Kategorie: Forschung
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Alliance4Rare
WoLKE: Was ein gutes Leben mit einer Seltenen Erkrankung ausmacht
Was macht ein gutes Leben für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus, für die es bislang keine heilende Therapie gibt? Dieser Frage widmet sich das von der Alliance4Rare geförderte Projekt WoLKE.
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Alliance4Rare
Erstes IRF2BPL-Treffen in Berlin: Endlich jemand, der versteht
Wer ein Kind mit einer ultraseltenen Erkrankung hat, kennt das Gefühl, mit seinen Sorgen allein zu sein. Denn selbst wenn es eine Diagnose gibt, bleibt oft lange unklar, wie sich…
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Alliance4Rare
Junior Clinician Scientists im Porträt: Dr. Laurina Bühner, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Das Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Laurina Bühner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Forschung
Leben mit Sanfilippo: Warum Forschung für Theresa und viele Familien Hoffnung bedeutet
Seltene Erkrankungen stellen betroffene Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Krankheitsbilder sind kaum bekannt, Therapieoptionen begrenzt und der Weg zu Diagnose, Unterstützung und Forschung oft schwierig. Das gilt auch für das…
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Forschung
NUM4Rare: Umfrage zum virtuellen Datenraum für Seltene Erkrankungen
Wie Forschungsdaten zu Seltenen Erkrankungen künftig besser genutzt und vernetzt werden können, steht im Mittelpunkt einer aktuellen Umfrage des NUM4Rare-Projekts. Interessierte können sich noch bis zum 31. Mai 2026 beteiligen.
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Ausschreibungen
Ausschreibung zum 19. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…
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Forschung
Neugeborenenscreening auf MLD: Eva Luise Köhler Anerkennungspreis für Dr. Lucia Laugwitz und Team
Für ihre Pionierarbeit im Neugeborenenscreening auf Metachromatische Leukodystrophie (MLD) würdigt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung Dr. Lucia Laugwitz und ihr Team am Universitätsklinikum Tübingen mit einem Anerkennungspreis. Das…
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Forschung
18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen geht an Dr. Arcangela Iuso
Der 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird an Dr. Arcangela Iuso (Helmholtz Munich, Technische Universität München) verliehen. Ausgezeichnet wird ein innovatives Forschungsvorhaben zum RNA-Base-Editing bei einer seltenen…
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Alliance4Rare
Gallengangsatresie: Wie leben Kinder mit dieser seltenen Lebererkrankung und woran wird in der Alliance4Rare geforscht? Die Autorin Berit Hullmann, Vorsitzende des Vereins „Leberkrankes Kind e.V.“, hat betroffene Familien und Forschende…
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Alliance4Rare
Clinician Scientists im Porträt: Dr. Lara Lechner, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Unser Forschungsnetzwerk Alliance4Rare investiert nicht nur in Forschungsprogramme, sondern durch Clinician Scientist Programme auch in den dringend benötigten wissenschaftlichen Nachwuchs. Hier stellt Dr. Lara Lechner/ Charité – Universitätsmedizin Berlin sich…
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Forschung
Auszeichnung eines richtungsweisenden Projekts von Prof. Dr. Didier Stainier, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci (Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung) zur therapeutischen Nutzung transkriptioneller Adaptation – Anerkennungspreis für innovative Diagnostik…
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Ausschreibungen
Ausschreibung zum 18. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…