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Veranstaltung

9. Rare Disease Symposium am 20. Juni 2025: Precision Medicine for Rare

Am Freitag, 20. Juni 2025, findet in Berlin das 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Im Fokus steht das Thema Präzisionsmedizin für Seltene Erkrankungen. Am Abend wird zudem der 17. Eva Luise Köhler Forschungspreis verliehen. Die Anmeldung startet in Kürze!

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„Precision Medicine for Rare“ – was vor wenigen Jahren noch wie eine Zukunftsvision schien, wird zunehmend Realität. Wir laden Sie herzlich ein, dieses zukunftsweisende Thema beim 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung genauer zu beleuchten.

Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen birgt die Präzisionsmedizin enormes Potenzial: schnellere Diagnosen und maßgeschneiderte Behandlungen können Lebensqualität und Krankheitsverlauf signifikant verbessern. Zugleich wirft der Fortschritt Fragen auf: Wie gelingt eine sichere, ethisch vertretbare Nutzung von Patientendaten bei kleinen Fallzahlen? Wie organisieren wir interdisziplinäre Zusammenarbeit, die Präzisionsmedizin trotz begrenzter Evidenz und Infrastruktur zu den Betroffenen bringt? Welche Finanzierungsmodelle tragen hohe Kosten und sichern den globalen Zugang?

Beim Symposium diskutieren wir diese und weitere Fragen. Internationale Expertinnen und Experten geben Impulse, präsentieren aktuelle Forschungsansätze, Technologien und praxisnahe Lösungen. Im Mittelpunkt stehen immer die Betroffenen: Ihre Perspektiven und Erfahrungen sind unverzichtbar für die Gestaltung einer zukunftsfähigen Versorgung.

Lassen Sie uns diese Zukunft gemeinsam gestalten. Bringen Sie Ihre Ideen ein, damit wir die Chancen der Präzisionsmedizin bestmöglich für Seltene Erkrankungen nutzen.

Hier können Sie schon einmal einen Blick auf das Programm werfen. Die Anmeldung startet in Kürze! Abonnieren Sie gerne unseren Newsletter, um informiert zu bleiben!

FRIDAY, JUNE 20

Time Topic Speaker
from        8:30 a.m. Registration and Coffee
9:00 a.m. Welcome Address Eva Luise Köhler
9:05 a.m. Opening Keynote „Unlocking the Secrets of Rare Diseases: How Precision Medicine is Turning Discovery into Hope“ Professor Anna Greka, Harvard Medical School, Brigham and Women’s Hospital
Session 1: Case Study Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) – Understanding and Addressing a Rare Neurological Disorder
9:45 a.m. NCL research: Progress and Challenges Dr. Angela Schulz, UKE Hamburg
10:05 a.m. Research Funding for NCL: Strategies and Successes Dr. Frank Stehr, NCL-Foundation
10:25 a.m. A Family Perspective on living with NCL Christian Thulfaut, NCL-Group Germany e.V.
10:45 a.m. Questions and Discussion
10:55 a.m. Coffee Break
Session 2: Unlocking the Power of Data in Rare Diseases
11:30 a.m. Data on Rare Diseases: How to balance the Necessity of Sharing and Privacy? Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider, Federal Commissioner for Data Protection and Freedom of Information
12:00 p.m. The European Joint Programme on Rare Diseases: Building the Rare Diseases Research Ecosystem Dr. Daria Julokowska, European Joint Programme on Rare Diseases
12.20 p.m. UNRARE ME – Establishing New Joint Paths for Patients and Doctors Prof. Dr. Lorenz Grigull, University Hospital Bonn (UKB)
12.40 p.m. SATURN — Smart Doctor Portal for Patients with Unclear Diseases Dr. Jonas Marcello, Fraunhofer Institute for Experimental Software Engineering IESE
1.00 p.m. Questions and Discussion
1.10 p.m. Lunch Break
Session 3: Spotlight Talks: Cutting-Edge Developments – Recognizing, Understanding and Treating Rare Diseases
2:15 p.m. Introduction Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise and Horst Köhler Foundation
2.25 p.m. Next-Generation Genomics – A Cornerstone in Rare Disease Diagnostics Prof. Dr. Malte Spielmann, University Hospital  Schleswig-Holstein (UKSH) (tbc)
2.40 p.m. Molecular Pathways: Unveiling the Mechanisms of Rare Diseases Prof. Mehul Dattani, Great  Ormond Street Hospital for  Children (GOSH) London
2.55 p.m. Redefining Treatment: Innovations in Gene and Cell Therapies Prof. Dr. Hildegard Büning, Hannover Medical School
3.10 p.m. Computationel Systems Biology: Novel Ways for Drug Repurposing Prof. Dr. Jan Baumbach,   UKE Hamburg
3.25 p.m. Summary, Questions and Discussion
3.40 p.m. Coffee Break
Session 4: Looking ahead: Visions and Advances for Tomorrow’s Healthcare of Rare Diseases
4:10 p.m. Precision Medicine: Opportunity or Risk for Vulnerable Groups Prof. Dr. Claudia Bozzaro,  University of Münster
4:40 p.m. Closing Discussion
4:55 p.m. Farewell Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise and Horst Köhler Foundation
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5:00 p.m. Bus Transfer to the Berlin Brandenburg Academy of Sciences and Humanities
6:00 p.m. Ceremonial Presentation of the 17th Eva Luise Köhler Research Award

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