Prof. Dr. Claudia Bozzaro: Precision Medicine: Opportunity or Risk for Vulnerable Groups
In ihrem Vortrag „Precision Medicine: Opportunity or Risk for Vulnerable Groups?“ machte die Professorin für Medizinethik am Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Universität Münster deutlich, dass Präzisionsmedizin nicht per se gerecht ist, sondern gerecht gestaltet werden muss. Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen gelten als besonders schutzbedürftig, weil sie isoliert und medizinisch unterversorgt sind. Doch was, wenn genetische Differenzierung dazu führt, dass auch häufige Erkrankungen in immer kleinere Gruppen zerfallen? „Wenn alles selten wird – was bedeutet dann noch Vulnerabilität?“, fragte Professorin Bozzaro pointiert.
Sie plädierte dafür, neue Maßstäbe für Schutzbedarfe zu erwägen, etwa Krankheitsschwere, Zugangshürden oder gesellschaftliche Teilhabe.
Denn strukturelle Ungleichheiten bleiben auch in der Hochtechnologie bestehen: Fehlendes Vertrauen, Sprachbarrieren, kulturelle Prägungen oder frühere Diskriminierung erschweren die Teilhabe an Forschung und Versorgung. Wer Präzisionsmedizin gerecht umsetzen will, muss diese Hindernisse erkennen und abbauen.
„Präzisionsmedizin kann viel, aber sie darf nicht nur denen nützen, die ohnehin schon privilegiert sind“, so Bozzaros eindringliche Mahnung. Ihre Reflexion über die anthropologische Verletzlichkeit erinnerte daran, dass diese nicht überwunden werden, wohl aber zu mehr Empathie und Verantwortung führen kann.
Ein kluger, nachdenklicher Schlusspunkt, der verdeutlichte: Medizinischer Fortschritt braucht ethische Orientierung und die Bereitschaft, Verantwortung zu teilen.
Einblicke in die einzelnen Sessions des 9. Rare Disease Symposiums finden Sie hier:
Keynote: „Unlocking the Secrets of Rare Diseases: How Precision Medicine is Turning Discovery into Hope“
Session 1: Case Study Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
Session 2: Unlocking the Power of Data in Rare Diseases
Session 3: Spotlight Talks: Cutting-Edge Developments – Recognizing, Understanding and Treating Rare Diseases
Fotos: Andrea Katheder
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