Mit dem Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz möchte das Bundesministerium für Gesundheit die Qualität und Nutzung von Registerdaten in Deutschland stärken. Gerade bei Seltenen Erkrankungen, wo Daten knapp sind und Wissen oft fehlt, sind starke Register ein zentraler Baustein für bessere Versorgung.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat daher gemeinsam mit dem Berlin Institute of Health at Charité (BIH) eine Stellungnahme zum Entwurf eingereicht. Darin begrüßen wir die Initiative ausdrücklich, zeigen aber auch auf, an welchen Stellen nachjustiert werden sollte, damit das Gesetz sein volles Potenzial entfaltet.
Unsere Stellungnahme konzentriert sich auf sechs zentrale Empfehlungen:
-
Seltene Erkrankungen benennen und als priorisierte Zielgruppe verankern
-
Dokumentation für versorgungsrelevante Krankheitsgruppen verbessern
-
Nachhaltige Finanzierung der Registerinfrastruktur und des Registerbetriebs sicherstellen
-
Nutzungspotenziale von Registern konsequent ausschöpfen
-
Patienten- bzw. Patientinnenbeteiligung stärken
-
Wissenschaftliche Steuerung des Zentrums für Medizinregister sicherstellen
Wir werden den weiteren Gesetzgebungsprozess aufmerksam begleiten und uns weiterhin dafür einsetzen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen von einer starken, verlässlichen und zukunftsfähigen Registerlandschaft profitieren.
Das vollständige Dokument können Sie hier herunterladen: Stellungnahme Medizinregistergesetz
