Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar plädieren der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen für klare Leitplanken bei der Versorgung von Betroffenen im geplanten Primärversorgungssystem. Ihre gemeinsame Überzeugung: Ein Primärversorgungssystem kann für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gewinn sein – wenn es richtig ausgestaltet wird und den Zugang zu spezialisierter Expertise verlässlich sichert.
Seltene Erkrankungen: Hohe Komplexität, lange Diagnosewege
Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen. Jede einzelne Erkrankung ist selten, in ihrer Gesamtheit sind sie jedoch ein relevantes Versorgungsfeld. Die Diagnostik ist häufig komplex und durch unspezifische Symptome erschwert. Nicht selten vergehen Jahre bis zur richtigen Diagnose.
„Hausärztinnen und Hausärzte sind für Menschen mit Seltenen Erkrankungen oft die erste und eine sehr wichtige Anlaufstelle. Sie kennen die Krankengeschichte, koordinieren Behandlungen und genießen großes Vertrauen“, erklärt der Patientenbeauftragte. Gerade bei komplexen Krankheitsbildern sei es jedoch entscheidend, dass Betroffene im Bedarfsfall frühzeitig Zugang zu spezialisierter Expertise erhalten. Diesen Aspekt unterstreicht auch Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: „Seltene Erkrankungen folgen selten klaren Mustern. Bei anhaltender Unklarheit, ungewöhnlichen Symptomen oder fehlendem Therapieansprechen muss eine Überweisung in spezialisierte Versorgungsstrukturen ohne bürokratische Hürden verlässlich gewährleistet sein.“
Beide Partner betonen: Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen ein Gesundheitssystem, das ihre besondere Situation berücksichtigt. Das gilt beispielsweise auch für die Entwicklung von Ersteinschätzungsinstrumenten, bei denen die Besonderheiten von Seltenen Erkrankungen berücksichtigt werden müssen. Ein Primärversorgungssystem müsse die Kompetenz der hausärztlichen Versorgung stärken und zugleich den verlässlichen Zugang zu spezialisierter Expertise sicherstellen. Ein solches Netzwerk zwischen Behandelnden könnte Diagnose-Odysseen verkürzen.
