Kategorie: Wissen & Meinung
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Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt…
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Alliance4Rare
Forschung und Versorgung sind für Seltene Erkrankungen untrennbar
Im Interview mit dem Themenbote Medizin stellt Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung, die Forschungsinitiative Alliance4Rare vor,. Sie erläutert, was die Allianz ausmacht, wo ihre Schwerpunkte liegen und wie…
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Termine
Wer forscht für die Waisen der Medizin? „Viel zu wenige!“ – Eva Luise Köhler im +3-Magazin
Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem…
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Termine
Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen
"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung.
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Forschung
„Im Blindflug unterwegs“ – Beitrag von Eva Luise Köhler in der STERN-Beilage „Seltene Erkrankungen“
In der aktuellen STERN-Beilage unterstreicht Eva Luise Köhler die Bedeutung medizinischer Register im Bereich der Seltenen Erkrankungen…
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Termine
„Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!“
Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative…
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Termine
„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht…“
Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im…
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Forschung
„Es fehlen Vorbilder und Forschungsgelder“
Im Interview mit dem 'themenbote medizin' stellt Sanna Börgel, Geschäftsführerin der Alliance4Rare gGmbH, die Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vor und erläutert, wie das zivilgesellschaftliche Bündnis ein…
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Wissen & Meinung
Wenn Kälte den Körper lähmt – Leben mit seltener Muskelerkrankung
Matthias leidet an der sogenannten Paramyotonia Congenita nach Eulenburg – einer erblichen Natriumkanalerkrankung. Nur einer von 180.000 Menschen in Deutschland ist davon betroffen. Bei niedrigen Temperaturen versteifen seine Muskeln innerhalb…
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Wissen & Meinung
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich schildert im BPI Themendienst Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und zeigt Ansatzpunkte für Verbesserungen auf. Zugleich betont sie: „Von den Seltenen lernen wir viel für…
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Wissen & Meinung
... mit Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei…
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Wissen & Meinung
... mit Prof. Dr. Heiko Krude, Konsortialleiter TRANSLATE-NAMSE Die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern: Mit diesem Ziel hat das Verbundprojekt TRANSLATE-NAMSE in den vergangenen drei Jahren Maßnahmen…