Mapping Invisible Boundaries: The Ethics of Undiagnosed Lives in Rare Disease Research
Im Zentrum ihres Vortrags stand die Frage, wie gut bestehende Strukturen in Forschung und Versorgung den besonderen Lebenssituationen von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden. Sie machte deutlich, dass klassische Abgrenzungen zwischen Forschung und klinischer Versorgung hier häufig nicht greifen, da Diagnostik und Forschung in vielen Fällen untrennbar miteinander verbunden sind.
Anhand von Erfahrungsberichten zeigte Halley, wie stark Hoffnung, Erwartungen und Unsicherheit den diagnostischen Weg prägen. Die Teilnahme an Studien ist oft mit großen Hoffnungen auf eine Diagnose oder sogar Heilung verbunden. Diese Erwartungen können jedoch nicht immer erfüllt werden und gehen für Betroffene mit erheblichen emotionalen Belastungen einher. Gleichzeitig wurde deutlich, dass bestehende Schutzmechanismen nicht immer passgenau sind. Während Risiken begrenzt werden sollen, kann es zugleich dazu kommen, dass potenzielle Erkenntnisse für Betroffene zu spät oder gar nicht zugänglich werden. Damit entsteht ein Spannungsfeld zwischen notwendigem Schutz und dem Zugang zu möglichen Nutzen.
Meghans Beitrag machte deutlich, dass es neue Ansätze braucht, die Forschung und Versorgung stärker zusammendenken, die Perspektiven der Betroffenen konsequent einbeziehen und ethische Rahmenbedingungen an die Realität Seltener Erkrankungen anpassen. Zum Abschluss der Veranstaltung wurde damit noch einmal unterstrichen, wie wichtig es ist, bestehende Grenzen nicht nur technisch, sondern auch ethisch neu zu denken.
Einblicke in die einzelnen Sessions des 10. Rare Disease Symposiums finden Sie hier:
Keynote: From Silos to Systems: A Vision for the Future of Rare Disease Medicine
Session 1: Case Study Rare Obesity
Session 2: Collaboration Beyond Borders: Models That Work
Session 3: Digital Bridges: Creating Health Data Spaces for Rare Diseases
Fotos: Andrea Katheder
Wir sagen von Herzen Danke für die Unterstützung durch unsere Partner KARL STORZ. Pfizer Pharma GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Chiesi GmbH, Ipsen Pharma GmbH, UCB Pharma GmbH, PTC Therapeutics Germany GmbH und Roche Pharma.
