Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorsitzende von Stiftungsrat und Vorstand, brachten die Sicht der mehr als vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland in das Gespräch ein und stellten dem Abgeordneten die aktuellen Arbeitsschwerpunkte der Stiftung vor. Im Austausch mit Dr. Pilsinger, der selbst als Hausarzt tätig ist, wurde deutlich, an welchen Stellen politische Unterstützung besonders dringend ist und wie sie konkret wirken kann.
Klar ist: Engagement allein reicht nicht – es braucht auch verbindliche politische Rahmenbedingungen, damit Versorgung, Forschung und Digitalisierung im Bereich Seltener Erkrankungen besser ineinandergreifen und nachhaltig wirken können.
Folgende Aspekte sollten aus Sicht unserer Stiftung prioritär behandelt werden:
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Koordination stärken: Ein Nationales Aktionsbündnis mit einer festen Geschäftsstelle soll den Dialog aller relevanten Akteure dauerhaft sichern.
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Versorgung absichern: Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) müssen strukturell und langfristig finanziert werden.
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Forschung fördern: Gezielte Forschungsförderung, Entbürokratisierung klinischer Studien und ein verlässlicher Orphan-Drug-Rahmen sind entscheidend.
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Digitale Infrastruktur ausbauen: Aufbau eines nationalen Registers, bessere Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA).
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Früherkennung verbessern: Erweiterung des Neugeborenen-Screenings und mehr Aufmerksamkeit für seltene Symptome in der Aus- und Weiterbildung.
Warum Seltene Erkrankungen alle angehen
Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich legten dar, dass Seltene Erkrankungen zwar jeweils nur wenige Menschen, in der Summe aber Millionen betreffen. Trotz sehr unterschiedlicher Krankheitsbilder kämpfen diese mit ähnlichen Problemen: Oft ist die Versorgung fragmentiert, die Diagnose dauert viele Jahre, und spezialisierte Anlaufstellen sind durch instabile Finanzierung bedroht.
Zugleich zeigt sich: Verbesserungen in der Versorgung Seltener Erkrankungen wirken weit über diese Krankheiten hinaus. Sie bringen Fortschritt für das gesamte Gesundheitswesen. „Seltene Erkrankungen sind eine Blaupause für die personalisierte Medizin der Zukunft. Wer hier forscht, investiert nicht nur in die Versorgung weniger, sondern legt die Grundlage für Fortschritte bei vielen häufigen Erkrankungen“, betont Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich.
Wir danken Dr. Stephan Pilsinger MdB für das offene Gespräch und die Bereitschaft zum konstruktiven Dialog. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wird den politischen Austausch weiter aktiv gestalten – mit dem Ziel, die Versorgungslage von Menschen mit Seltenen Erkrankungen strukturell zu verbessern und langfristig abzusichern.
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