Kategorie: Veranstaltungen
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Veranstaltungen
„Fünf Jahre bis zur Diagnose sind fünf Jahre zu viel“
Beim 10. Politischen Fachgespräch zum Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem Takeda am 2. März 2026 nach Berlin eingeladen hatte, stand eine zentrale Frage im Mittelpunkt: Wie lassen sich Diagnosezeiten…
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Veranstaltungen
Fachsymposium FZSE am 7. März 2026: „Vom Gen zum Patient*innenwohl?“
Das Freiburg Zenturm für Seltene Erkrankungen lädt herzlich ein: Fachsymposium "Vom Gen zum Patient*innenwohl? – Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie" am 7. März 2026 von 9.30 bis…
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Veranstaltungen
Seltene Erkrankungen als Maßstab für echte Patientenorientierung
Wie patientenorientiert unser Gesundheitssystem tatsächlich ist, zeigt sich dort, wo Versorgung besonders komplex wird. Beim Jahresempfang des Patientenbeauftragten der Bundesregierung brachte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung, die Perspektive…
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Veranstaltungen
Familien mit Seltenen Erkrankungen brauchen mehr als nur medizinische Antworten
Seltene Erkrankungen enden nicht an der Tür des Behandlungszimmers: Sie beeinflussen Bildung, Teilhabe und die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. In einem persönlichen Austausch von Eva Luise Köhler und Prof.
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Veranstaltungen
Frauen mit Seltenen Erkrankungen tragen häufig eine doppelte Last: gesundheitlich und strukturell. Beim Parlamentarischen Frühstück von Gilead Sciences diskutierten Fachleute aus Politik, Wissenschaft, Versorgung und Selbsthilfe - darunter unsere Vorstandsvorsitzende…
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Veranstaltungen
Beim Expertendialog der Initiative change4RARE diskutierte Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich gemeinsam mit Vertreterinnen und Vertretern aus Politik, Wissenschaft, Medizin und Selbsthilfe über notwendige Veränderungen im Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG), damit innovative Therapien…
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Veranstaltungen
„Ihre Herzenswärme macht möglich, was unmöglich scheint“ – Laudatio für Eva Luise Köhler
Am 20. November 2025 wurde Eva Luise Köhler im Rahmen des Parlamentarischen Abends zu Seltenen Erkrankungen von FUSE e. V. mit dem Ehrenpreis für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. Die Laudatio von…
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Veranstaltungen
Ein Abend des Dialogs, der Vernetzung und einer besonderen Würdigung: Beim Parlamentarischen Abend von FUSE e. V. zu Seltenen Erkrankungen wurde Eva Luise Köhler am 20. November 2025 in Berlin…
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Veranstaltungen
„Ich wünsche uns den Mut zu neuen Allianzen und den festen Willen, gemeinsam entschlossen weiterzugehen.“ Mit diesem Appell eröffnete Eva Luise Köhler am 13. November 2025 das Parlamentarische Frühstück, zu…
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Veranstaltungen
Noch anmelden zum Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis 1. März 2026 heißt es wieder: Run, Walk or Roll für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zum bereits fünften Mal bringt der Rare Diseases Run Menschen überall…
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Stiftungsforum Gen- und Zelltherapien: Wie bleibt die Medizin von morgen finanzierbar?
Gen- und Zelltherapien eröffnen Menschen mit Seltenen Erkrankungen neue Perspektiven. Doch wie gelingt der Weg in eine faire, nachhaltige Versorgung für alle? Diese Frage stand im Mittelpunkt des zweiten gemeinsamen…
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Veranstaltungen
„20 Jahre Stimme für die Seltenen“ – Eva Luise Köhler bei der NAKSE 2025
Seit mehr als zwei Jahrzehnten wirbt Eva Luise Köhler auch als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. für die Anliegen von Betroffenen. Bei der Nationalen Konferenz zu Seltenen…