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Forschung

Think Tank für Seltene Erkrankungen

Was sind die Bedarfe im Bereich der Seltenen Erkrankungen? Wie kann schnell etwas für eine bessere Versorgung und Forschung bewegt werden? Wessen Unterstützung muss gesichert werden, um neue Initiativen auf den Weg zu bringen? Der Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diskutiert und erarbeitet Projektideen und stößt deren Umsetzung an, damit Betroffene von Seltenen Erkrankungen in eine bessere Zukunft blicken können.

Think Thank für Seltene Erkrankungen

Als institutionsübergreifende „Denkfabrik“ treibt der Think Tank Seltene Erkrankungen das Agenda Setting im Bereich der Seltenen Erkrankungen voran, um zeitnah Aufmerksamkeit für relevante Themen zu generieren. Als Richtschnur aller Diskussionen und Handlungsempfehlungen dient dabei das Wohl der Patientinnen und Patienten.

Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder verpflichten sich, keine wirtschaftlichen Interessen in den auf Vertrauen basierenden Austausch einfließen zu lassen.

Operative Kosten werden durch die am Think Tank beteiligten Industriepartner getragen.

 

Im Think Tank engagieren sich derzeit:

Prof. Dr. Christopher Baum (Berlin Institute of Health)
Dr. Alexandra Berger (UK Frankfurt)
Prof. Dr. Reinhard Berner
(Universitätsklinikum Dresden)
Dr. Frank Bohnenstengel
(Chiesi GmbH)
Prof. Dr. Hildegard Büning
(Medizinische Hochschule Hannover)
Prof. Dr. Jutta Gärtner
(Universitätsklinikum Göttingen)
Jens Göbel
(Universitätsklinikum Frankfurt)
Dr. Anja Lachmann
(Takeda)
Prof. Dr. Thomas Meitinger (Technische Universität München)
Prof. Dr. Martin Mücke
(RWTH Aachen)
Dr. Christine Mundlos
(ACHSE e.V.)
Prof. Dr. Friedemann Paul
(Charité – Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Fabian Prasser
(Charité – Universitätsmedizin Berlin)
Prof. Dr. Hendrik Rosewich
(Universitätsklinikum Tübingen)
Dr. Josef Schepers
(Berlin Institute of Health)
Susanne Riedel
(Pfizer GmbH)
Prof. Dr. Ute Scholl
(Berlin Institute of Health)
Prof. Dr. Holger Storf
(Medical Informatics Group am UK Frankfurt)

sowie seitens der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung:

Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich
Sanna Börgel
Dr. Julia Fleck
Dr. Franziska Krause
Eva Thull

Gäste werden nach Bedarf geladen.

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