Aktuelles
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Veranstaltungen
Gemeinsam Grenzen überwinden: Rückblick auf das 10. Rare Disease Symposium
Unter dem Leitmotiv „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ brachte das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 17. April 2026…
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Ausschreibungen
Ausschreibung zum 19. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Laurina Bühner, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Laurina Bühner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Veranstaltungen
Am 10. Juni 2026 hat sich der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages in einer öffentlichen Anhörung mit dem Medizinregistergesetz befasst. Für unsere Stiftung hat die Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette…
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Alliance4Rare
Ausschreibung der Alliance4Rare: Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen
Die Alliance4Rare fördert innovative Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen im Kindesalter mit Fokus auf Prävention, Früherkennung und gezielte Therapieansätze. Gefördert werden standortübergreifende Kooperationen zwischen den Universitätsstandorten Universitätsmedizin Charité Berlin, Universitätsmedizin Göttingen…
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Forschung
Leben mit Sanfilippo: Warum Forschung für Theresa und viele Familien Hoffnung bedeutet
Seltene Erkrankungen stellen betroffene Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Krankheitsbilder sind kaum bekannt, Therapieoptionen begrenzt und der Weg zu Diagnose, Unterstützung und Forschung oft schwierig. Das gilt auch für das…
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Fortbildungen
CME-Fortbildung: CAR-T-Zelltherapie am 15. Juni 2026
Die zweite Folge der CME-zertifizierten Fortbildungsreihe „Gen- und Zellbasierte Therapie für Hausärzt:innen“ widmet sich der CAR-T-Zelltherapie in der Onkologie, Hämatologie und bei Autoimmunerkrankungen: Montag, 15. Juni 2026 LIVE von 18.00…
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Termine
CME-Fortbildung zu seltenen Augen-Erkrankungen
Seltene Netzhaut- und Sehnervenerkrankungen sind Thema eines Live-Webinars der Reihe OphthalmoLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, den 9. Juni 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise…
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Wissen & Meinung
Selten, aber nicht nebensächlich!
Mit diesem klaren Appell eröffnet Eva Luise und Horst Köhler ihr Editorial im aktuellen Magazin „Leben mit… Seltenen Erkrankungen“. Denn obwohl jede einzelne Erkrankung selten ist, betrifft das Thema Millionen von…
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Forschung
NUM4Rare: Umfrage zum virtuellen Datenraum für Seltene Erkrankungen
Wie Forschungsdaten zu Seltenen Erkrankungen künftig besser genutzt und vernetzt werden können, steht im Mittelpunkt einer aktuellen Umfrage des NUM4Rare-Projekts. Interessierte können sich noch bis zum 31. Mai 2026 beteiligen.
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Alliance4Rare
„InspireMe4Rare“. Die Audioaufzeichnungen der Podcastreihe
Hier finden Junior Clinician Scientists der Alliance4Rare die passwortgeschützten Audioaufzeichnungen von InspireMe4Rare mit Expert:innen aus der Forschung Seltener Erkrankungen.
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Alliance4Rare
InspireMe4Rare ist eine Podcastreihe der Alliance4Rare der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, die sich der Förderung von Forschung zu Seltenen Erkrankungen widmet. In der Reihe informieren ausgewiesene Expert:innen die von uns…
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Veranstaltungen
10. Rare Disease Symposium – Session 1: Case Study Rare Obesity
Die erste Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 machte anhand der Case Study genetischer Adipositas deutlich, wie eng persönliche Erfahrungen, biologische Mechanismen und therapeutische Entwicklungen miteinander verknüpft…