Organisation
Unsere Stiftungsarbeit lebt von Menschen, die aus tiefer Überzeugung handeln und ihr Wissen und ihre Zeit investieren, um die medizinische Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit einer Seltenen Erkrankung nachhaltig zu verbessern. Die Gremien der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeiten rein ehrenamtlich.
Vorstand
Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich
Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich setzt sich als forschungsorientierte Kinder- und Jugendärztin schon seit Studientagen für eine bessere medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen ein – egal, ob am Krankenbett, in Labor, Hörsaal, Hochschulverwaltung oder in einem ihrer vielen Ehrenämter.
Nach der Leitung verschiedener medizinischer Einrichtungen und Stationen als Dekanin der Universitätsmedizin Berlin sowie als Leitende Ärztliche Direktorin des Universitätsklinikums Heidelberg forscht Annette Grüters-Kieslich, heute pensioniert, als Gastwissenschaftlerin wieder an der Charité Berlin. Ihre Forschungsschwerpunkte sind seltene angeborene Entwicklungsstörungen, Pathophysiologie und Behandlung seltener Adipositasformen im Kindesalter und die epigenetische Regulation von entwicklungsbiologisch wichtigen Genen.
Als Vorstandsvorsitzende unserer Stiftung ist sie seit 2013 der strategische Kopf unserer vielfältigen Initiativen. Ehrenamtlich engagiert sie sich darüber hinaus unter anderem als Mitglied der Senatskommission für klinische Forschung der DFG, Vizepräsidentin der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW), Mitglied des Medical Sciences Committee von Science Europe und Vizepräsidentin der All European Academies (ALLEA).
Achim Schroeter
Achim Schroeter hat, wie die Stifterfamilie, persönliche Bezüge zum Thema und gehörte 2006 als ehemaliger Verwaltungsleiter des Deutschen Sparkassen- und Giroverbands zu den Gründungsvätern der Stiftung. Seither wirkt er mit Umsicht in deren Vorstand mit. Hier zeichnet er insbesondere für juristische und administrative Fragen und die Verwaltung des Stiftungsvermögens sowie der Spenden- und Fördermittel verantwortlich.
Stiftungsrat
Eva Luise Köhler (Vorsitzende)
Dr. Ulrike Kristina Köhler
Literaturwissenschaftlerin und ehrenamtliches Jurymitglied des HanseMerkur Preises für Kinderschutz
Dr. med. Herbert Bauer
niedergelassener Hals-, Nasen-, Ohrenarzt i. R.
Ortwin Guhl
Vorsitzender des Vorstandes i. R. der Sparkasse Tuttlingen, Vorsitzender des Verwaltungsrats des Kirchlichen Hilfsfonds der Diözese Rottenburg-Stuttgart, Mitglied des Stiftungsrats Weltkulturerbe Insel Reichenau
Dietmar Kokott
Globaler Personalchef a.D. für die Obere Führung der BASF SE, Vice Chairman a.D. des Human Resources Global Council, Vorstandsvorsitzender a.D. und Kuratoriumsmitglied des Wittenberg-Zentrums für Globale Ethik, Beiratsmitglied des Leadership Excellence Institute der Zeppelin Universität Friedrichshafen
Prof. Dr. Peter-Christian Müller-Graff
Seniorprofessor an der Universität Heidelberg, wo er bis zu seiner Emeritierung 2016 einen Lehrstuhl für Bürgerliches Recht, Handels- und Wirtschaftsrecht, Europarecht und Rechtsvergleichung innehatte
Prof. Dr. Britta Siegmund
Klinikdirektorin der Medizinischen Klinik für Gastroenterologie, Infektiologie und Rheumatologie in der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Heinz-Gerhard Wilkens
Ehemaliger Leiter der Abteilung Unternehmenskommunikation und Unternehmenssprecher der HanseMerkur Versicherungsgruppe, ehrenamtlicher Leiter der Obdachlosenhilfe des Deutschen Roten Kreuzes in Hamburg
Wissenschaftlicher Beirat
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung kooperiert seit vielen Jahren mit dem Wissenschaftlichen Beirat von ACHSE e.V., der die Sichtung, Bewertung und Vorauswahl der eingehenden Bewerbungen um den Eva Luise Köhler Forschungspreis übernimmt.
Die Begutachtung von Projektanträgen erfolgt grundsätzlich durch zwei unabhängige Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit ausgewiesener Expertise. Die Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen wird darüber hinaus von einem eigenen Wissenschaftlichen Beirat begleitet:
Prof. Dr. med. Mehul Dattani
Head of Paediatric Endocrinology at Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH), University College London Hospitals (UCLH) and Institute of Child Health (ICH)
Prof. Dr. med. Julie Ingelfinger
Paed. Nephrology, Massachusetts General Hospital
Prof. Dr. med. Bettina Schöne-Seifert
Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Prof. Dr. med. Dagmar Wieczorek
Direktorin des Instituts für Humangenetik, Universitätsklinikum Düsseldorf
Mitarbeitende
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- Sanna Börgel
- Stiftungsleitung
- +49 (0)228 5227 9999
- boergel@elhks.de
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- Eva Thull
- Referentin
- +49 (0)228 2997 9996
- thull@elhks.de
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- Dr. phil. Franziska Krause
- Programmleitung
- (0)228 5227 9986
- krause@elhks.de
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- Dr. Julia Fleck
- Wissenschaftliches Projektmanagement
- fleck@elhks.de
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Aktuelles
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Termine
Benefizkonzert des Vokalensembles „Capella Nova“ in der Friedenskirche Manching
Am Sonntag, 20. Oktober 2024 um 18.00 Uhr gastiert der kleine Chor "Capella Nova" aus Ingolstadt unter Leitung von Sabine Moosheimer in der Friedenskirche in Manching zu Gunsten Seltener Erkrankungen.
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Veranstaltung
Neue Wege in der Medizin: Stiftungsforum Zell- und Gentherapien für Seltene Erkrankungen
Im geschichtsträchtigen Max-Liebermann-Haus in Berlin fand am 1. Oktober 2024 das erste gemeinsame Stiftungsforum der Berliner Sparkassenstiftung Medizin und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Mit Freunden und…
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Wissen & Meinung
Weißbuch „Seltene Erkrankungen Bayern“ – Ein Aufbruch in die Zukunft
Am 7. Oktober wurde im Rahmen einer Pressekonferenz das Weißbuch zur Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ öffentlich vorgestellt. Unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und initiiert vom…