Kategorie: Wissen & Meinung
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen stellen das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen: Sie erfordern spezialisierte Versorgung, eine enge Vernetzung von Forschung und klinischer Praxis sowie langfristig tragfähige Strukturen. Im Gespräch mit Bundesgesundheitsministerin Nina Warken…
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„Betroffene Familien sind unglaublich stark und brauchen zugleich verlässliche Unterstützung“
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat Dr. Ulrike Köhler, Stiftungsrätin unserer Stiftung sowie Jurymitglied des HanseMerkur Preises für Kinderschutz, im Interview mit HanseMerkur über die besonderen Herausforderungen für Kinder mit…
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Seltene Erkrankungen im Primärversorgungssystem: Gute Steuerung braucht Expertise
Gemeinsame Pressemitteilung des Patientenbeauftragten der Bundesregierung und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026…
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Seltene Erkrankungen: Anerkennung fachspezifischer Expertenzentren startet bundesweit
Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird weiter strukturell gestärkt: Mit einem bundesweiten Anerkennungsverfahren werden spezialisierte Zentren künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen. Ziel ist es, Expertise transparent auffindbar zu…
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„Die beste Zeit, einen Baum zu pflanzen, war vor zwanzig Jahren. Die zweitbeste Zeit ist jetzt.“
Vor 20 Jahren sprach Horst Köhler über Verantwortung, Mut und die Chance, Zukunft aktiv zu gestalten. Seine Gedanken sind heute aktueller denn je. Ein Impuls, der gerade in dieser (Weihnachts)Zeit…
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Stellungnahme zum Medizinregistergesetz: Was jetzt für Seltene Erkrankungen wichtig ist
Das Bundesministerium für Gesundheit hat Ende Oktober einen Referentenentwurf für ein Medizinregistergesetz vorgelegt – ein zentrales Vorhaben für eine moderne, vernetzte und europafähige Registerlandschaft. Gemeinsam mit dem Berlin Institute of…
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Seltene Erkrankungen: Wegbereiter der Zukunftsmedizin
Im Magazin "Zukunft Medizin" erläutert unsere Vorstandsvorsitzende Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich wie Forschung, Vernetzung und gezielte Förderung im Bereich der Seltenen Erkrankungen die Medizin insgesamt voranbringen – und was nötig…
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Jahresbericht 2024: Was wir mit Ihrer Hilfe erreicht haben
Unser neuer Jahresbericht ist da! Erfahren Sie, wie wir uns mit Förderprojekten, Veranstaltungen und Initiativen für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzen.
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NAMSE verabschiedet 10-Punkte-Plan 2026
Wie kann die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden? Der neue 10-Punkte-Plan des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zeigt die nächsten Schritte auf. Unsere…
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Unsichtbar, überlastet, übersehen: Fachforum Frauen mit Seltenen Erkrankungen
Beim Tagesspiegel-Fachforum „Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde?“ kamen am 24. September 2025 Expertinnen und Experten aus Politik, Medizin, Industrie und der Selbsthilfe zusammen, darunter Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich,…
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Seltene Erkrankungen gehören in die Mitte der Gesundheitspolitik: Austausch mit Nora Seitz MdB
Über 4,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Betroffene und ihre Familien leiden unter langen Diagnosewegen, fehlenden Therapieoptionen und fragmentierten Strukturen. Seltene Erkrankungen sind daher kein Nischenthema, sondern…
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Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für Versorgung, Forschung und auch in der Gesundheitspolitik dar. Im Gespräch mit Dr. Stephan Pilsinger MdB, stellvertretender Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag, konnten…