Gemeinsam Zukunft schaffen
„Wir erleben eine Zeitenwende in der Medizin. Durch konsequente Forschungsförderung können wir schwer kranke Kinder vor dem Tod oder einer lebenslangen Behinderung bewahren.“
„Etwa jedes 20. Neugeborene kommt mit einer Seltenen Erkrankung zur Welt. Wir Ärzt:innen stehen dann mit „leeren Händen“ da. Wenn überhaupt, können wir nur Symptome lindern. Viele dieser Kinder werden niemals in der Lage sein ein selbständiges Leben zu führen. Das Leid der betroffenen Familien berührt mich auch nach 40 Berufsjahren noch immer zutiefst.
Hoffnung macht mir der enorme Erkenntnisgewinn, diese regelrechte Zeitenwende in der Medizin, die wir aktuell erleben: Sie beschert uns präzise Methoden und Verfahren, die eine frühe Diagnosestellung und die Entwicklung hochwirksamer kausaler Therapien ermöglichen.
Das ist eine historische Chance, die uns in die Verantwortung bringt, zügig und entschlossen zu handeln. Damit alle am medizinischen Fortschritt teilhaben.“
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Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen privater und institutioneller Förderer. Gemeinsam wollen die Partner medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird: Kinder, die von besonders schwerwiegenden Seltenen Erkrankungen betroffen sind, brauchen Kinderärztinnen und Humangenetiker, die forschungsstark sind und gezielt zu den dringendsten Fragestellungen forschen.
News aus der Alliance4Rare
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Alliance4Rare
Mit dem Programm InspireMe4Rare – JCS4Rare schafft die Alliance4Rare eine strukturierte Förderung auf nationaler Ebene für Ärztinnen und Ärzte in der Facharztausbildung, die sich frühzeitig wissenschaftlich im Bereich der Seltenen…
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Alliance4Rare
WoLKE: Was ein gutes Leben mit einer Seltenen Erkrankung ausmacht
Was macht ein gutes Leben für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus, für die es bislang keine heilende Therapie gibt? Dieser Frage widmet sich das von der Alliance4Rare geförderte Projekt WoLKE.
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Alliance4Rare
Erstes IRF2BPL-Treffen in Berlin: Endlich jemand, der versteht
Wer ein Kind mit einer ultraseltenen Erkrankung hat, kennt das Gefühl, mit seinen Sorgen allein zu sein. Denn selbst wenn es eine Diagnose gibt, bleibt oft lange unklar, wie sich…
Gezielte Nachwuchsförderung in der pädiatrischen Forschung
Clinician Scientist for Rare Programm
Das Clinician Scientists for Rare Programm ist ein strukturierter Ausbildungs- und Karrierepfad für forschungsstarke Kinderärztinnen und Humangenetiker, die den Spagat zwischen Labor und Krankenbett nicht scheuen. Um jungen wissenschaftlichen Talenten die notwendigen Freiräume für intensive Forschungsarbeit zu verschaffen und sie auf die anspruchsvollen Aufgaben vorzubereiten setzen wir auf ein Programm, das sich an den Empfehlungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) orientiert.
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Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4Rare)
Das Junior Clinician Scientist for Rare Programm (JCS4RARE) bietet eine zweijährige strukturierte Weiterbildung für junge, forschungsaktive Ärztinnen und Ärzte, die bereits ein ernsthaftes Interesse für den Forschungsbereich der Seltenen Erkrankungen aufweisen. Die vielversprechenden Talente sollen an einem frühen Punkt ihrer Karriere in ihrem Interesse bestärkt, mit anderen Forschenden vernetzt und gezielt weitergebildet werden.
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Clinician Scientist for Rare Programm (CS4RARE)
Intensive Forschungsarbeit und Weiterbildung verspricht die zweite Stufe unseres Weiterbildungs- und Karrierepfades: Mit einer Freistellung von 50% einer regulären Facharztstelle richtet sich das JC4Rare Programm an Forschende, die mindestens drei Jahre ihrer fachärztlichen Weiterbildung im Bereich der Pädiatrie bzw. der pädiatrisch orientierten Humangenetik absolviert und währenddessen sehr gute wissenschaftliche Leistungen bewiesen haben.
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Advanced Clinician Scientists for Rare Programm (ACS4RARE)
Das ACS4Rare Programm richtet sich an wissenschaftlich exzellente (angehende) Oberärzt:innen, die eine eigenständige Arbeitsgruppe aufbauen und den Forschungsbereich der SE an ihrem Standort aktiv mitgestalten wollen. Durch forschungsorientierte Lehre und aktives Mentoring geben die ACS4Rare ihre Erfahrungen weiter und ermutigen junge Talente den anspruchsvollen, aber lohnenden Weg eines Clinician Scientist for Rare zu gehen.
Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Forschung zu Seltenen Erkrankungen steht oft vor großen institutionellen Hürden – doch selten im Rampenlicht. Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis schaffen wir Öffentlichkeit für dieses wichtige Thema und treiben die Entwicklung des Forschungsbereiches voran. Als Anschubfinanzierung ermöglicht das Preisgeld von 50.000 € die Erforschung von Krankheitsmechanismen und neuartigen Therapieansätzen für Seltene Erkrankungen.
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Forschung
In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer sowie Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Matilainen vom Selbsthilfeverein PCH-Familie mit dem 15. Eva Luise…
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Forschung
„From ultra rare to rare“: Sehr seltene Krankheit weist Weg für Mukoviszidose-Therapie
Für einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den…
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Forschung
Hilfe für Kinder mit schwerer frühkindlicher Epilepsie
Für ihre Forschung zur Behandlung einer besonders schweren frühkindlichen Form der Epilepsie erhielt Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch, Biologin am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen, gemeinsam mit Dr. Stephan Lauxmann und…
Nationales Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)
Viele Seltene Erkrankungen sind nahezu unerforscht. Mit den Partnern unseres Think Tanks initiieren wir die Implementierung eines nachhaltigen Patientenregisters für Seltene Erkrankungen. Damit ermöglichen wir den Zugang zur strukturierten Daten über mögliche Krankheitsausprägungen und -verläufe und schaffen die Grundvoraussetzung für eine gezielte Erforschung und evidenzbasierte medizinische Versorgung.
Helfen Sie den Waisen der Medizin!
Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Aktuelle Termine
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Termine
Deutsches Kinderärzteorchester: Benefizkonzert zugunsten unserer Stiftung
Im April hat das Deutsche Kinderärzteorchester die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises musikalisch begleitet. Am 19. November kehrt es nach Berlin zurück und gibt ein Benefizkonzert zugunsten unserer…
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Termine
CME-Fortbildung zu Kollagenosen
Kollagenosen und ihre unterschiedlichen Ausprägungen sind Thema eines Live-Webinars der Reihe "RheumaLive" auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, den 23. Juni 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva…
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Fortbildungen
CME-Fortbildung: CAR-T-Zelltherapie am 15. Juni 2026
Die zweite Folge der CME-zertifizierten Fortbildungsreihe „Gen- und Zellbasierte Therapie für Hausärzt:innen“ widmet sich der CAR-T-Zelltherapie in der Onkologie, Hämatologie und bei Autoimmunerkrankungen: Montag, 15. Juni 2026 LIVE von 18.00…
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