Kategorie: Wissen & Meinung
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Wissen & Meinung
Unser neuer Tätigkeitsbericht ist da
Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
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Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen in Deutschland und ihre Familien – eine enorme Herausforderung auch für unser Gesundheitssystem. Gleichzeitig eröffnen technologische Fortschritte in Diagnostik, Therapien und Digitalisierung neue Chancen. Die…
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Weißbuch „Seltene Erkrankungen Bayern“ – Ein Aufbruch in die Zukunft
Am 7. Oktober wurde im Rahmen einer Pressekonferenz das Weißbuch zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ öffentlich vorgestellt. Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und initiiert vom…
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Appell zur Wahrung der Menschenwürde – entschieden gegen Eugenik-Visionen!
Stellungnahme der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Editorial des Vorsitzenden der KV Sachsen Dr. Klaus Heckemann in den Mitteilungen der KV Sachsen 05-06/2024…
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Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview mit der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung sprechen Eva…
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Sind Leiden unbedeutend, weil sie selten sind? Ganz und gar nicht!
Wenn in einem der besten Gesundheitssysteme der Welt Menschen leiden oder sterben, weil nicht genug geforscht wird, betrifft uns das alle, ist Eva Luise Köhler überzeugt. Im Vorwort zur neuen…
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„Bei Seltenen Erkrankungen darf man nie aufhören zu fragen“
Zum Rare Disease Day am 29. Januar 2024 war Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Gast der Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und…
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Neue Mitglieder im Stiftungsrat
In seiner Sitzung am 28. November 2023 hat der Stiftungsrat der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkrankungen die bisherigen Mitglieder bestätigt und drei neue Mitglieder bestellt. Künftig…
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„Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung, aber es gibt wertvolle Unterstützung“
Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit, ganz gleich wie häufig oder selten seine Krankheit ist – das ist die feste Überzeugung von Eva Luise Köhler: „Die Waisen der…
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Wissen & Meinung
Hand in Hand für die Waisen der Medizin
Im 6. KMSK-Wissensbuch stellt Eva Luise Köhler klar: Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, braucht es eine…
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Termine
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie…
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Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge
PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz…