Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit SE
Die Alliance4Rare vernetzt die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner:innen. Gemeinsam ebnen wir der Entwicklung innovativer Therapieansätze für Seltene Erkrankungen den Weg. Unsere Mission: Medizinischen Fortschritt dort ermöglichen, wo er am dringendsten gebraucht wird.
Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Seltene Erkrankungen: Hoffnung für schwerkranke Kinder und Jugendliche
Jedes Jahr sterben in Deutschland mindestens 1.500 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher nur unzureichend erforschten Krankheiten. Gleichzeitig erleben wir aktuell eine Zeitenwende in der Medizin: Durch leistungsfähige Diagnostik und präzise zell- und gentherapeutische Verfahren können Krankheitsursachen heute besser denn je verstanden und behandelt werden. Kinder und Jugendliche, die an monogenen Seltenen Erkrankungen leiden, können erstmals auf Heilung oder zumindest eine signifikante Linderung ihrer leiden hoffen.
Die Alliance4Rare versteht sich daher als lebensrettende Brücke zwischen den sich schnell entwickelnden Möglichkeiten moderner Medizin und dem immensen Forschungsbedarf zu Seltenen Erkrankungen.
Im wissenschaftlichen Fokus stehen monogene Erkrankungen, die so schwerwiegend verlaufen, dass sie unbehandelt zu schweren Behinderungen oder einem frühen Tod führen. Durch ein anspruchsvolles gutachterliches Verfahren wird sichergestellt, dass die zur Verfügung gestellten Mittel dorthin gelenkt werden, wo großes Leid auf besonders vielversprechende therapeutische Strategien trifft. Um dabei dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzuwirken, qualifiziert, vernetzt und ermutigt die Alliance4Rare forschungsstarke junge Ärzt:innen durch ein gezieltes Ausbildungs- und Förderprogramm.
Helfen Sie den Waisen der Medizin!
Die ELHKS setzt Ihre Spenden gezielt ein – damit medizinischer Fortschritt alle erreicht.
Alliance4Rare – gemeinsam Hoffnung schenken
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MEHR ERFAHREN„Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“
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MEHR ERFAHREN„Durch gezielte Nachwuchs-förderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinder-ärztinnen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“
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MEHR ERFAHREN„Forschende Ärzt:innen sind oft von großer Bedeutung für die Therapieentwicklung bei Seltenen Erkrankungen. In gemeinsamen Ausschreibungen fördern wir daher Karrierewege von Clinician Scientists.“
Wussten Sie, dass...
…jedes Jahr in Deutschland mindestens 1.500 Kinder und Jugendliche an seltenen, bisher unzureichend erforschten Krankheiten sterben?
Das Clinician Scientists for Rare Programm
– das Nachwuchsförderprogramm der Alliance4Rare
Um forschende Kinderärztinnen und Humangenetiker auf ihre anspruchsvolle Aufgaben vorzubereiten und dem immensen Nachwuchsmangel in der pädiatrischen Forschung entgegenzutreten, setzt die Alliance4Rare auf ein strukturiertes Weiterbildungs- und Förderprogramm. Das Clinician Scientist for Rare Programm verschafft den teilnehmenden Ärztinnen und Ärzten die notwendigen Freiräume und Kenntnisse für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau. Werden auch Sie als Förder- oder Forschungspartner der Alliance4Rare zum Zukunftsgestalter!
MEHR ERFAHREN„Ohne die Förderung der Alliance4Rare wäre mein Forschungsvorhaben im universitären Alltag nicht umzusetzen.“
MEHR ERFAHREN„Ich wünsche mir mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung und Behandlung seltener Krankheiten, mit dem Ziel, den Betroffenen eine Chance für ein besseres Leben zu ermöglichen.“
MEHR ERFAHREN„Gerade hatte ich eine Stelle an der größten Kinderklinik der Schweiz begonnen. Für die Möglichkeit exzellente Forschung und Patientenversorgung in Einklang zu bringen, bin ich zurück nach Berlin gekommen.“
MEHR ERFAHREN„Herzenswünsche e.V. fördert die Alliance4Rare, weil Hoffnung auf besser wirksame Therapien für viele Familien mit schwerkranken Kindern der wohl allergrößte Herzenswunsch ist.“
MEHR ERFAHREN„Jeder hat eine Chance auf ein normales und glückliches Leben verdient. Durch die Förderung der Alliance4Rare können Forscher wie ich hoffen, Patienten mit Seltenen Erkrankungen eine bessere Zukunft zu ermöglichen.“
MEHR ERFAHREN„Durch gezielte Nachwuchsförderung machen wir uns für bestens ausgebildete Kinderärzt:innen stark – sie sind die Zukunft der Medizin und Hoffnung für viele Familien in Berlin und weltweit.“
MEHR ERFAHREN„Die Alliance4Rare bietet mir die einmalige Chance, neben meiner fachärztlichen Tätigkeit Patienten mit Seltenen Erkrankungen ausriechend Zeit zu widmen, um die Diagnosestellung zu beschleunigen.“
