Ein starkes Netzwerk wächst zusammen
Was vor zweieinhalb Jahren als ambitionierte Idee begann, ist mittlerweile zu einem lebendigen Forschungsnetzwerk geworden: Die Alliance4Rare bringt engagierte Clinician Scientists der Universitätskliniken Charité – Universitätsmedizin Berlin, Universitätsmedizin Göttingen sowie Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. mit führenden Expert:innen der pädiatrischen Forschung, Ethik, digitalen Gesundheit und Patientenorganisationen zusammen. Die erste Spring School markierte einen bedeutenden Meilenstein für das Netzwerk – mit intensivem fachlichen Austausch, inspirierenden Impulsen und persönlichem Kennenlernen in der besonderen Atmosphäre von Schloss Liebenberg.
Wissenschaft mit Weitblick: interdisziplinär, partizipativ, patientennah
Nach der Begrüßung durch die Wissenschaftliche Leiterin Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich begann das Programm, souiverän moderiert von Tina Gundlach-Hauf (BIH@Charité), mit einem offenen und interaktiven Kennenlernen. Schon hier war spürbar, wie wichtig der persönliche Austausch für die Dynamik und das Vertrauen innerhalb des Netzwerks ist.
Ein besonders wertvoller Programmpunkt folgte mit den Erfahrungsberichten der sogenannten „Anchor Scientists“ – engagierten „Botschaftern“ des Netzwerks an den Universitätskliniken. Dr. Felix Boschann, Dr. Lara Lechner, Dr. Simon Badura und Dr. Julia Körholz gaben offen Einblick in ihre Herausforderungen, Learnings und Erfolge. Ihr praxisnaher Erfahrungsschatz bot der neuen Generation nicht nur Orientierung, sondern auch Motivation, wie sich klinische Tätigkeit und Forschung nachhaltig verbinden lassen.
Im weiteren Verlauf des Tages setzten die Fachvorträge zentrale Impulse für die inhaltliche Arbeit: Prof. Dr. Peter Kühnen und Claudia Schmidtke vom Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen zeigten eindrucksvoll, wie interdisziplinäre nationale Fallkonferenzen als Modelle gelingender Zusammenarbeit funktionieren können – ein Beispiel für gelebte Synergien zwischen Klinik, Forschung und Versorgung. Dr. Angela Schulz vom UKE Hamburg, die Anfang des Jahres die erste Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen erhalten hat, stellte das Erfolgsmodell Clinician Scientist vor und machte deutlich, wie wichtig gezielte strukturelle Förderung ist, um jungen Ärztinnen und Ärzten Raum für wissenschaftliche Arbeit zu eröffnen.
Dr. Julia Matilainen, Wissenschaftliche Leiterin und Gründungsmitglied der Initiative PCH2cure rundete mit ihrem Vortrag zum Thema Partizipation die inhaltliche Perspektive ab. Sie machte deutllich, wie sehr Forschung an Relevanz und Qualität gewinnt, wenn betroffene Familien nicht nur einbezogen, sondern als gleichwertige Partner verstanden werden. Ihre Botschaft: Forschung zu Seltenen Erkrankungen braucht nicht nur Expertise, sondern auch Empathie und Augenhöhe.
Junge Forschung im Fokus
Ein besonderer Höhepunkt war die Vorstellung der Forschungsprojekte durch die Clinician Scientists. Die forschenden Ärztinnen und Ärzte präsentierten ambitionierte Arbeiten zu Krankheitsbildern wie Biliäre Atresie (BILAT), der seltenen neurologischen Entwicklungsstörung NEDAMSS (FOCUS), monogenen Immunerkrankungen (IMMUN) und innovativen Konzepten zum genetischen Neugeborenenscreening (ENTIRE). Die Projektideen spiegelten eindrucksvoll die Innovationskraft der jungen Forschung wider – praxisnah, interdisziplinär und translational ausgerichtet. Im Anschluss gaben die Junior Clinician Scientists aus der Charité Einblicke in ihren Weg in die Forschung.
Neben dem inhaltlichen Austausch bot die Spring School Raum für persönliche Begegnungen, gegenseitige Unterstützung und das Erleben der wachsenden „Alliance4Rare-Familie“. Gemeinsame Mahlzeiten, abendliche Gespräche und ein Spaziergang über das weitläufige Gelände rundeten die Tage ab.
Ein gelungener Auftakt – mit Blick auf die Zukunft
Die erste Spring School der Alliance4Rare hat eindrucksvoll gezeigt: Exzellente Forschung zu Seltenen Erkrankungen braucht nicht nur wissenschaftliche Exzellenz, sondern auch Dialog, Teamgeist und eine klare Vision. Wir danken allen Beteiligten für ihre Offenheit, ihre Expertise und ihr Engagement – insbesondere unseren Mentor:innen Dr. Angela Schulz, Dr. Julia Matilainen und Prof. Dr. Peter Kühnen sowie der Moderatorin Tina Gundlach-Hauf.
Wir freuen uns auf die nächsten gemeinsamen Schritte mit vertrauten und neuen Gesichtern – in einem Netzwerk, das weiter wächst und das Kindern mit Seltenen Erkrankungen hoffnungsvolle Perspektiven eröffnet.
Sie können das Netzwerk der Alliance4Rare mit Ihrer Spende unterstützen:
Vielen herzlichen Dank!
