Im Mittelpunkt des Beitrags der Alliance4Rare stand eines unserer Herzensprojekte: die Forschung zu NEDAMSS, einer extrem seltenen neurologischen Erkrankung. Sie wurde beim kleinen Johnny im Alter von einem Jahr diagnostiziert und führt zu einem fortschreitenden Verlust kognitiver und motorischer Fähigkeiten. Weltweit gibt es nur wenige bekannte Fälle – und bisher keine Behandlungsmöglichkeiten.
Im Gespräch mit Johannes B. Kerner berichteten Eva Luise Köhler, Johnnys Eltern Jens Kiefer und Lina Paulsen sowie der behandelnde Arzt Prof. Dr. Hendrik Rosewich über die Erkrankung und den enormen Forschungsbedarf. Ein ergreifender Moment, der eines verdeutlichte: Forschung ist der Schlüssel zu Gesundheit – und sie braucht dringend Unterstützung. „Wir möchten, dass Eltern den Satz ‚Wir können leider nichts für Ihr Kind tun‘ nie mehr hören müssen“, brachte Eva Luise Köhler die Mission der Forschungsinitiative Alliance4Rare auf den Punkt. Ihr Appell: „Um das zu erreichen, brauchen wir Ihre Unterstützung. Jede Spende zählt!“
Seit 2023 finanziert die Alliance4Rare das bislang größte standortübergreifende Forschungsprojekt zu NEDAMSS, in dem Kinderärzte und Bioingenieure gemeinsam nach einem Therapieansatz suchen. „Vernetzung ist entscheidend“, erklärt Jens Kiefer, der Vater von Johnny. Denn der Wettlauf gegen die Zeit kann nur gemeinsam gewonnen werden.
Die ganze Gala können Sie hier sehen (Alliance4Rare ab Minute 26:00)
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Wir danken allen, die diesen besonderen Abend möglich gemacht haben und laden Sie herzlich ein, uns weiter zu begleiten: Unterstützen Sie die Alliance4Rare und fördern Sie Spitzenforschung mit Ihrer Spende. Zusammen können wir Hoffnung schenken und eine gesündere Zukunft für Kinder mit Seltenen Erkrankungen gestalten!
