Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland mindestens vier Millionen Menschen und deren Familien, ihr Leben ist oft von langen Diagnosewegen und schweren gesundheitlichen Belastungen geprägt. Mit über 6.000 unterschiedlichen Krankheitsbildern stellen Seltene Erkrankungen eine enorme Herausforderung für das Gesundheitssystem dar. Fehlende Daten, unzureichende Finanzierung und regulatorische Hürden erschweren die Versorgung und die Forschung. Gleichzeitig bieten technologische Fortschritte in Diagnostik, Gen- und Zelltherapien sowie Digitalisierung große Chancen, das Leben von Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung fordert eine ressortübergreifende Strategie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen, die auf vier zentrale Handlungsfelder fokussiert:
- Bessere Versorgung durch Ausbau und Finanzierung spezialisierter Zentren sowie die Einführung standardisierter Patientenpfade.
- Förderung von Forschung und Arzneimittelentwicklung durch innovative Finanzierungsmodelle und beschleunigte Zulassungsverfahren.
- Digitalisierung und Datennutzung durch ein Nationales Patientenregister und die Integration Seltener Erkrankungen in digitale Gesundheitslösungen.
- Verbesserte Früherkennung durch die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings und stärkere Sensibilisierung in der medizinischen Ausbildung.
Ein solidarisches Gesundheitssystem, das diese Maßnahmen umsetzt, kann nicht nur die Lebensqualität von Betroffenen verbessern, sondern auch Innovationspotenziale für die Medizin insgesamt und den Wirtschaftsstandort Deutschland erschließen.
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