Aktuelles
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Veranstaltung
Festakt zur Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises
Am Freitag, 20. Juni 2025, wird in Berlin zum 17. Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen. Wir ehren mit dieser Auszeichnung Forschende, die mit ihrer Arbeit…
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Veranstaltung
9. Rare Disease Symposium am 20. Juni 2025: Precision Medicine for Rare
Am Freitag, 20. Juni 2025, findet in Berlin das 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Im Fokus steht das Thema Präzisionsmedizin für Seltene Erkrankungen.
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Veranstaltung
Am 20. Juni 2025 findet das Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt – bereits zum neunten Mal wird die Hauptstadt zum Treffpunkt für internationale Expertinnen…
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Termine
CME-Fortbildung „Pädiatrie Live“ zur Wachstumshormontherapie
Neue Möglichkeiten in der Wachstumshormontherapie stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe PädiatrieLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Montag, 19. Mai 2025 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva…
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Forschung
Stark, sichtbar, gehört – wie Greta und Larissa mit NF2 die Stille durchbrechen
Die Diagnose NF2 bedeutet für Greta Brenken und Larissa Käfer eine lebenslange Herausforderung: Die seltene genetisch bedingte Erkrankung verursacht gutartige Tumore im gesamten Nervensystem. Betroffene kämpfen mit Hörverlust, Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Klara Brüning, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician/ Medical Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Klara Brüning/ Charité – Universitätsmedizin Berlin…
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Wissen & Meinung
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es braucht, um das größte deutsche Fußballstadion in Dortmund 50-mal bis auf den letzten Platz zu…
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Alliance4Rare
Forschung braucht Austausch: Erste Spring School der Alliance4Rare
Vom 9. bis 11. April 2025 fand auf Schloss Liebenberg die erste Spring School unserer Forschungsinitiative Alliance4Rare statt – ein inspirierendes Zusammentreffen junger Clinician Scientists, erfahrener Mentor:innen und Partner aus…
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Wissen & Meinung
Kernforderungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dass Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD erwähnt werden, ist ein wichtiger Schritt – dem nun weitere folgen müssen! Gemeinsam mit Partnern haben wir zentrale Eckpunkte für eine…
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Wissen & Meinung
10 Jahre SE-ATLAS: Eine unverzichtbare Orientierungshilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit zehn Jahren unterstützt der SE-ATLAS Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen. Wir gratulieren dem Team zu diesem Jubiläum, bedanken uns für die wertvolle Orientierungshilfe und…
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Wissen & Meinung
Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 machen der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung auf die Anliegen und…
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Alliance4Rare
Kinderdemenz im Fokus: Neue Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Else Kröner-Fresenius-Stiftung fördern mit 1,1 Millionen Euro Professur für Forschung und Patientenversorgung…
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Termine
colourUP4RARE: Spielerisch Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schaffen
Mitmach-Aktion zum Rare Disease Day: Gemeinsam bekennen wir Farbe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen! Herzliche Einladung zum Mitspielen vom 25. Februar bis 9. März 2025…