Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende und Wissenschaftliche Leitung unserer Stiftung, erklärt, warum es sich lohnt, dabei zu sein – und warum gerade jetzt ein starkes Miteinander so entscheidend für die Seltenen Erkrankungen ist.
Liebe Frau Grüters-Kieslich, was macht das Rare Disease Symposium zu einem besonderen Ereignis?
Das Rare Disease Symposium ist weit mehr als nur eine wissenschaftliche Konferenz. Es ist ein Tag, an dem wir zusammenkommen, um Ideen auszutauschen, Denkanstöße zu geben und gemeinsam die Zukunft der Seltenen Erkrankungen zu gestalten. Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen – Forschende, Behandelnde, Betroffene, Politik und Gesellschaft – treffen sich, um voneinander zu lernen und miteinander Lösungen zu entwickeln. Genau diese Vielfalt macht die besondere Atmosphäre aus: herzlich, offen, professionell – und immer mit dem Ziel, etwas zu bewegen.
In diesem Jahr steht das Thema Präzisionsmedizin im Mittelpunkt. Warum?
Precision Medicine bietet enorme Chancen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die nationale Strategie zu Gen-und Zelltherapien wird einen Unterschied machen und es ermöglichen, Therapien individueller, wirksamer und schneller zu entwickeln. Gerade bei seltenen Diagnosen, bei denen Standardlösungen oft fehlen, kann dieser Ansatz bahnbrechend sein. Unsere Keynote-Speakerin Anna Greka von der Harvard Medical School ist eine Pionierin auf diesem Gebiet – ihre Arbeit zeigt eindrucksvoll, wie durch das Verständnis gemeinsamer Krankheitsmechanismen neue Behandlungsoptionen für viele Seltene Erkrankungen entstehen können.
Wer sollte sich den 20. Juni unbedingt im Kalender markieren?
Jede und jeder mit Interesse an der Zukunft der Medizin und insbesondere der der Seltenen Erkrankungen! Ob aus Forschung, Klinik, Patientenvertretung, Politik oder einfach als engagierte Bürgerin oder Bürger – alle sind willkommen. Die Veranstaltung ist kostenfrei und offen für alle Interessierten. Gerade die Mischung aus fachlichem Tiefgang und persönlicher Begegnung macht den Tag so bereichernd. Viele reservieren sich den Termin jedes Jahr – das Symposium ist ein fester Treffpunkt der „Rare Disease Community“ geworden. Und es ist jetzt wichtiger denn je, dass eine Allianz der Willigen entsteht und dafür Sorge trägt, dass die Menschen mit Seltenen Erkrankungen Teilhabe an Fortschritte und Innovation haben.
Was erhoffen Sie sich von diesem Symposium – und von der Zukunft?
Ich wünsche mir, dass wir noch stärker ins gemeinsame Gestalten kommen. Dass wir die Perspektiven von Betroffenen konsequent mitdenken, wenn aus dem Austausch konkrete Projekte entstehen. Und dass wir die Energie dieses Tages mitnehmen, um Innovationen in die Versorgung zu bringen. Unser Ziel ist klar: eine Medizin, die niemanden zurücklässt – insbesondere die, die heute noch zu oft übersehen werden. Das Rare Disease Symposium ist ein wichtiger Schritt auf diesem Weg.
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