Aktuelles
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Termine
Jetzt anmelden! 10. Rare Disease Symposium am 17. April 2026
Am Freitag, den 17. April 2026, findet in Berlin das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung unter dem Titel "Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and…
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Veranstaltungen
„Fünf Jahre bis zur Diagnose sind fünf Jahre zu viel“
Beim 10. Politischen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem Takeda am 2. März 2026 nach Berlin eingeladen hatte, stand eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie lassen sich Diagnosezeiten…
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Termine
CME-Fortbildung „Seltene Erkrankungen in der Rheumatologie 2026“
Seltene rheumatische Erkrankungen stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe RheumaLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, 17. März 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise und…
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Forschung
Neugeborenenscreening auf MLD: Eva Luise Köhler Anerkennungspreis für Dr. Lucia Laugwitz und Team
Für ihre Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD) würdigt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Dr. Lucia Laugwitz und ihr Team am Universitätsklinikum Tübingen mit einem Anerkennungspreis. Das…
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Forschung
18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso
Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) verliehen. Ausgezeichnet wird ein innovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-Editing bei einer seltenen…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen im Primärversorgungssystem: Gute Steuerung braucht Expertise
Gemeinsame Pressemitteilung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026…
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Anerkennung fachspezifischer Expertenzentren startet bundesweit
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar zu…
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Termine
Zebra‑Mitmach‑Events colourUp4RARE
Zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen macht die Initiative colourUp4RARE mit bundesweiten Zebra-Mitmach-Aktionen auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam. Seien Sie dabei und setzen Sie ein sichtbares Zeichen der…
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Fortbildungen
CME-Fortbildung „Gen- und Zelltherapie kompakt: Von der Forschung in die hausärztliche Versorgung“
Die Gen- und Zelltherapie ist längst keine Zukunftsmedizin mehr – sie ist in der Versorgungsrealität angekommen. Für niedergelassene Ärztinnen und Ärzte bedeutet es, dass Grundwissen in diesem Bereich unverzichtbar ist.
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Veranstaltungen
Fachsymposium FZSE am 7. März 2026: „Vom Gen zum Patient*innenwohl?“
Das Freiburg Zenturm für Seltene Erkrankungen lädt herzlich ein: Fachsymposium "Vom Gen zum Patient*innenwohl? – Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie" am 7. März 2026 von 9.30 bis…
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Spenden
Ein großes Dankeschön nach Kassebruch
Mit viel Herz und Gemeinschaftssinn wurde bei einer Adventsfeier im kleinen Ort Kassebruch für unsere Stiftung gesammelt. Wir sagen Danke für das starke Zeichen der Solidarität weit über die Dorfgrenzen…
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Veranstaltungen
Seltene Erkrankungen als Maßstab für echte Patientenorientierung
Wie patientenorientiert unser Gesundheitssystem tatsächlich ist, zeigt sich dort, wo Versorgung besonders komplex wird. Beim Jahresempfang des Patientenbeauftragten der Bundesregierung brachte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung, die Perspektive…
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Veranstaltungen
Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr als nur medizinische Antworten
Seltene Erkrankungen enden nicht an der Tür des Behandlungszimmers: Sie beeinflussen Bildung, Teilhabe und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. In einem persönlichen Austausch von Eva Luise Köhler und Prof.