Das neue Jahr begann für unsere Stiftung mit einem wichtigen politischen Austausch: Am 12. Januar 2026 trafen sich Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Stiftungsrats- und Vorstandsvorsitzende, mit Bundesministerin Karin Prien im Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend in Berlin.
Im Mittelpunkt des Gesprächs stand die Lebensrealität von Familien mit Seltenen Erkrankungen und die Frage, wie diese in der Familienpolitik stärker und systematischer berücksichtigt werden kann. Denn Seltene Erkrankungen sind weit mehr als eine medizinische Herausforderung: Sie prägen den Alltag ganzer Familien, häufig über viele Jahre hinweg, und wirken sich auf nahezu alle Lebensbereiche aus. Zugleich zeigen sich gesellschaftliche Entwicklungen, die Teilhabe und Unterstützung für vulnerable Gruppen zunehmend erschweren können — umso wichtiger wird eine Politik, die auf Zusammenhalt, Resilienz und Prävention setzt.
Familienpolitik als Schlüsselressort
Seltene Erkrankungen beeinflussen Bildungswege, soziale Teilhabe und die Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Erwerbstätigkeit. Eltern übernehmen umfangreiche Pflege- und Koordinationsaufgaben, Geschwisterkinder sind häufig mitbetroffen, und psychosoziale Belastungen gehören für viele Familien dauerhaft zum Alltag. Pflege- und Sorgearbeit liegt dabei vielfach bei Frauen mit langfristigen Folgen für Erwerbsbiografien, Einkommen und Altersvorsorge. Gleichzeitig zeigte das Gespräch, wie wichtig es ist, Familien frühzeitig zu entlasten und präventive Ansätze zu stärken. Denn viele Belastungen lassen sich mildern, wenn Hilfen rechtzeitig und koordiniert ansetzen.
Gerade deshalb kommt dem Familienressort eine zentrale Rolle zu. Im Gespräch wurde deutlich, wie wichtig es ist, familienpolitische Instrumente so weiterzuentwickeln, dass sie den besonderen und dauerhaften Belastungen von Familien mit Seltenen Erkrankungen gerecht werden und Teilhabe ermöglichen.
Zentrale Themen des Austauschs
„Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen Unterstützung, die ihren Alltag wirklich erreicht. Verlässlich und langfristig“, betonten Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich. Im Gespräch wurde deutlich, wo politische Unterstützung für Familien mit Seltenen Erkrankungen besonders wirksam ansetzen kann:
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Alltagsnahe Entlastung und psychosoziale Unterstützung: Familien benötigen verlässliche Unterstützungsangebote, die sich an ihren tatsächlichen Bedarfen orientieren und flexibel nutzbar sind. Niedrigschwellige und spezialisierte Angebote können helfen, Stabilität und Teilhabe zu sichern.
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Prävention stärken: Frühe, gut koordinierte Hilfen können Überlastung vorbeugen und dazu beitragen, Lebensqualität und Teilhabe langfristig zu verbessern.
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Interdisziplinäre und ressortübergreifende Zusammenarbeit: Komplexe Lebenslagen erfordern Lösungen, die über Zuständigkeitsgrenzen hinweg gedacht werden — vom Gesundheitssystem über die Jugend- und Familienpolitik bis hin zu Bildung und sozialer Sicherung.
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Einbindung von Familienexpertise: Familien verfügen über umfangreiches Erfahrungs- und Alltagswissen. Wird dieses systematisch einbezogen, können Unterstützungsstrukturen passgenauer und nachhaltiger gestaltet werden.
Bundesministerin Prien zeigte großes Interesse an den Perspektiven der betroffenen Familien und unterstrich die Bedeutung eines Zusammenspiels verschiedener Ressorts, das sich an den realen Lebenslagen von Kindern und Familien orientiert. Angesichts gesellschaftlicher Entwicklungen, die Solidarität und Zusammenhalt auf die Probe stellen, braucht es verstärkt auch politische Konzepte, die Verlässlichkeit schaffen und Familien mit besonderen Belastungen den Rücken stärken.
Ausblick
Unser herzlicher Dank gilt Karin Prien für den offenen Austausch. Das Gespräch hat gezeigt, wie wichtig der kontinuierliche Dialog zwischen Politik und Zivilgesellschaft ist, um tragfähige und langfristige Lösungen zu entwickeln.
