibt immer jemanden, der mehr weiß als man selbst. Das sollte man nicht ignorieren, sondern nutzen“, sagte Wagner und verwies auf das Potenzial von KI-basierten Anwendungen, die „quälende Wartezeiten auf eine Diagnose signifikant verkürzen“ könnten.
Braun plädierte für einen grundlegenden Perspektivwechsel im Gesundheitssystem: „Seltenes ist etwas Besonderes – und etwas Besonderes verdient Aufmerksamkeit.“ Er beschrieb die anhaltenden Hürden für Betroffene – von unspezifischen Symptomen über genetische Komplexität bis hin zu fragmentierten Daten und Wissenslücken in der Versorgung. Gleichzeitig zeigte er sich optimistisch: Digitale Innovationen, europäische Kooperationen und neue Strukturen eröffneten reale Chancen für Fortschritt. Sein Fazit: „Die Voraussetzungen für echten Fortschritt waren nie besser. Wir dürfen optimistisch sein.“
Lebenswerk im Fokus: Ehrung für Eva Luise Köhler
Zentraler Moment des Abends war die Verleihung des Ehrenpreises für das Lebenswerk im Bereich der seltenen und unerkannten Erkrankungen an Eva Luise Köhler. In einer sehr persönlichen Laudatio würdigte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung, das jahrzehntelange Wirken der Stiftungsratsvorsitzenden: ihren beharrlichen Einsatz für Betroffene, ihren unermüdlichen Brückenbau zwischen Versorgung, Forschung und Politik sowie die tiefgreifenden Impulse, die sie der Rare-Disease-Community gegeben hat. Sie brachte auf den Punkt, was ihr Engagement im Kern auszeichnet: „Deine Herzenswärme und Deine Haltung machen möglich, was eigentlich unmöglich scheint.“
In ihrer Dankesrede zeigte sich Eva Luise Köhler bewegt – und dabei gewohnt bescheiden: „Im Schwäbischen ist ‘nix g’sagt genug gelobt’. Daher war mir so viel Lob fast schon unheimlich, aber ich freue mich sehr darüber.“ Zugleich richtete sie den Blick entschlossen nach vorn: „Das Erreichte muss jetzt gefestigt und ausgebaut werden. Die Zentrenfinanzierung muss gesichert und NAMSE verstetigt werden. Wir brauchen Zusammenarbeit über Grenzen hinweg – und wir sollten bei den Bundesländern anfangen.“
Ein Abend, der zeigt: Gemeinsam geht mehr
Die Gespräche, Analysen und politischen Signale des Abends machten deutlich: Seltene Erkrankungen sind eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, die Vernetzung über föderale und sektorale Grenzen hinweg braucht. Die Veranstaltung brachte Menschen zusammen, die diese Verantwortung annehmen und gemeinsam weitere Schritte gehen möchten. Wir freuen uns darauf!
Impressionen von der Veranstaltung
Fotos: Felix Zahn/photothek.de
