Aktuelles
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Termine
Deutsches Kinderärzteorchester: Benefizkonzert zugunsten unserer Stiftung
Im April hat das Deutsche Kinderärzteorchester die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises musikalisch begleitet. Am 19. November kehrt es nach Berlin zurück und gibt ein Benefizkonzert zugunsten unserer…
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In eigener Sache
Jahresbericht 2025: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie sich unsere Stiftung gemeinsam mit den Partnern der Alliance4Rare durch gezielte Forschungsförderung, Vernetzung und Veranstaltungen für eine bessere Versorgung von Menschen mit…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Antje Bjelde, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Antje Bjelde/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Spenden
Roll4Research: „Kilometerfressen“ für die Leukodystrophie-Forschung
Florian Büttner legt jeden Monat mehr als 1.000 Kilometer zurück – mit Rollstuhl und Handbike. Der nächste Meilenstein sind 10.000 Kilometer, die nächste sportliche Etappe der Halbmarathon in Karlsruhe am…
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Fortbildungen
CME-Fortbildung zu moderner Hämophilietherapie
Am 02. September 2026 findet von 18.00 bis 19.30 Uhr die HämostaseLIVE Sendung „Moderne Hämophilietherapie“ auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP statt. Das Format ist wie immer interaktiv gestaltet: Die Teilnehmenden…
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Alliance4Rare
Neugeborenenscreening: Seltene Erkrankungen früher erkennen, besser behandeln, Leben retten
Es beginnt mit einem kleinen Tropfen Blut. Ein kurzer Stich in die Ferse eines Neugeborenen – und doch kann er über ein ganzes Leben entscheiden. Was unscheinbar aussieht, gehört zu…
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Termine
German Translational Oligonucleotide Symposium (GTOS)
Save the Date: Vom 14. bis 16. April 2027 findet im Bürgerhaus Heidelberg erstmals das German Translational Oligonucleotide Symposium (GTOS) statt. Alle Informationen zum Programm, den Sprecher:innen und der Postereinreichung…
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Alliance4Rare
Mit dem Programm InspireMe4Rare – JCS4Rare schafft die Alliance4Rare eine strukturierte Förderung auf nationaler Ebene für Ärztinnen und Ärzte in der Facharztausbildung, die sich frühzeitig wissenschaftlich im Bereich der Seltenen…
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Fortbildungen
Umwelt- oder Genetikfaktoren bei Adipositas stehen am Donnerstag, 16. Juli 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr im Fokus der medLive Adipositas-Sendung auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP. Die Eva Luise und…
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Wissen & Meinung
Im Podcast: Prof. Annette Grüters-Kieslich über die Arbeit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Wie können Forschung und Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessert werden? Darüber spricht unsere Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in der aktuellen Folge des Podcasts Diagnose-Kompass: Seltene Erkrankungen.
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Alliance4Rare
WoLKE: Was ein gutes Leben mit einer Seltenen Erkrankung ausmacht
Was macht ein gutes Leben für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus, für die es bislang keine heilende Therapie gibt? Dieser Frage widmet sich das von der Alliance4Rare geförderte Projekt WoLKE.
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Fortbildungen
CME-Fortbildung zu Seltenen Erkrankungen in der Pneumologie
Seltene Erkrankungen in der Pneumologie beleuchtet ein Live-Webinar der Reihe "PneumoLive" auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Donnerstag, den 02. Juli 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise…