„Rethinking Rare“ – dazu lädt das 8. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sehr herzlich ein. Denn Seltene Erkrankungen „neu zu denken“, ist dringend geboten: Noch immer warten umfassende Herausforderungen in Forschung und Versorgung auf gut durchdachte, innovative Lösungen. In vielen Bereichen ist ein Umdenken erforderlich, sind Strukturen und Prozesse zu überdenken. Und gleichzeitig ist Vorausdenken gefragt, um heute klug und mit Weitsicht die Weichen für eine personalisierte Präzisionsmedizin von morgen zu stellen. Dank neuer Methoden und Technologien rückt diese in greifbare Nähe, das Fenster zur Zukunft steht aktuell weiter offen denn je.
Freuen Sie sich auf inspirierende Referentinnen und Referenten. Gemeinsam mit ihnen werden wir den weiten Bogen der Seltenen Erkrankungen aufspannen und diskutieren, wie die Medizin von morgen den besonderen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werden kann.
Wir laden herzlich ein:
Freitag/ Samstag, 3. und 4. Mai 2024
im Besucher- und Schulungszentrum Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin
Die Ärztekammer Berlin hat 15 Fortbildungspunkte bewilligt.
PROGRAMM 8. RARE DISEASE SYMPOSIUM Freitag, 3. Mai 2024
(Stand 9. April 2024)
Veranstaltungssprache Tag 1: Englisch
| from 10:00 |
Registration and Coffee | |
| 10:30 | Welcome address | Eva Luise Köhler |
| 10:35 | Opening Key Note „Rethinking Rare” | Prof. Dr. Klaus-Robert Müller, TU Berlin |
| Session 1: Case Study: Facing Epidermolysis bullosa – an holistic approach |
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| 11:05 | EB research: Current status and outlook | Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Universitätsklinikum Freiburg |
| 11:35 | Living with EB – the patients’ perspectives | Andreas Miller, IEB e.V. Debra Deutschland |
| 11:50 | EB Research funding – A new speed in translational re-search | Michael Hund, EB Research Partnership |
| 12:30 | Questions and Discussion | |
| 12:45 | Lunch Break | |
| Session 2: The power of patients – why we need Patient driven research |
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| 13:30 | Patient driven research: From unicorn to blueprint | Dr. Julia Matilainen, PCH-Familie e.V. |
| 13:55 | PROMs – better treatment with patient surveys | Dr. Valerie Kirchberger, Heartbeat Medical GmbH |
| 14.20 | Patient-centered ethics – chances and challenges | Prof. Dr. Nikola Biller-Andorno, Universität Zürich |
| 14.45 | Questions and discussion | |
| 15:00 | Coffee break | |
| Session 3: The Future is now |
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| 15:30 | Panel Discussion | Prof. Dr. Tobias Cantz, Medizinische Hochschule Hannover Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health at Charité (BIH) Prof. Dr. Peter N. Robinson, Berlin Institute of Health at Charité (BIH) Michael Hund, EB Research Partnership Presentation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS |
| 16:45 | Fare well | |
| 17:00 | Transfer to Berlin Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) |
Hinweis: Ab 18.00 Uhr findet die feierliche Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt (Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW), Jägerstraße 22-23 (Eingang über Markgrafenstraße, 10117 Berlin). Eine separate Anmeldung ist erforderlich und hier möglich:
PROGRAMM 8. Rare Disease Symposium – Samstag, 4. Mai 2024
Veranstaltungssprache Tag 2: Deutsch
| ab 8:30 | Registrierung und Kaffee | |
| Session 4: strukturellen Herausforderungen begegnen |
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| 9:00 | Handlungsbedarfe zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen | Dr. Heike Aichinger, ehem. Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung |
| 9:20 | B(e) NAMSE – Versorgung und Transition verbessern | Prof. Dr. Boris Zernikow, Universität Witten Herdecke |
| 9:40 | Seltene Erkrankungen – ein Fall für Nurse Practitioners? | Dr. Bernadette Klapper, Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe e.V. |
| 10:00 | Research4rare – warum Forschungsverbünde für Seltene Erkrankungen wichtig sind | Prof. Dr. Tobias B. Huber, UKE Hamburg |
| 10.20 | Fragen und Diskussion | |
| 10:40 | Kaffeepause | |
| 11:10 | WORKSHOP 1*: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“ | Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/ ELHKS, Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam |
| WORKSHOP 2*: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?“ | Moderation: Prof. Dr. Alexander Münchau, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung |
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| 12:40 | Ergebnispräsentation | |
| 13:00 | Ende der Veranstaltung |
* Workshop-Inhalte
Workshop 1: „Was können und wollen Betroffene in der Forschung leisten?“
Moderation: Dr. Franziska Krause, Berlin Institute of Health/ Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Dr. Corinna Klingler, Universität Potsdam
Der interaktive Workshop lädt dazu ein, gemeinsam die wichtige und transformative Rolle von Betroffenen in der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu erörtern. Gemeinsam werden wir herausfinden, was sie bereits leisten und welche Potenziale noch unentdeckt sind. Es sollen die verschiedenen Wege untersucht werden, wie Betroffene aktiv an der Forschung teilnehmen können, sei es beispielsweise durch die Bereitstellung von wertvollen Daten wie im Nationalen Register für Seltene Erkrankungen oder durch die Mitwirkung an Entscheidungsprozessen in Forschungsprojekten. Aber auch die Grenzen der Mitwirkung werden diskutiert, insbesondere in Bezug auf Ressourcen und Repräsentativität. Wir wollen darüber nachdenken, wie diesen Herausforderungen konstruktiv begegnet werden kann.
Workshop 2: „Zertifizierung der Zentren für Seltene Erkrankungen – Wo stehen wir in der Versorgung?
Moderation: Prof. Dr. Alexander Münchau, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
In den letzten Jahren hat die Einführung von Zertifizierungsverfahren an den Zentren für Seltene Erkrankungen und Versorgungsforschungsprojekte wie TRANSLATE-NAMSE erhebliche Fortschritte gemacht. Gemeinsam wollen wir die erreichten Ziele besprechen, aktuelle Herausforderungen identifizieren und gemeinsame Perspektiven für die Zukunft entwickeln. Die Teilnehmenden werden ermutigt, ihre Erfahrungen einzubringen, um einen umfassenden Überblick über die aktuelle Lage zu erhalten. Gemeinsam wollen wir konkrete Schritte erarbeiten, um die Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen als Instrument für positive Veränderungen zu stärken und gleichzeitig die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der weiteren Entwicklungen zu stellen.
Das 8. Rare Disease Symposium findet statt mit freundlicher Unterstützung von:
Pfizer Pharma GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH und Chiesi GmbH.
