Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen – die Zahl ist geschätzt. Denn bislang gibt es in unserem Land keinen fundierten Überblick über diese Patientengruppe. Forschung und Versorgung sind mitunter regelrecht „im Blindflug“ unterwegs, was die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen und neuen Therapien enorm erschwert.
Das muss sich ändern, denn nur wer verlässliche Daten hat, kann wirkungsvoll handeln. Gerade bei Seltenen Erkrankungen mit geringen Fallzahlen sind medizinische Register wichtige Instrumente der Epidemiologie. Aus diesem Grund hat die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein Nationales Register für Seltene Erkrankungen, NARSE, angestoßen, dessen Pilotphase in Kürze mit der Erfassung ultraseltener Krankheiten startet.
Daten zu teilen, ist Voraussetzung für medizinischen Fortschritt. NARSE eröffnet den „Waisen der Medizin“ eine Chance, an diesem Fortschritt teilzuhaben und gibt ihnen eine größere Sichtbarkeit, die sie ebenso sehr brauchen wie verdienen.
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