Kategorie: Termine
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Termine
Festakt zur Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises
Am Freitag, 20. Juni 2025, wird in Berlin zum 17. Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen. Wir ehren mit dieser Auszeichnung Forschende, die mit ihrer Arbeit…
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Gemeinsam weniger selten: Chiesi Networking-Tag am 1. März 2025 in Düsseldorf
Herzliche Einladung an Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, neue Kontakte zu knüpfen, sich zu vernetzen, auszutauschen und voneinander zu lernen.
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CME-Fortbildung „PädiatrieLive“ zum Neugeborenenscreening
Das Thema Neugeborenenscreening steht im Fokus des Live-Webinars am Dienstag, 11. Februar 2025 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich gibt ein Update zum genetischen Screening für Seltene…
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Benefizkonzert des Vokalensembles „Capella Nova“ in der Friedenskirche Manching
Am Sonntag, 20. Oktober 2024 um 18.00 Uhr gastiert der kleine Chor "Capella Nova" aus Ingolstadt unter Leitung von Sabine Moosheimer in der Friedenskirche in Manching zu Gunsten Seltener Erkrankungen.
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Jetzt anmelden: Politisches Fachgespräch „Seltene Erkrankungen im Deutschen Bundestag“
Mit einem fachlichen Impuls von Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich findet am Donnerstag, den 10. Oktober 2024 von 16.30 bis 18.00 Uhr ein politisches Fachgespräch zum Thema Seltene Erkrankungen statt. Herzliche…
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Engagement sichtbar gemacht: Eva Luise Köhler beim Hoffest für Seltene Erkrankungen
"Kunst macht sichtbar" - unter diesem Motto stand das Sommerfest der Kampagne Seltene Erkrankungen Bayern. Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Kampagne, war der Einladung besonders gerne gefolgt. Denn sie weiß:…
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Informationsveranstaltung Allan-Herndon-Dudley Syndrom
Am 13. April 2024 laden Forschende der Charité - Universitätsmedizin Berlin Familien von vom Allan-Herndon-Dudley Syndrom/ MCT8 Defizienz betroffenen Kindern zum Austausch im Rahmen einer Informationsveranstaltung ein.
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ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen
Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in…
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Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“ am Universitätsklinikum Würzburg
Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am 29. Februar in Würzburg sein zehnjähriges Bestehen. Eva Luise Köhler gratuliert vor Ort und spricht ein Grußwort…
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Unsere Kunst macht anderen Mut
Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit ihren Kunstwerken machen…
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Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung…
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Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Am 2. März 2024 veranstaltet die Chiesi GmbH in Hamburg einen Networking Tag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus stehen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose,…