“Rethinking Rare” – the 8th Rare Disease Symposium of the Eva Luise and Horst Köhler Foundation cordially invites you to attend. “Rethinking rare” diseases is urgently needed: Comprehensive challenges in research and care are still waiting for well thought-out, innovative solutions. In many areas, a rethink is required and structures and processes need to be reconsidered. At the same time, we need to think ahead in order to set the course today for the personalized precision medicine of tomorrow. Thanks to new methods and technologies, this is within reach and the window to the future is currently wider than ever.
You can look forward to inspiring speakers. Together we will cover the broad spectrum of rare diseases and discuss how the medicine of tomorrow can meet the special needs of those affected.
We cordially invite you to join us:
Friday & Saturday, May 3rd and 4th, 2024
at the Visitor and Training Center Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin
10 continuing education points have been approved by the Berlin Medical Association
PROGRAM: 8th RARE DISEASE SYMPOSIUM Friday, May 3rd, 2024
(Stand 15. Februar 2024)
Event language Day 1: English
| from 10:00 |
Registration and Coffee | |
| 10:30 | Welcome address | Eva Luise Köhler |
| 10:35 | Opening Key Note „Rethinking Rare” | Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin |
| Session 1: Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach |
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| 11:05 | EB research: Current status and outlook | Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universität Freiburg |
| 11:35 | Living with EB – the patients’ perspectives | Andreas Miller, DEBRA |
| 11:50 | EB Research funding – A new speed in translational re-search | Michael Hund, EB Research Partnership |
| 12:30 | Questions and Discussion | |
| 12:45 | Lunch Break | |
| Session 2: The power of patients – why we need Patient driven research |
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| 13:30 | Patient driven research: From unicorn to blueprint | Dr. Julia Matilainen, pch2cure |
| 13:55 | PROMs – better treatment with patient surveys | Dr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical |
| 14.20 | Patient-centered ethics – chances and challenges | Prof. Dr. Nikola Biller-Andorno, University of Zurich |
| 14.45 | Questions and discussion | |
| 15:00 | Coffee break | |
| Session 3: The Future is now |
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| 15:30 | Panel Discussion | Prof. Dr. Tobias Cantz, MHH Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH) Prof. Dr. Peter N. Robinson, Charité Universitätsmedizin Berlin Michael Hund, EB Research Partnership Presentation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS |
| 16:45 | Fare well | |
| 17:00 | Transfer to Berlin Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) |
Note: The award ceremony for the 16th Eva Luise Köhler Research Prize will take place from 18:00 (Berlin Brandenburg Academy of Sciences and Humanities (BBAW), Jägerstraße 22-23 (entrance via Markgrafenstraße, 10117 Berlin). In order to attend, a separate registration is required:
PROGRAM: 8th Rare Disease Symposium – Saturday, May 4th, 2024
Event language Day 1: German
| ab 8:30 | Registrierung und Kaffee | |
| Session 4: strukturellen Herausforderungen begegnen |
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| 9:00 | Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen | Dr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung |
| 9:20 | B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessern | Prof. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke |
| 9:40 | Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners? | Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V. |
| 10:00 | Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sind | Prof. Dr. Rebecca Schüle, Universitätsmedizin Heidelberg |
| 10.20 | Fragen und Diskussion | |
| 10:40 | Kaffeepause | |
| 11:10 | WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“ | Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam |
| WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?” | Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS |
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| 12:55 | Verabschiedung | |
| Ende der Veranstaltung |
* Workshop-Inhalte
Workshop 1: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“
Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam
Der interaktive Workshop lädt dazu ein, gemeinsam die wichtige und transformative Rolle von Betroffenen in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu erörtern. Gemeinsam werden wir herausfinden, was sie bereits leisten und welche Potenziale noch unentdeckt sind. Es sollen die verschiedenen Wege untersucht werden, wie Betroffene aktiv an der Forschung teilnehmen können, sei es beispielsweise durch die Bereitstellung von wertvollen Daten wie im Nationalen Register für Seltene Erkrankungen oder durch die Mitwirkung an Entscheidungsprozessen in Forschungsprojekten. Aber auch die Grenzen der Mitwirkung werden diskutiert, insbesondere in Bezug auf Ressourcen und Repräsentativität. Wir wollen darüber nachdenken, wie diesen Herausforderungen konstruktiv begegnet werden kann.
Workshop 2: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?
Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Christine Mundlos, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. (angefragt)
In den letzten Jahren hat die Einführung von Zertifizierungsverfahren an den Zentren für Seltene Erkrankungen und Versorgungsforschungsprojekte wie TRANSLATE-NAMSE erhebliche Fortschritte gemacht. Gemeinsam wollen wir die erreichten Ziele besprechen, aktuelle Herausforderungen identifizieren und gemeinsame Perspektiven für die Zukunft entwickeln. Die Teilnehmenden werden ermutigt, ihre Erfahrungen einzubringen, um einen umfassenden Überblick über die aktuelle Lage zu erhalten. Gemeinsam wollen wir konkrete Schritte erarbeiten, um die Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen als Instrument für positive Veränderungen zu stärken und gleichzeitig die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der weiteren Entwicklungen zu stellen.
Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:
Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.
