Kategorie: Wissen & Meinung
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für Versorgung, Forschung und auch in der Gesundheitspolitik dar. Im Gespräch mit Dr. Stephan Pilsinger MdB, stellvertretender Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag, konnten…
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Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es braucht, um das größte deutsche Fußballstadion in Dortmund 50-mal bis auf den letzten Platz zu…
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Kernforderungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dass Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD erwähnt werden, ist ein wichtiger Schritt – dem nun weitere folgen müssen! Gemeinsam mit Partnern haben wir zentrale Eckpunkte für eine…
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10 Jahre SE-ATLAS: Eine unverzichtbare Orientierungshilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit zehn Jahren unterstützt der SE-ATLAS Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen. Wir gratulieren dem Team zu diesem Jubiläum, bedanken uns für die wertvolle Orientierungshilfe und…
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Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 machen der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung auf die Anliegen und…
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Unser neuer Tätigkeitsbericht ist da
Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
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Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen in Deutschland und ihre Familien – eine enorme Herausforderung auch für unser Gesundheitssystem. Gleichzeitig eröffnen technologische Fortschritte in Diagnostik, Therapien und Digitalisierung neue Chancen. Die…
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Weißbuch „Seltene Erkrankungen Bayern“ – Ein Aufbruch in die Zukunft
Am 7. Oktober wurde im Rahmen einer Pressekonferenz das Weißbuch zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ öffentlich vorgestellt. Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und initiiert vom…
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Appell zur Wahrung der Menschenwürde – entschieden gegen Eugenik-Visionen!
Stellungnahme der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Editorial des Vorsitzenden der KV Sachsen Dr. Klaus Heckemann in den Mitteilungen der KV Sachsen 05-06/2024…
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Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview mit der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung sprechen Eva…
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Sind Leiden unbedeutend, weil sie selten sind? Ganz und gar nicht!
Wenn in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt Menschen leiden oder sterben, weil nicht genug geforscht wird, betrifft uns das alle, ist Eva Luise Köhler überzeugt. Im Vorwort zur neuen…
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„Bei Seltenen Erkrankungen darf man nie aufhören zu fragen“
Zum Rare Disease Day am 29. Januar 2024 war Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Gast der Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und…