Kategorie: Veranstaltung
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Veranstaltung
Gemeinsam mehr bewegen: Frauen vernetzen sich für Seltene Erkrankungen
Am 9. Januar 2025 kam eine Gruppe engagierter Frauen im Berlin Institute of Health @ Charité (BIH) zusammen, um das Netzwerk ‚Women in Rare Diseases‘ offiziell ins Leben zu rufen…
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Veranstaltung
Jetzt anmelden: Rare Diseases Run 2025 – der virtuelle Spendenlauf geht in eine neue Runde
Rund um den seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - dazu lädt der Rare Diseases Run ein, der 2025 zum vierten Mal startet. Was als mutige Initiative begann,…
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Veranstaltung
„Wir haben kein Erkenntnisproblem, wir haben ein Umsetzungsproblem!“
Diesen klaren Appell stellte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich in das Zentrum Ihres Vortrags bei der Veranstaltung „Pendulum – Patientenzentrierung und zukunftsorientierte Versorgung für seltene Erkrankungen“ am 26. November 2024 in…
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Veranstaltung
Roundtable: Warum das EU Pharmapaket für Seltene Erkrankungen entscheidend ist
Beim virtuellen Roundtable der Initiative Change4Rare bezog Annette Grüters-Kieslich klar Position: „Die Bedürfnisse der mehr als 30 Millionen Menschen mit Seltenen und ultra-seltenen Erkrankungen müssen im EU-Pharmapaket klar adressiert werden.
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Veranstaltung
Auf Einladung von MdB Erich Irlstorfer machten sich Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich und Geske Wehr (ACHSE e.V.) im Deutschen Bundestag gemeinsam mit zahlreichen interessierten Gästen für eine bessere Versorgung, mehr…
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Neue Wege in der Medizin: Stiftungsforum Zell- und Gentherapien für Seltene Erkrankungen
Im geschichtsträchtigen Max-Liebermann-Haus in Berlin fand am 1. Oktober 2024 das erste gemeinsame Stiftungsforum der Berliner Sparkassenstiftung Medizin und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Mit Freunden und…
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Veranstaltung
Das gemeinsame Nach-, Weiter- und um die Ecke-Denken stand im Mittelpunkt des 8. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Rund 150 Teilnehmende waren der Einladung nach…
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Veranstaltung
Das gemeinsame Nach-, Weiter- und um die Ecke-Denken stand im Mittelpunkt des 8. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Rund 150 Teilnehmende waren der Einladung nach…