Nationales Register für Seltene Erkrankungen
– mehr Sichtbarkeit für die Seltenen
NARSE
Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Doch nur wer die Häufigkeit und Verbreitung von Krankheiten kennt, kann wirkungsvoll handeln. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) soll diese Lücke nun endlich schließen.
NARSE: Selten sind viele – aber wie viele?
Manche Erkrankungen sind so selten, dass es nur eine Handvoll Betroffene in Deutschland oder sogar weltweit gibt. Deshalb sind die Diagnosewege oft lang und der Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Expert:innen ist schwierig. Da seltene Krankheiten häufig nahezu unerforscht, unterdiagnostiziert und in den Patientenakten nur unzureichend dokumentiert sind, fehlen verlässliche epidemiologische Daten fast vollständig. Das erschwert die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen bzw. neuen Therapien enorm. Um diese drängenden Probleme anzugehen, hat der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) auf den Weg gebracht. Als erstes krankheitsübergreifendes Register ermöglicht das NARSE einen umfassenden Überblick der in Deutschland lebenden Patient:innen mit SE und die erleichtert deren Vernetzung.
Wussten Sie, dass...
… man ab einer Prävalenz von < 1:50.000 von Ultraseltenen Erkrankungen spricht?
Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht:
- die einwilligungsbasierte Eingabe der Daten von Patient:innen durch behandelnde Ärzt:innen
- das Auffinden von Betroffenen und deren Vernetzung, um den Zugang zu Informationen und neuen Therapien zu vereinfachen
- Einträge in das NARSE-Register von Betroffenen selbst bzw. der Selbsthilfe
- den Datenaustausch auf europäischer und internationaler Ebene
- die Erfassung der Daten gemäß der geltenden Datenschutzbestimmungen
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Registrierung unter www.narse.de
Welche Krankheiten können im NARSE erfasst werden?
Prinzipiell können im NARSE alle Seltenen Erkrankungen erfasst werden. In der laufenden Pilotphase liegt der Schwerpunkt zunächst auf ultraseltenen Krankheiten (< 1 : 50.000), bei denen bereits eine Therapieentwicklung in absehbarer Zeit möglich werden kann. In Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen und Forschungsinitiativen soll NARSE perspektivisch die Basisdaten aller Seltenen Erkrankungen erfassen können. Damit schafft NARSE eine wichtige Grundlage für effektive Forschungsbemühungen und neue evidenzbasierte Behandlungsmethoden. Beispiele finden Sie hier:
- Genetisch bedingte Adipositasformen (z. B. LEP-, LEPR-, POMC-, PCSK1-Mutationen)
- Prader-Willi-Syndrom
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Neuromyelitis-Optica-Spectrum-Erkrankungen (NMOSD)
- Lafora Syndrom
- Metachromatische Leukodystrophie
- Simpson-Golabi-Behmel-Syndrom (SGBS)
- Osteogenesis Imperfecta (OI, Glasknochen Krankheit)
- Alström Syndrom
- Mukoviszidose (zystische Fibrose)
- NEDAMMS (IRF2BPL-Mutationen)
Frequently Asked Questions (FAQ’s)
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