300 Millionen von Seltenen Erkrankungen Betroffene weltweit, 30 Millionen in der EU und 4,5 Millionen in Deutschland leben mit einer traurigen Gemeinsamkeit: Kaum jemand hört ihnen zu. Die meisten Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Drei von zehn Kindern mit einer Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Häufig werden falsche oder gar keine Diagnosen gestellt, die Versorgung ist nicht an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasst. Das führt oft dazu, dass Ärztinnen und Ärzte nach jahrelangem Marathon keine Diagnose stellen können – ein Problem, dem sich auch die Politik stellen muss.
Um die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Deutschen Bundestag zu tragen, lädt der Initiator der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ und Berichterstatter der CDU/CSU-Bundestagsfraktion für Pflege sowie Kinder- und Jugendmedizin, Erich Irlstorfer, MdB, alle Interessierten zu einem politischen Fachgespräch ein:
Donnerstag, 10. Oktober 2024
16.30 bis 18.00 Uhr, Deutscher Bundestag
Nach einem fachlichen Impuls von Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, wird eine moderierte Podiumsdiskussion, u.a. mit Geske Wehr, Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., das Thema beleuchten. Im Anschluss sind Fragen aus dem Publikum möglich und erwünscht.
Anmeldungen sind unter Angabe des vollständigen Namens und des Geburtsdatums bis zum 7. Oktober 2024 möglich unter
Weitere Informationen werden nach der Anmeldung verschickt. Die Einladung kann gerne an Interessierte weitergeleitet werden.
Kontakt: Jan Detering, Büroleiter MdB Irlstorfer: 030 227 71258
