In der Programmlinie „Cope & Hope“ fördert die Alliance4Rare Forschungsprojekte, die ethische, psychosoziale und gesellschaftliche Fragen Seltener Erkrankungen in den Blick nehmen. Seit September 2025 gehört dazu das Projekt WoLKE, kurz für „Wohlergehen im Lebensverlauf von Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen“.
Wohlergehen als Forschungsfrage
Das Forschungsvorhaben des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Freiburg wird gemeinsam mit der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg sowie der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. durchgeführt. Im Mittelpunkt steht die Frage, was ein gutes Leben für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausmacht, für die es bislang keine heilende Therapie gibt.
Während sich viele Forschungsprojekte im Bereich der Seltenen Erkrankungen auf Diagnostik, neue Therapien oder Versorgungsstrukturen konzentrieren, bleibt oft offen, was Betroffene selbst unter einem guten Leben verstehen und wie sich ihre Bedürfnisse und Vorstellungen im Laufe des Lebens verändern. WoLKE macht diese ethische Fragestellung zum Gegenstand der Forschung und ergänzt so eine wichtige Perspektive.
Im Rahmen des Projekts werden Erkenntnisse aus Medizin und Ethik systematisch ausgewertet und durch Interviews mit Betroffenen ergänzt. Dabei stehen seltene neuromuskuläre Erkrankungen wie die Muskeldystrophie Duchenne, Gliedergürtelmuskeldystrophien oder die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) im Fokus.
Workshop gibt wichtige Impulse
Ein wichtiger Meilenstein des Projekts war ein Workshop am 25. Juni 2026 am Universitätsklinikum Freiburg. Dort kamen Fachleute aus Medizinethik, Versorgungsforschung und klinischer Praxis mit Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe zusammen.
Die Beiträge machten die Vielfalt der Fragestellungen deutlich, denen WoLKE nachgeht. Sie spannten den Bogen von den Erfahrungen der Betroffenen über ethische Grundsatzfragen bis hin zu Erkenntnissen aus der Versorgungsforschung. Diskutiert wurden unter anderem die Bedeutung von Selbstbestimmung und Peer-Beratung im Alltag von Menschen mit Muskelerkrankungen, die Beteiligung von Kindern und Jugendlichen an medizinischen Entscheidungen, die Erfahrungen von Betroffenen auf ihrem oft langen Diagnoseweg sowie die Herausforderungen beim Übergang ins Erwachsenenalter. Auch die Frage, was eine gute Versorgung aus ethischer Perspektive ausmacht, wurde aus unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchtet.
Die Erkenntnisse des Workshops fließen nun in die Entwicklung von Interviewleitfäden ein. In der nächsten Projektphase werden Betroffene befragt und ihre Erfahrungen systematisch ausgewertet. Ziel ist es, besser zu verstehen, was Wohlergehen bei Seltenen Erkrankungen ausmacht und welche Impulse sich daraus für eine stärker bedürfnisorientierte Versorgung ableiten lassen.
Förderung
WoLKE wird seit September 2025 im Rahmen der Programmlinie „Cope & Hope“ der Alliance4Rare, der Forschungsinitiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, gefördert. Die Alliance4Rare unterstützt das Projekt über einen Zeitraum von bis zu 30 Monaten mit bis zu 209.000 Euro.
Projektpartner
Koordiniert wird das Projekt von PD Dr. Joachim Boldt und Dr. Svenja Wiertz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universität Freiburg. Weitere Projektpartner sind die Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg mit Prof. Dr. Thorsten Langer, PD Dr. Astrid Pechmann und Dr. Sebastian Friedrich sowie die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V., vertreten durch Madeleine Müggenburg.
