Betroffene brauchen schnellere Diagnosen und bessere Behandlungsmöglichkeiten
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung, doch oft stehen Betroffene und ihre Familien vor großen Hürden: lange Diagnosewege, unzureichende Behandlungsmöglichkeiten und fehlende gesellschaftliche Anerkennung erschweren ihren Alltag. „Es ist unsere Aufgabe, die Stimme der Betroffenen zu stärken und für eine gerechtere Versorgung einzutreten“, betont der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze. „Diagnosen müssen schneller gestellt, innovative Therapien leichter zugänglich gemacht und die besonderen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden. Seltene Erkrankungen dürfen nicht im Schatten der öffentlichen Aufmerksamkeit stehen – es geht um das Leben und die Gesundheit von Millionen Menschen.“
Mehr Forschung, bessere Vernetzung, gezielte Unterstützung
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung setzt sich seit fast zwanzig Jahren für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. „Gemeinsam können wir viel bewegen“, erklärt Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung. Sie mahnt zur Eile: “Wir brauchen dringend mehr Forschung, eine bessere Vernetzung und gezielte Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Die Menschen haben keine Zeit zu warten!“
Start der Fortbildungsreihe zu seltenen Erkrankungen
Ein wichtiger Schritt hin zu einer besseren medizinischen Versorgung ist der Start einer neuen CME-Fortbildungsreihe für medizinisches Fachpersonal am 28. Februar 2025. Die von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Fortbildung richtet sich insbesondere an Haus- und KinderärztInnen. In praxisnahen Webinaren werden aktuelles Fachwissen und anschauliche Fallbeispiele vermittelt und Möglichkeiten zur Vernetzung vorgestellt. Weitere Informationen dazu finden Sie unter: https://elhks.de/cme-fortbildung-seltene-erkrankungen-auftakt/.
