Kategorie: Wissen & Meinung
- Filter byAlle Beiträge
- Filter byAlliance4Rare
- Filter byAusschreibungen
- Filter byCME-Fortbildung
- Filter byDies und das
- Filter byFilmporträts
- Filter byForschung
- Filter byIn eigener Sache
- Filter bySpenden
- Filter byTermine
- Filter byVeranstaltung
- Filter byWissen & Meinung
-
Wissen & Meinung
Hand in Hand für die Waisen der Medizin
Im 6. KMSK-Wissensbuch stellt Eva Luise Köhler klar: Um die Versorgung der rund 30 Millionen Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Europa nachhaltig zu verbessern, braucht es eine…
-
Termine
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie…
-
Wissen & Meinung
Außerklinische Intensivpflege: Umsetzungsprobleme geben Anlass zur Sorge
PCH-Familie e.V und 19 weitere Verbände berichten von besorgniserregenden Entwicklungen in der außerklinischen Pflege und fordern Nachbesserungen am Intensivpflegegesetz…
-
Wissen & Meinung
Hier finden Betroffene Hilfe – Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können
36 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile bundesweit. Im Magazin "Leben mit..." erläutert Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich erläutert Aufbau und Arbeit dieser wichtigen Einrichtungen. Hier finden Betroffene Hilfe, wenn…
-
Wissen & Meinung
MCAS – eine Krankheit, die es offiziell nicht gibt
Die Diagnostik von MCAS ist oft schwierig. In diesem Erfahrungsbericht erzählt ein Patient seine Geschichte. Hoffnung für Betroffene gibt jetzt die MAGELLAN-Studie.
-
Wissen & Meinung
Seltene Erkrankungen sind häufig! Im Magazin 'Leben mit...' macht Eva Luise Köhler auf die Situation der vier Millionen in Deutschland betroffenen Menschen aufmerksam und betont: Für die meisten Erkrankungen gibt…
-
Alliance4Rare
Forschung und Versorgung sind für Seltene Erkrankungen untrennbar
Im Interview mit dem Themenbote Medizin stellt Professor Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Stiftung, die Forschungsinitiative Alliance4Rare vor,. Sie erläutert, was die Allianz ausmacht, wo ihre Schwerpunkte liegen und wie…
-
Termine
Wer forscht für die Waisen der Medizin? „Viel zu wenige!“ – Eva Luise Köhler im +3-Magazin
Wer forscht für die Waisen der Medizin? "Viel zu wenige!", lautet die Antwort von Eva Luise Köhler im aktuellen +3 Magazin, einer Beilage der Süddeutsche Zeitung. Denn fatalerweise steht dem…
-
Termine
Prof. Dr. Annette Grüters Kieslich: Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen
"Warum Seltene Erkrankungen uns alle betreffen", erläutert die Vorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, im aktuellen Verlagsspezial "Seltene Erkrankungen" der Frankfurter Allgemeine Zeitung.
-
Forschung
„Im Blindflug unterwegs“ – Beitrag von Eva Luise Köhler in der STERN-Beilage „Seltene Erkrankungen“
In der aktuellen STERN-Beilage unterstreicht Eva Luise Köhler die Bedeutung medizinischer Register im Bereich der Seltenen Erkrankungen…
-
Termine
„Betroffene von Seltenen Erkrankungen sind nicht allein!“
Unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler fiel am 8. Dezember 2022 in Freising der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Ziel der von MdB Erich Irlstorfer angestoßenen Initiative…
-
Termine
„Denn die einen sind im Dunkeln. Und die anderen sind im Licht…“
Beim "Tag der Seltenen" des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen dankte Eva Luise Köhler dem Team um Dr. Desirée Dunstheimer für die engagierte Arbeit und appellierte an die Gäste im…