Kategorie: Forschung
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Filmporträts
Diagnose NEDAMSS: Wenn Kinder das Erlernte unwiederbringlich vergessen
Johnny ist gerade erst ein Jahr alt, als er und seine Eltern die Diagnose NEDAMSS (NEurodevelopmental Disorder with regression, Abnormal Movements, loss of Speech, and Seizure) bekommen. Weltweit gibt es…
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Forschung
Ausschreibung zum 16. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen
Um die medizinische Versorgung der „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE e. V. seit 2008 einen Forschungspreis für Seltene…
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Forschung
In einer feierlichen Preisverleihung zeichnete Eva Luise Köhler die Tübinger Molekularbiologin Dr. Simone Mayer sowie Dr. Axel Lankenau und Dr. Julia Matilainen vom Selbsthilfeverein PCH-Familie mit dem 15. Eva Luise…
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Forschung
Die Rolle der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen stand im Mittelpunkt des 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Gemeinsam mit rund 150 Teilnehmenden wurden…
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Filmporträts
Annette Grüters blickt auf 40 Jahre Engagement für Kinder mit Seltenen Erkrankungen zurück. Manche Schicksale beschäftigen sie seit Jahrzehnten. Das mag ihre Ungeduld erklären. „Unerträglich“ findet die Kinderärztin, die im…
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Alliance4Rare
Dr. Simon Badura, Universitätsmedizin Göttingen
Um forschenden Kinderärzt:innen schon in der Ausbildung die nötigen Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten auf hohem Niveau zu verschaffen, setzt das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung initiierte Forschungsnetzwerk…
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Filmporträts
„Da ist noch ganz viel Potenzial“
Zu ihm kommen oft Kinder ohne Diagnose, die schon eine lange Odyssee hinter sich haben. Nicht immer gelingt es Prof. Marquardt rechtzeitig herauszufinden, wie man ihnen helfen kann. Trotzdem weiterzusuchen,…
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Filmporträts
Wir warten nicht bis Montagmorgen
Wie arbeitet man in dem Bewusstsein, oft die einzige Hoffnung für Familien mit einem schwerkranken Kind zu sein? Jutta Gärtner und Hendrik Rosewich sind eine der wenigen Anlaufstellen für kinderneurologische…
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Forschung
Verleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen
Eva Luise Köhler wird am Freitag, 9. Juni 2023 ab 17 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verleihen. Die Anmeldung ist…
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Forschung
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können - am 9./ 10. Juni 2023 findet das 7. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Gemeinsam möchten wir…
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Forschung
„Im Blindflug unterwegs“ – Beitrag von Eva Luise Köhler in der STERN-Beilage „Seltene Erkrankungen“
In der aktuellen STERN-Beilage unterstreicht Eva Luise Köhler die Bedeutung medizinischer Register im Bereich der Seltenen Erkrankungen…
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Filmporträts
Wie ein Sechser im Lotto – Rettung jenseits aller Wahrscheinlichkeiten
Innerhalb weniger Monate ist aus dem vormals munteren Dreijährigen ein apathisches, krampfendes Bündel geworden. Als die Eltern kurz darauf auch bei der jüngeren Tochter die ersten Symptome des rätselhaften Leidens…