Kategorie: Veranstaltungen
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Veranstaltungen
Jetzt anmelden zum Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis 1. März 2026 heißt es wieder: Run, Walk or Roll für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum bereits fünften Mal bringt der Rare Diseases Run Menschen überall…
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Veranstaltungen
Stiftungsforum Gen- und Zelltherapien: Wie bleibt die Medizin von morgen finanzierbar?
Gen- und Zelltherapien eröffnen Menschen mit Seltenen Erkrankungen neue Perspektiven. Doch wie gelingt der Weg in eine faire, nachhaltige Versorgung für alle? Diese Frage stand im Mittelpunkt des zweiten gemeinsamen…
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Veranstaltungen
„20 Jahre Stimme für die Seltenen“ – Eva Luise Köhler bei der NAKSE 2025
Seit mehr als zwei Jahrzehnten wirbt Eva Luise Köhler auch als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. für die Anliegen von Betroffenen. Bei der Nationalen Konferenz zu Seltenen…
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Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten: Zwei Tage für mehr Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen
Unsere Stiftung war gemeinsam mit der NCL-Stiftung am 12. und 13. September 2025 als Partner beim Bürgerfest des Bundespräsidenten im Park von Schloss Bellevue vertreten – und beide Tage waren…
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Veranstaltungen
Bürgerfest des Bundespräsidenten – wir sind dabei!
Am 12. und 13. September 2025 lädt Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier zum Bürgerfest in den Park von Schloss Bellevue ein. Unter dem Motto „Ehrensache – Ich bin dabei.“ wird freiwilliges Engagement…
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Veranstaltungen
Präzisionsmedizin eröffnet neue Perspektiven für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Wie lässt sie sich klug und zukunftssicher gestalten? Die Frage stand im Mittelpunkt des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni…
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Veranstaltungen
9. Rare Disease Symposium – Session 1: Case Study Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL)
Die Auftaktsession des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 widmete sich der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL), einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung im Kindesalter, die exemplarisch Möglichkeiten und Herausforderungen der Präzisionsmedizin…
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Veranstaltungen
9. Rare Disease Symposium – Session 2: Unlocking the Power of Data in Rare Diseases
Präzisionsmedizin braucht Daten – aber nicht um jeden Preis. Die zweite Session des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 beleuchtete den verantwortungsvollen Umgang mit sensiblen Informationen und die…
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Veranstaltungen
In der dritten Session des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 standen die wissenschaftlich-technologischen Grundlagen der Präzisionsmedizin im Mittelpunkt, von Diagnosemethoden bis zu innovativen Therapieansätzen.
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Veranstaltungen
Zum Abschluss des 9. Rare Disease Symposiums am 20. Juni 2025 richtete Prof. Dr. Claudia Bozzaro (Universität Münster) den Blick auf die ethischen Grundlagen der Präzisionsmedizin und stellte eine zentrale…
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Forschung
Auszeichnung eines richtungsweisenden Projekts von Prof. Dr. Didier Stainier, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci (Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung) zur therapeutischen Nutzung transkriptioneller Adaptation – Anerkennungspreis für innovative Diagnostik…
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Veranstaltungen
Am 20. Juni 2025 findet das Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt – bereits zum neunten Mal wird die Hauptstadt zum Treffpunkt für internationale Expertinnen…