Moderatorin Dr. Martina Kloepfer, Präsidentin des Instituts für GenderGesundheit, eröffnete die Veranstaltung mit einer klaren Beobachtung: Obwohl Frauen und Männer unterschiedliche Krankheitsverläufe, Symptome und Therapiebedarfe zeigen, bildet das deutsche Gesundheitssystem diese Unterschiede noch immer unzureichend ab.
Auch Nora Seitz MdB, Berichterstatterin für Seltene Erkrankungen in der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, unterstrich diesen Punkt eindrücklich: „Wir brauchen einen Perspektivwechsel. Symptome von Seltenen Erkrankungen bei Frauen werden noch viel zu oft als psychosomatisch abgetan. Zu lange war in der Medizin der männliche Körper Maßstab.“ Für sie ist klar: Frauengesundheit muss alle Lebensphasen abbilden – Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre und Alter. „Für eine moderne Gesundheitsversorgung braucht es verlässliche Fortschritte in der Frauengesundheit. Darum schaffen wir die Grundlage für ein mehrjähriges Forschungsprogramm, das praktische Versorgungsthemen wie Endometriose, Wechseljahre und Geburtshilfe systematisch adressiert und Lösungen in die Fläche bringt.“ Gleichzeitig machte sie deutlich: „Wir haben noch viel Arbeit vor uns.“
Frauengesundheit als „blinder Fleck“ im System: ein strukturelles Problem
Dr. Silke Heinemann, Abteilungsleiterin für „Medizin- und Berufsrecht sowie Prävention“ im Bundesministerium für Gesundheit, betonte, dass Frauengesundheit zu den persönlichen Schwerpunkten von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken MdB gehört: „Das Thema steht weit oben auf unserer Agenda und wir arbeiten daran, dass geschlechtersensible Versorgung nicht die Ausnahme, sondern der Standard ist.“ Sie nannte drei zentrale Anknüpfungspunkte:
- NAMSE-Prozess: Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist ein wichtiges Forum mit konkreten Erfolgen. Das Thema Frauengesundheit ist allerdings (noch) nicht im aktuellen 10-Punkte-Planverankert.
- Ressortforschung des BMG: Künftig wird Frauengesundheit ein Förderschwerpunkt, um geschlechterspezifische Ansätze gezielt zu unterstützen.
- EU-Ebene: Mit dem Projekt JARDIN entstehen neue europäische Impulse für datenbasierte, auch geschlechtersensible Versorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
„Uns fehlen Daten“ – Forschungsdefizite als zentrales Hindernis
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, machte in ihrem Impuls deutlich, wie tief der „Gender Data Gap“ in der Forschung verwurzelt ist: „Es sagt viel aus, dass es erst seit 2004 überhaupt verpflichtend ist, Frauen in klinischen Studien zu einem bestimmten Anteil einzubeziehen. Der weibliche Körper ist nun einmal anders. Das wurde lange nicht berücksichtigt.“
Viele Seltene Erkrankungen, die Frauen betreffen, sind komplexe Systemerkrankungen, die multidisziplinäre Expertise benötigen. Doch genau diese Versorgungsstrukturen fehlen häufig. Gleichzeitig gibt es zahlreiche Forschungsideen, aber kaum spezifische Förderung. Die erfahrene Kinderendokrinologin hob zudem hervor, wie wichtig es ist, Geschlechterunterschiede bereits in der ärztlichen Aus- und Weiterbildung zu verankern: „Wir müssen dieses Wissen sowohl in die neue Approbationsordnung als auch in die ärztliche Weiterbildung bringen.“ Ein Beispiel ist die Weiterbildungskampagne der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, die praxisnahe Fortbildungsformate für Seltene Erkrankungen anbietet.
Lebensrealitäten von Patientinnen sichtbar machen
Aus der Perspektive der Selbsthilfe und Patientenorganisationen wurde deutlich, wie stark die Betroffenen aufgrund von strukturellen Hürden noch immer selbst zu Expertinnen ihrer Krankheit werden müssen. Patricia Carl-Innig vom Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. betonte: „Patientinnen sind oft die Expertinnen für ihre Erkrankung. Es ist wichtig, ihr Wissen zu bündeln und verfügbar zu machen.“ Sie verwies auf besondere Herausforderungen über alle Lebensphasen hinweg – von Pubertät über Schwangerschaft bis zu den Wechseljahren. Dabei fehle es oft an Fachärztinnen und Fachärzten, vor allem an der Schnittstelle zwischen Pädiatrie und Erwachsenenmedizin.
Auch Heike Seifert, Gründerin einer Selbsthilfegruppe für autoimmune Lebererkrankungen, sprach offen über die Realität vieler Betroffener: „Die Leidenswege sind oft sehr, sehr lang. Vieles müssen Patientinnen selbst erkämpfen. Das geht weit über gesundheitliche Fragen hinaus. Familie, Alltag, Beruf, das ist ein gesamtgesellschaftliches Thema.“ Selbsthilfe biete Orientierung und Halt, könne aber strukturelle Defizite nicht kompensieren.
Ausblick: Frauengesundheit als Querschnittsaufgabe
Alle Beteiligten waren sich einig: Geschlechtersensible Versorgung kann nicht auf individueller Initiative beruhen. Sie braucht klare politische Priorität, nachhaltige Finanzierung und verbindliche Strukturen in Forschung, Lehre und Versorgung. Gerade weil in vielen Bereichen noch Pionierarbeit geleistet wird, braucht es jetzt einen systematischen Rahmen, damit Engagement nicht versandet. Oder, wie es Dr. Silke Heinemann pointiert formulierte: „Pionierarbeit macht Spaß, aber nur eine Weile. Jetzt braucht es nachhaltige Strukturen.“
Damit Fortschritte nicht punktuell bleiben, sondern flächendeckend wirken, müssen Frauengesundheit und Seltene Erkrankungen als Querschnittsthema in allen relevanten Prozessen mitgedacht werden von NAMSE über die Approbationsordnung bis hin zur Ressortforschung. Der Auftrag an Politik und Institutionen ist klar: Geschlechtersensible Forschung fördern, multidisziplinäre Versorgung stärken, Wissen bündeln und Betroffene aktiv einbeziehen, damit Frauen mit Seltenen Erkrankungen endlich die Aufmerksamkeit und Unterstützung erhalten, die sie dringend brauchen.
Fotos: Werter GmbH
