Kategorie: Veranstaltungen
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Veranstaltungen
Am 10. Juni 2026 hat sich der Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages in einer öffentlichen Anhörung mit dem Medizinregistergesetz befasst. Für unsere Stiftung hat die Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette…
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Gemeinsam Grenzen überwinden: Rückblick auf das 10. Rare Disease Symposium
Unter dem Leitmotiv „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ brachte das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung am 17. April 2026…
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10. Rare Disease Symposium – Session 1: Case Study Rare Obesity
Die erste Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 machte anhand der Case Study genetischer Adipositas deutlich, wie eng persönliche Erfahrungen, biologische Mechanismen und therapeutische Entwicklungen miteinander verknüpft…
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10. Rare Disease Symposium – Session 2: Collaboration Beyond Borders
Die zweite Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 widmete sich der Frage, wie internationale Zusammenarbeit und strukturierte Datennutzung die Diagnose und Erforschung Seltener Erkrankungen voranbringen können.
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Die dritte Session des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 in Berlin richtete den Blick auf neue genomische Technologien und die Rolle leistungsfähiger Dateninfrastrukturen für die Zukunft der Versorgung.
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10. Rare Disease Symposium – Closing Lecture: Mapping Invisible Boundaries
Den Abschluss des Rare Disease Symposiums am 17. April 2026 gestaltete Meghan Halley, Assistant Professor of Pediatrics (Research) am Center for Biomedical Ethics der Stanford University School of Medicine, mit…
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Fachgespräch im Bundestag: Medizinregistergesetz gemeinsam weiterdenken
Wie müssen medizinische Register gestaltet sein, damit sie ihr Potenzial auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entfalten können? Diese Frage stand im Mittelpunkt eines Fachgesprächs, zu dem die Eva Luise…
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Ein Abend, der lange nachklingen wird
Am 17. April 2026 wurde in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis verliehen und zugleich das 20-jährige Jubiläum unserer Stiftung gefeiert. Rund 200 Gäste aus…
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Wie lassen sich Seltene Erkrankungen trotz kleiner Fallzahlen und fragmentierter Daten besser erforschen und versorgen? Der Abschlussworkshop des Projekts FAIR4Rare hat gezeigt, warum ein Nationales Register wie NARSE entscheidend ist…
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„Fünf Jahre bis zur Diagnose sind fünf Jahre zu viel“
Beim 10. Politischen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem Takeda am 2. März 2026 nach Berlin eingeladen hatte, stand eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie lassen sich Diagnosezeiten…
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Fachsymposium FZSE am 7. März 2026: „Vom Gen zum Patient*innenwohl?“
Das Freiburg Zenturm für Seltene Erkrankungen lädt herzlich ein: Fachsymposium "Vom Gen zum Patient*innenwohl? – Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie" am 7. März 2026 von 9.30 bis…
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Seltene Erkrankungen als Maßstab für echte Patientenorientierung
Wie patientenorientiert unser Gesundheitssystem tatsächlich ist, zeigt sich dort, wo Versorgung besonders komplex wird. Beim Jahresempfang des Patientenbeauftragten der Bundesregierung brachte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung, die Perspektive…