Aktuelles
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Wissen & Meinung
Sind Leiden unbedeutend, weil sie selten sind? Ganz und gar nicht!
Wenn in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt Menschen leiden oder sterben, weil nicht genug geforscht wird, betrifft uns das alle, ist Eva Luise Köhler überzeugt. Im Vorwort zur neuen…
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Ausschreibungen
Ausschreibung der Alliance4Rare: Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen
Die Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen schreibt erneut bis zu drei Forschungsprojekte mit einer Laufzeit von maximal 3 Jahren und einem jeweiligen Förderrahmen von maximal 150.000 Euro/…
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Termine
Informationsveranstaltung Allan-Herndon-Dudley Syndrom
Am 13. April 2024 laden Forschende der Charité - Universitätsmedizin Berlin Familien von vom Allan-Herndon-Dudley Syndrom/ MCT8 Defizienz betroffenen Kindern zum Austausch im Rahmen einer Informationsveranstaltung ein.
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Wissen & Meinung
„Bei Seltenen Erkrankungen darf man nie aufhören zu fragen“
Zum Rare Disease Day am 29. Januar 2024 war Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Gast der Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und…
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Termine
ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen
Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in…
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Termine
Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“ am Universitätsklinikum Würzburg
Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am 29. Februar in Würzburg sein zehnjähriges Bestehen. Eva Luise Köhler gratuliert vor Ort und spricht ein Grußwort…
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Termine
Unsere Kunst macht anderen Mut
Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit ihren Kunstwerken machen…
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Termine
Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung…
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Alliance4Rare
Dr. Lorenz Chua, Berlin Institute of Health @ Charité (BIH)
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician/ Medical Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Lorenz Chua vom Berlin Institute of…
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Termine
Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Am 2. März 2024 veranstaltet die Chiesi GmbH in Hamburg einen Networking Tag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus stehen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose,…
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Forschung
8. Rare Disease Symposium: „Rethinking Rare“
"Rethinking Rare“ – dazu laden wir im Rahmen des 8. Rare Disease Symposiums am 3./4. Mai 2024 in Berlin sehr herzlich ein. Bringen Sie sich ein beim Nach-, Weiter- und…
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Forschung
Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen
Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 3. Mai 2024 ab 18.00 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen.