Auf Einladung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, kamen am 26. Januar 2026 anlässlich des „Tags der Patienten“ Vertreterinnen und Vertreter aus Politik, Selbsthilfe, Wissenschaft und Versorgung in Berlin zusammen, um zentrale Fragen der Patientenorientierung zu diskutieren. Im Mittelpunkt standen der Zugang zur Gesundheitsversorgung, die Stärkung der Gesundheitskompetenz sowie die Durchsetzung von Patientenrechten. Themen, die für Menschen mit Seltenen Erkrankungen von besonderer Bedeutung sind.
Nach Grußworten des Patientenbeauftragten und der Bundesministerin für Gesundheit, Nina Warken MdB, brachte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung, als Podiumsteilnehmerin die Sichtweisen und besonderen Bedarfe der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in die Diskussion ein. Gemeinsam mit Katharina Graffmann-Weschke (Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland), Ulrich Langenberg, (Geschäftsführender Arzt der Bundesärztekammer) und Prof. Dr. Doris Schaeffer (Universität Bielefeld) diskutierte sie darüber, wie Patientenorientierung im Gesundheitssystem konkret gestärkt werden kann.
Wo Versorgung besonders komplex wird
Im Austausch wurde deutlich, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen strukturelle Schwächen des Gesundheitssystems häufig früher und intensiver erleben als andere Patientengruppen. Lange Wege bis zur richtigen Diagnose, unklare Zuständigkeiten, fehlende Informationen und begrenzte Versorgungsangebote prägen für viele Betroffene den Alltag. Dabei zeigt sich: Die hohen Anforderungen, denen sie begegnen, sind nicht Ausdruck mangelnder Kompetenz, sondern Folge eines Systems, das Orientierung, Koordination und Unterstützung bislang nicht ausreichend gewährleistet.
Oder, wie Prof. Dr. Grüters-Kieslich es auf den Punkt brachte: „Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist Gesundheitskompetenz kein Zusatzwissen. Sie ist die Voraussetzung, um sich in einem hochkomplexen System überhaupt orientieren und ihre Rechte wahrnehmen zu können.“
Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien sind bei Seltenen Erkrankungen oft gezwungen, sich frühzeitig intensiv mit medizinischen, rechtlichen und organisatorischen Fragen auseinanderzusetzen, um Zugang zu einer angemessenen Versorgung zu erhalten. Eine zentrale Rolle spielt dabei auch die Frage der Patientenrechte: Formale Rechte entfalten ihre Wirkung nur dann, wenn sie bekannt, verständlich und praktisch durchsetzbar sind. Gerade bei Seltenen Erkrankungen wird deutlich, dass es hierfür neben gesetzlichen Regelungen verlässliche Strukturen, transparente Informationen und gut vernetzte Akteure braucht.
Seltene Erkrankungen als Impuls für echte Patientenorientierung
Der Jahresempfang hat einmal mehr gezeigt, wie wichtig der Dialog zwischen Politik, Versorgung und den Betroffenen selbst ist. Wir danken dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung für die Möglichkeit, die Perspektive der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in diese wichtige Diskussion einzubringen. Als Stiftung werden wir uns auch künftig gemeinsam mit politischen Entscheidungsträgern und Partnern aus dem Gesundheitswesen dafür einsetzen, Patientenorientierung dort zu stärken, wo sie besonders dringend gebraucht wird.
Impressionen vom Tag des Patienten
Fotos: Sera Zöhre Kurc
