Kategorie: Termine
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Termine
20 Jahre Engagement für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Seit der Anerkennung durch die Stiftungsaufsicht am 21. März 2006 setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. Ein Besuch im Schloss Bellevue…
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CME-Fortbildung „Seltene Erkrankungen in der Rheumatologie 2026“
Seltene rheumatische Erkrankungen stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe RheumaLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Dienstag, 17. März 2026 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise und…
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Zebra‑Mitmach‑Events colourUp4RARE
Zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen macht die Initiative colourUp4RARE mit bundesweiten Zebra-Mitmach-Aktionen auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam. Seien Sie dabei und setzen Sie ein sichtbares Zeichen der…
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Jetzt anmelden: 5. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa
Am 27. Februar 2026 lädt die gemeinnützige Initiative Adservior zur 5. Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa nach Hannover ein. Die Veranstaltung bringt Betroffene, Angehörige, Fachpersonal und Interessierte zusammen und bietet mit…
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„Gemeinsam weniger selten“: Chiesi-Patient*innenveranstaltung
Am 20. und 21. Februar 2026 lädt die Chiesi GmbH zum Rare Disease Day 2026 nach Düsseldorf ein. Unter dem Motto „Gemeinsam weniger Selten“ richtet sich der Networking-Tag an Menschen…
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Termine
10. Rare Disease Symposium am 17. April 2026
Am Freitag, den 17. April 2026, findet in Berlin das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung unter dem Titel "Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and…
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Termine
Jetzt mitmachen: Wunschsterne-Aktion des FZSE
Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) lädt Betroffene, Angehörige, Freundinnen und Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen herzlich ein, einen Wunschstern zu gestalten als Symbol für Mut, Hoffnung und…
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Termine
Am Freitag, 17. April 2026, heißen wir Sie herzlich zum 10. Rare Disease Symposium und zur Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in Berlin willkommen. Bitte…
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Termine
CME-Fortbildung „Pneumo Live“ – Seltene Erkrankungen: Lunge 2025
Seltene Erkrankungen der Lunge stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe PneumoLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Donnerstag, 11. Dezember 2025 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die Eva Luise…
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Termine
CME-Fortbildung „Pädiatrie Live“ – Seltene hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Seltene hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie stehen im Fokus eines Live-Webinars der Reihe PädiatrieLive auf der Fortbildungsplattform STREAMED UP am Montag, 15. Dezember 2025 von 18.00 bis 19.30 Uhr. Die…
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Fortbildungen
Transition bei Seltenen Erkrankungen: Gut ankommen in der Erwachsenenmedizin
Der Live-Talk fand am 13. Oktober 2025 findet von 18.00 bis 19.30 Uhr als interaktives Live-Webinar auf der Videoplattform STREAMED UP statt. Zum Thema „Transition“ diskutierten: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich,…
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Fortbildungen
Red Flag Webinar: Diagnostik der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen
Die neuronalen Ceroid Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten Formen neurodegenerativer Krankheiten im Kindes- und Jugendalter. NCL-Spezialistin Dr. med. Angela Schulz vom UKE Hamburg-Eppendorf gibt eine Übersicht der verschiedenen NCL-Formen, stellt…