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Foto von Dr. Julia Matilainen mit Linus.

Gemeinsam Zukunft schaffen

Unsere Projekte – wie wir mit Ihrer Hilfe helfen

„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente Forschungsförderung können wir schwer kranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren.“
Foto Annette Grüters-Kieslich hält ein fröhlich lachendes Baby auf dem Arm.

„Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da. Wenn überhaupt, können wir nur Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.

Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.

Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben.“

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Foto von Linus im Rollstuhl

Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen privater und institutioneller Förderer. Gemeinsam wollen die Partner medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird: Kinder, die von besonders schwerwiegenden Seltenen Erkrankungen betroffen sind, brauchen Kinderärztinnen und Humangenetiker, die forschungsstark sind und gezielt zu den dringendsten Fragestellungen forschen.

News aus der Alliance4Rare

  • Alliance4Rare

    Hoffnung aus dem Labor

    Gallengangsatresie: Wie leben Kinder mit dieser seltenen Lebererkrankung und woran wird in der Alliance4Rare geforscht? Die Autorin Berit Hullmann, Vorsitzende des Vereins „Leberkrankes Kind e.V.“, hat betroffene Familien und Forschende…

  • Alliance4Rare

    Clinician Scientists im Porträt: Dr. Lara Lechner, Charité – Universitätsmedizin Berlin

    Unser Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Lara Lechner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…

  • Alliance4Rare

    Alliance4Rare Ausschreibung: Junior (Digital) Clinician Scientists for Rare (JC(D)S4Rare) 2025_II

    Bis 9. September bewerben: Die Alliance4Rare, das Forschungsnetzwerk der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung bietet angehenden Pädiater*innen und Humangenetiker*innen mit einem klar erkennbaren wissenschaftlichen Interesse an Seltenen Erkrankungen eine…
Alle Beiträge
Gruppenfoto dreier forschender Mediziner.

Gezielte Nachwuchsförderung in der pädiatrischen Forschung

Clinician Scientist for Rare Programm

Das Clinician Scientists for Rare Programm ist ein strukturierter Ausbildungs- und Karrierepfad für forschungsstarke Kinderärztinnen und Humangenetiker, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Um jungen wissenschaftlichen Talenten die notwendigen Freiräume für intensive Forschungsarbeit zu verschaffen und sie auf die anspruchsvollen Aufgaben vorzubereiten setzen wir auf ein Programm, das sich an den Empfehlungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) orientiert.

 

  • Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4Rare)

    Das Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4RARE) bietet eine zweijährige strukturierte Weiterbildung für junge, forschungsaktive Ärztinnen und Ärzte, die bereits ein ernsthaftes Interesse für den Forschungsbereich der Seltenen Erkrankungen aufweisen. Die vielversprechenden Talente sollen an einem frühen Punkt ihrer Karriere in ihrem Interesse bestärkt, mit anderen Forschenden vernetzt und gezielt weitergebildet werden.

  • Clinician Scientist for Rare Programm (CS4RARE)

    Intensive Forschungsarbeit und Weiterbildung verspricht die zweite Stufe unseres Weiterbildungs- und Karrierepfades: Mit einer Freistellung von 50% einer regulären Facharztstelle richtet sich das JC4Rare Programm an Forschende, die mindestens drei Jahre ihrer fachärztlichen Weiterbildung im Bereich der Pädiatrie bzw. der pädiatrisch orientierten Humangenetik absolviert und währenddessen sehr gute wissenschaftliche Leistungen bewiesen haben.

  • Advanced Clinician Scientists for Rare Programm (ACS4RARE)

    Das ACS4Rare Programm richtet sich an wissenschaftlich exzellente (angehende) Oberärzt:innen, die eine eigenständige Arbeitsgruppe aufbauen und den Forschungsbereich der SE an ihrem Standort aktiv mitgestalten wollen. Durch forschungsorientierte Lehre und aktives Mentoring geben die ACS4Rare ihre Erfahrungen weiter und ermutigen junge Talente den anspruchsvollen, aber lohnenden Weg eines Clinician Scientist for Rare zu gehen.
Foto Eva Luise Köhler mit einem Kind und einem Forscher

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Forschung zu Seltenen Erkrankungen steht oft vor großen institutionellen Hürden – doch selten im Rampenlicht. Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis schaffen wir Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema und treiben die Entwicklung des Forschungsbereiches voran. Als Anschubfinanzierung ermöglicht das Preisgeld von 50.000 € die Erforschung von Krankheitsmechanismen und neuartigen Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen.

MEHR ZUM FORSCHUNGSPREIS
Alle Beiträge
Foto von Leonie Schumm bei erkranktem Kind im Krankenhaus

Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)

Viele Seltene Erkrankungen sind nahezu unerforscht. Mit den Partnern unseres Think Tanks initiieren wir die Implementierung eines nachhaltigen Patientenregisters für Seltene Erkrankungen. Damit ermöglichen wir den Zugang zur strukturierten Daten über mögliche Krankheitsausprägungen und -verläufe und schaffen die Grundvoraussetzung für eine gezielte Erforschung und evidenzbasierte medizinische Versorgung.

ZUM NARSE

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