Nationales Register für Seltene Erkrankungen
– mehr Sichtbarkeit für die Seltenen
NARSE
– mehr Sichtbarkeit für die Seltenen
Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Doch nur wer die Häufigkeit und Verbreitung von Krankheiten kennt, kann wirkungsvoll handeln. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) soll diese Lücke nun endlich schließen.
NARSE: Selten sind viele – aber wie viele?
Manche Erkrankungen sind so selten, dass es nur eine Handvoll Betroffene in Deutschland oder sogar weltweit gibt. Deshalb sind die Diagnosewege oft lang und der Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Expert:innen ist schwierig. Da seltene Krankheiten häufig nahezu unerforscht, unterdiagnostiziert und in den Patientenakten nur unzureichend dokumentiert sind, fehlen verlässliche epidemiologische Daten fast vollständig. Das erschwert die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen bzw. neuen Therapien enorm. Um diese drängenden Probleme anzugehen, hat der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) auf den Weg gebracht. Als erstes krankheitsübergreifendes Register ermöglicht das NARSE einen umfassenden Überblick der in Deutschland lebenden Patient:innen mit SE und die erleichtert deren Vernetzung.
Wussten Sie, dass...
Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht:
Jetzt registrieren!
Helfen Sie mit und registrieren Sie sich jetzt als eintragender Arzt oder eintragende Ärztin bzw. sprechen Sie als Betroffene Ihre Ärztinnen und Ärzte auf die Teilnahme an. Jeder Datensatz ist wertvoll!
Registrierung unter www.narse.de
Welche Krankheiten können im NARSE erfasst werden?
Prinzipiell können im NARSE alle Seltenen Erkrankungen erfasst werden. In der laufenden Pilotphase liegt der Schwerpunkt zunächst auf ultraseltenen Krankheiten (< 1 : 50.000), bei denen bereits eine Therapieentwicklung in absehbarer Zeit möglich werden kann. In Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen und Forschungsinitiativen soll NARSE perspektivisch die Basisdaten aller Seltenen Erkrankungen erfassen können. Damit schafft NARSE eine wichtige Grundlage für effektive Forschungsbemühungen und neue evidenzbasierte Behandlungsmethoden. Beispiele finden Sie hier:
Frequently Asked Questions (FAQ’s)
Helfen Sie den Waisen der Medizin!
Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Aktuelles
Spenden
Für ein ganz besonderes Highlight sorgt Dirk Beyer mit seinem dritten Weltrekordversuch, bei dem er am 17. August 2024 innerhalb von 24h über 10.500 Abschläge schaffen möchte. Doch es geht…
Termine
Engagement sichtbar gemacht: Eva Luise Köhler beim Hoffest für Seltene Erkrankungen
"Kunst macht sichtbar" - unter diesem Motto stand das Sommerfest der Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern. Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Kampagne, war der Einladung besonders gerne gefolgt. Denn sie weiß:…
Alliance4Rare
Alliance4Rare Ausschreibung: Junior Clinician Scientists for Rare (JCS4Rare)
Die Alliance4Rare bietet Junior Clinician Scientists for Rare (JCS4Rare) eine strukturierte fachärztliche Weiterbildung, die angehenden Pädiater*innen und Humangenetiker*innen mit einem klar erkennbaren wissenschaftlichen Interesse an Seltenen Erkrankungen den Einstieg in…
Unser kostenloser Newsletter informiert Sie über aktuelle Ausschreibungen. Veranstaltungen und Projekte zu Seltenen Erkrankungen.