Kategorie: Veranstaltungen
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Termine
Fit für morgen! Präventions-Salon auf dem Berliner Gendarmenmarkt
Wie können wir gesünder leben und uns für die Zukunft stärken? Am 30. September lädt die Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW) zum Präventions-Salon auf den Berliner Gendarmenmarkt ein. Mit dabei…
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Veranstaltungen
Narkolepsie sichtbar machen: Diagnose verbessern, Versorgung stärken
Narkolepsie ist eine Seltene Erkrankung, die den Alltag tiefgreifend verändern kann. Schlafattacken, starke Tagesschläfrigkeit und Kataplexien beeinträchtigen Beruf, Familie und soziale Kontakte. Wie lassen sich Diagnostik und Versorgung verbessern? Und…
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Termine
Deutsches Kinderärzteorchester: Benefizkonzert zugunsten unserer Stiftung
Im April hat das Deutsche Kinderärzteorchester die Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises musikalisch begleitet. Am 19. November kehrt es nach Berlin zurück und gibt ein Benefizkonzert zugunsten unserer…
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Veranstaltungen
Am 10. Juni 2026 hat sich der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages in einer öffentlichen Anhörung mit dem Medizinregistergesetz befasst. Für unsere Stiftung hat die Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette…
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Veranstaltungen
Gemeinsam Grenzen überwinden: Rückblick auf das 10. Rare Disease Symposium
Unter dem Leitmotiv „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ brachte das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 17. April 2026…
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Veranstaltungen
10. Rare Disease Symposium – Session 1: Case Study Rare Obesity
Die erste Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 machte anhand der Case Study genetischer Adipositas deutlich, wie eng persönliche Erfahrungen, biologische Mechanismen und therapeutische Entwicklungen miteinander verknüpft…
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Veranstaltungen
10. Rare Disease Symposium – Session 2: Collaboration Beyond Borders
Die zweite Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 widmete sich der Frage, wie internationale Zusammenarbeit und strukturierte Datennutzung die Diagnose und Erforschung Seltener Erkrankungen voranbringen können.
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Veranstaltungen
Die dritte Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 in Berlin richtete den Blick auf neue genomische Technologien und die Rolle leistungsfähiger Dateninfrastrukturen für die Zukunft der Versorgung.
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Veranstaltungen
10. Rare Disease Symposium – Closing Lecture: Mapping Invisible Boundaries
Den Abschluss des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 gestaltete Meghan Halley, Assistant Professor of Pediatrics (Research) am Center for Biomedical Ethics der Stanford University School of Medicine, mit…
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Veranstaltungen
Fachgespräch im Bundestag: Medizinregistergesetz gemeinsam weiterdenken
Wie müssen medizinische Register gestaltet sein, damit sie ihr Potenzial auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entfalten können? Diese Frage stand im Mittelpunkt eines Fachgesprächs, zu dem die Eva Luise…
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Veranstaltungen
Ein Abend, der lange nachklingen wird
Am 17. April 2026 wurde in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis verliehen und zugleich das 20-jährige Jubiläum unserer Stiftung gefeiert. Rund 200 Gäste aus…
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Veranstaltungen
Wie lassen sich Seltene Erkrankungen trotz kleiner Fallzahlen und fragmentierter Daten besser erforschen und versorgen? Der Abschlussworkshop des Projekts FAIR4Rare hat gezeigt, warum ein Nationales Register wie NARSE entscheidend ist…