Anmeldung 7. Rare Disease Symposium
Früh erkennen, um bestmöglich (be)handeln zu können – für die Seltenen Erkrankungen gilt dieser Anspruch in besonderem Maße. Zeitnahe Diagnose, unmittelbare Einleitung der erforderlichen Therapien und kompetente Begleitung sind oft entscheidend für den Krankheitsverlauf und letztlich das Leben der der Patientinnen und Patienten.
Mittlerweile ermöglichen moderne Verfahren zunehmend eine schnelle und effiziente Diagnosestellung, legen das Fundament einer personalisierten Präzisionsmedizin – und werfen zugleich sehr grundsätzliche Fragen für unsere Gesellschaft auf. Denn Prävention hat viele Facetten und ist keineswegs nur Sache des Gesundheitswesens.
Im Rahmen des 7. Rare Disease Symposiums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung werden wir Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive beleuchten. Gemeinsam möchten wir überlegen, welche Strukturen sich als erfolgreich erwiesen haben und wo ein Umdenken und Umlenken geboten ist.
Wir laden herzlich ein:
Freitag/ Samstag, 9. und 10. Juni 2023
im Besucher- und Schulungszentrum Berlin
KARL STORZ SE & Co. KG
Scharnhorststraße 3, 10115 Berlin
Hier können Sie sich für die Veranstaltung anmelden: Anmeldung 7. Rare Disease Symposium
10 Fortbildungspunkte wurden von der Ärztekammer Berlin gewährt
PROGRAMM (Stand: 9. März 2023) – Freitag, 9. Juni 2023
Veranstaltungssprache: Deutsch (Ausnahmen markiert)
| 10:30 | Beginn Registrierung und Kaffee | |
| 11:00 | Begrüßung | Eva Luise Köhler |
| 11:05 | Präventive Versorgung der Zukunft – in Sozialräumen denken, Sozial- und Gesundheitssystem verbinden | Prof. Dr. Freia de Bock, Universitätsklinikum Düsseldorf |
| 11:30 | Forschung zu Prävention ermöglicht Leben und Lebensqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung |
| 12:00 | Die (Erfolgs)geschichte des Neugeborenenscreenings | Prof. Dr. Georg Hoffmann, Universitätsklinikum Heidelberg |
| 12:20 | Fr1da – Typ 1 Diabetes früh erkennen und früh gut behandeln | Prof. Dr. Anette-Gabriele Ziegler, Helmholtz Zentrum München |
| 12:40 | Gesicherte Erfolgsgeschichte: Screening auf Angeborene Hypothyreose | Dr. Oliver Blankenstein, Charité Universitätsmedizin Berlin |
| 13:00 | Erfolgsgeschichte im Werden: Screening auf Sichelzellkrankheit | Dr. Stephan Lobitz, Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein |
| 13:15 | Mittagspause | |
| 14:00 | Key note lecture: The Future of Newborn Screening is starting now | Dr. Stephen F. Kingsmore Rady Children’s Hospital, San Diego (Vortragssprache: Englisch) |
| 14:30 | Genetic Screening in Israel – an overview | Prof. Ohad Birk, Leiter des National Knowledge Center for Rare/ Orphan Diseases Israel (Vortragssprache: Englisch) |
| 15:00 | Podiumsdiskussion: Ist die Gesellschaft bereit für ein genetisch basiertes Neugeborenenscreening? | Prof. Dr. Hans-Hilger Ropers, Max-Planck-Institut für molekulare Genetik; Prof. Dr. Dr.Christian Dierks, Dierks+Company; Prof. Dr. Markus Zimmermann, Universität Fribourg; Prof. Dr. Ute Spiekerkötter, Universitätsklinikum Freiburg
Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung |
| 15:45 | Verabschiedung |
Anschließend findet die feierliche Preisverleihung des 15. Eva Luise Köhler Forschungspreises statt:
Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften (BBAW)
Jägerstraße 22-23 (Eingang über Markgrafenstraße 38), 10117 Berlin
Eine Anmeldung ist erforderlich und hier möglich: Anmeldung Eva Luise Köhler Forschungspreis
PROGRAMM – Samstag, 10. Juni 2023
| 8:30 | Registrierung und Kaffee | |
| 9:00 | From Exome to Genome and beyond in rare diseases | Prof. Dr. Ana Pombo, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (Vortragssprache: Englisch) |
| 9:30 | genomDE – Aufwind für die Genommedizin in Deutschland? | Sebastian C. Semler, Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. |
| 10:00 | Prevention and the Role of Medical Systems Biology in Rare Diseases | Prof. Dr. Nikolaus Rajewsky, Berlin Institute for Medical Systems Biology (Vortragssprache: Englisch) |
| 10:30 | 20 Jahre Nationales Register für angeborene Herzfehler – Standpunkt und Ausblick | Prof. Dr. Felix Berger, Charité Universitätsmedizin Berlin |
| 11:00 | Kaffeepause | |
| 11:20 | Transition als Schlüssel für Eigenverantwortung im Leben mit einer Seltenen Krankheit | Dr. Nora Matar, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr |
| 11:40 | Versorgungslücken aus Sicht der Patientinnen und Patienten | Geske Wehr, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. |
| 12:00 | Krisen-Prävention: Was können und müssen wir für Seltene Erkrankungen aus der Pandemie lernen? | Prof. Dr. Laura Inhestern, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf |
| 12:30 | ROUNDTABLE Digitalisierung, Artificial Intelligence und Prävention – eine perfekte Kombination? | Prof. Dr. Sylvia Thun, Berlin Institute of Health; Bernd Rosenbichler, Alstroem Initiative; Prof. Dr. Martin Mücke, RWTH Aachen; Moderation: Prof. Dr. Helge Hebestreit, Universitätsklinikum Würzburg |
| 13:15 | Verabschiedung | Eva Luise Köhler |
| Lunch und Abreise |
Mit freundlicher Unterstützung von:
Pfizer Pharma GmbH, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, KARL STORZ SE & Co. KG, Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, PTC Therapeutics Germany GmbH, Alexion Pharma Germany GmbH und Chiesi GmbH.
