Kategorie: Wissen & Meinung
- Filter byAlle Beiträge
- Filter byAlliance4Rare
- Filter byAusschreibungen
- Filter byFilmporträts
- Filter byForschung
- Filter byFortbildungen
- Filter byIn eigener Sache
- Filter bySpenden
- Filter byTermine
- Filter byVeranstaltungen
- Filter byWissen & Meinung
-
Wissen & Meinung
„Die beste Zeit, einen Baum zu pflanzen, war vor zwanzig Jahren. Die zweitbeste Zeit ist jetzt.“
Vor 20 Jahren sprach Horst Köhler über Verantwortung, Mut und die Chance, Zukunft aktiv zu gestalten. Seine Gedanken sind heute aktueller denn je. Ein Impuls, der gerade in dieser (Weihnachts)Zeit…
-
Wissen & Meinung
Stellungnahme zum Medizinregistergesetz: Was jetzt für Seltene Erkrankungen wichtig ist
Das Bundesministerium für Gesundheit hat Ende Oktober einen Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz vorgelegt – ein zentrales Vorhaben für eine moderne, vernetzte und europafähige Registerlandschaft. Gemeinsam mit dem Berlin Institute of…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen: Wegbereiter der Zukunftsmedizin
Im Magazin "Zukunft Medizin" erläutert unsere Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich wie Forschung, Vernetzung und gezielte Förderung im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Medizin insgesamt voranbringen – und was nötig…
-
Wissen & Meinung
Jahresbericht 2024: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
-
Wissen & Meinung
NAMSE verabschiedet 10-Punkte-Plan 2026
Wie kann die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden? Der neue 10-Punkte-Plan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zeigt die nächsten Schritte auf. Unsere…
-
Wissen & Meinung
Unsichtbar, überlastet, übersehen: Fachforum Frauen mit Seltenen Erkrankungen
Beim Tagesspiegel-Fachforum „Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde?“ kamen am 24. September 2025 Expertinnen und Experten aus Politik, Medizin, Industrie und der Selbsthilfe zusammen, darunter Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich,…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen gehören in die Mitte der Gesundheitspolitik: Austausch mit Nora Seitz MdB
Über 4,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Betroffene und ihre Familien leiden unter langen Diagnosewegen, fehlenden Therapieoptionen und fragmentierten Strukturen. Seltene Erkrankungen sind daher kein Nischenthema, sondern…
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für Versorgung, Forschung und auch in der Gesundheitspolitik dar. Im Gespräch mit Dr. Stephan Pilsinger MdB, stellvertretender Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag, konnten…
-
Wissen & Meinung
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es braucht, um das größte deutsche Fußballstadion in Dortmund 50-mal bis auf den letzten Platz zu…
-
Wissen & Meinung
Kernforderungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Dass Seltene Erkrankungen im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD erwähnt werden, ist ein wichtiger Schritt – dem nun weitere folgen müssen! Gemeinsam mit Partnern haben wir zentrale Eckpunkte für eine…
-
Wissen & Meinung
10 Jahre SE-ATLAS: Eine unverzichtbare Orientierungshilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit zehn Jahren unterstützt der SE-ATLAS Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Suche nach spezialisierten Versorgungseinrichtungen. Wir gratulieren dem Team zu diesem Jubiläum, bedanken uns für die wertvolle Orientierungshilfe und…
-
Wissen & Meinung
Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 machen der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung auf die Anliegen und…