Mit ihrem Aufklärungsprojekt somehowdeaf und einer Spendenaktion zur Unterstützung einer Genetikstudie leisten Greta und Larissa einen wertvollen Beitrag für mehr Wissen, Forschung und Hoffnung. Ihr Engagement zeigt eindrucksvoll: Betroffene sind nicht nur Expertinnen und Experten in eigener Sache – sie sind auch wichtige Wegbereiter für eine bessere Zukunft in der Versorgung Seltener Erkrankungen.
Liebe Greta, liebe Larissa, Euer Engagement beeindruckt uns sehr. Was hat Euch persönlich dazu motiviert, somehowdeaf zu gründen und damit in die Öffentlichkeit zu gehen?
Unsere Motivation entstand aus dem Wunsch, über Neurofibromatose Typ 2 (NF2) aufzuklären und Betroffenen eine Stimme zu geben. Wir wollten einen Raum schaffen, in dem Betroffene sich verstanden fühlen und sich vernetzen können. Durch unsere persönlichen Erfahrungen möchten wir das Bewusstsein für diese Seltene Erkrankung schärfen und anderen Mut machen.
Ihr lebt mit einer Seltenen Erkrankung, über die viele kaum etwas wissen – was sind aus Eurer Sicht die größten Herausforderungen im Alltag mit NF2, die mehr Menschen kennen und verstehen sollten?
Eine der größten Herausforderungen ist die Unvorhersehbarkeit der Krankheit und die ständige Anpassung an neue gesundheitliche Situationen. Hinzu kommen alltägliche Barrieren – sei es in der Kommunikation oder durch fehlende Barrierefreiheit in öffentlichen Räumen und digitalen Medien.
Ihr habt eine Spendenaktion ins Leben gerufen, um eine wichtige Genetikstudie zu unterstützen. Könnt ihr uns erzählen, was ihr Euch von der Forschung erhofft – für Euch persönlich, aber auch für andere Betroffene?
Wir möchten die Forschung am Universitätsklinikum Tübingen unterstützen, um neue Therapieansätze zu ermöglichen – mit dem langfristigen Ziel einer Heilung oder zumindest besserer Behandlungsmöglichkeiten. Für uns persönlich bedeutet das die Hoffnung auf ein Leben mit weniger Einschränkungen und mehr Sicherheit. Für andere Betroffene wünschen wir uns, dass sie nicht dieselben Herausforderungen durchleben müssen wie wir und das künftig schnellere Diagnosen möglich sind.
Wenn Ihr Euch etwas von der Öffentlichkeit, von Ärztinnen und Ärzten oder auch von politischen Entscheidungsträgern wünschen könntet – was wäre das? Was würde für Menschen mit NF2 wirklich einen Unterschied machen?
Wir wünschen uns mehr Aufklärung und Sensibilisierung für seltene Erkrankungen wie NF2. Ein Gesundheitssystem, das auch Raum für die „seltenen Fälle“ lässt und nicht nur auf häufige Diagnosen ausgerichtet ist. Von der Öffentlichkeit erhoffen wir uns mehr Verständnis und Unterstützung im Alltag – insbesondere durch barrierefreie Kommunikation und Infrastruktur. Ärztinnen und Ärzte sollten besser über seltene Krankheiten informiert sein, um frühzeitig Diagnosen zu stellen und angemessene Behandlungen einzuleiten. Von der Politik erwarten wir gezielte Investitionen in die Forschung und Förderprogramme, die den Zugang zu innovativen Therapien erleichtern. Denn: Seltene Erkrankungen sind nicht weniger wichtig – nur weil sie weniger Menschen betreffen.
Vielen Dank für die spannenden Einblicke und alles Gute für Euch!
Mehr erfahren: www.somehowdeaf.de