MEHR ERFAHREN„Man kann sich dem Schicksal der Waisen der Medizin nicht verschließen. Schon gar nicht, wenn man sich klarmacht, wie viel hier noch durch Forschung bewegt werden kann und muss.“
Forschungspartner der Alliance4Rare
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Alliance4Rare
Jetzt bewerben: Ausschreibung „Cope and Hope“ zu ethischen Aspekten Seltener Erkrankungen
Die Programmlinie "Cope and Hope" der Forschungsinitiative Alliance4Rare zielt darauf ab, die ethische Perspektive Seltener Erkrankungen zu erforschen. Denn es besteht ein dringender Bedarf, ein besseres Verständnis für ethische Aspekte…
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Alliance4Rare
Alliance4Rare Ausschreibung: Junior Clinician Scientists for Rare (JCS4Rare)
Die Alliance4Rare bietet Junior Clinician Scientists for Rare (JCS4Rare) eine strukturierte fachärztliche Weiterbildung, die angehenden Pädiater*innen und Humangenetiker*innen mit einem klar erkennbaren wissenschaftlichen Interesse an Seltenen Erkrankungen den Einstieg in…
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Ausschreibungen
Ausschreibung der Alliance4Rare: Förderung von Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen
Die Alliance4Rare - Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen schreibt erneut bis zu drei Forschungsprojekte mit einer Laufzeit von maximal 3 Jahren und einem jeweiligen Förderrahmen von maximal 150.000 Euro/…
Zukunftsmodell der Pädiatrischen Forschung
Alliance4Rare – ein visionäres Versorgungs- und Forschungsnetzwerk für Seltene Erkrankungen
Das Forschungsnetzwerk der Alliance4Rare bündelt die Expertise führender Einrichtungen der universitären Kinder- und Jugendmedizin erstmals entlang einer standortübergreifend konsentierten Forschungsstrategie für Seltene Erkrankungen. Das ist hierzulande neu und zielt darauf ab, die dringendsten medizinischen Bedarfe („urgent medical needs“) mit aussichtsreichen Therapieansätzen zusammenzuführen. Durch die Implementierung dieser dringend notwendigen standortübergreifenden Strukturen stärkt die Alliance4Rare nachhaltig den gesamten Forschungsbereich.
Das bringen alle Forschungspartner mit
- Ausgewiesene Expertise in der Forschung zu SE
- Zusammenarbeit in innovativen Versorgungsprojekten
- Etablierte NAMSE Typ-A-Zentren
- Intensive Kooperation mit anderen Standorten
- Standortübergreifende Angebote für Aus- und Weiterbildung
- Vereinbarkeit von klinischer und wissenschaftlicher Tätigkeit
- Zugang zu innovativen Forschungsinfrastrukturen
- Verankerung in Europäischen Referenznetzwerken (ERNs)
- Spezialisierte Strukturen für klinische Forschung
- Aktive Vernetzung von Forschungsdaten
Wissenschaftliche Schwerpunkte
Die Forschungsprogramme der Alliance4Rare fokussieren auf Projekte, die für das Überleben und die Lebensqualität der Betroffenen vordringlich sind und ein hohes Innovationspotential haben.
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PREVENT
Forschung zu Früherkennung und Sekundärprävention von Seltenen Erkrankungen und die Aufklärung von Krankheiten ohne gesicherte Diagnose.
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RARE2COMMON
Erforschung Seltener Erkrankungen mit Bedeutung für häufige Krankheiten, um Therapieansätze zu entdecken, die im Krankheitsmodell nicht erkennbar sind.
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INNOCURE
Gezielte Entwicklung innovativer Therapien für Seltene Erkrankungen im Rahmen von Proof-of-Concept-Studien mit kleinen Fallzahlen.
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COPE&HOPE
Versorgungsforschung zu unterstützenden Maßnahmen bei seltenen und ungeklärten Krankheiten ohne gezielte Behandlungsoption.
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Mehr InformationenSie haben Fragen zur Alliance4Rare?
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- Dr. phil. Franziska Krause
- Programmleitung
- (0)228 5227 9986
- krause@elhks.de
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- Sanna Börgel
- Stiftungsleitung
- +49 (0)228 5227 9999
- boergel@elhks.de
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Am Samstag, den 7. Dezember 2024, hatten wir die Ehre, Teil der "Ein Herz für Kinder"-Spendengala im ZDF zu sein. Ein herzliches Dankeschön an BILD hilft e.V. für die wertvolle…
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Alliance4Rare-Förderung: Pilotprojekt zum Genetischen Neugeborenenscreening startet
In Deutschland leben rund fünf Millionen Menschen mit seltenen, meist genetisch bedingten Erkrankungen. Viele dieser Erkrankungen könnten bereits bei Neugeborenen diagnostiziert werden – dennoch wird die Diagnose oft erst spät…
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