Kategorie: Termine
- Filter byAlle Beiträge
- Filter byAlliance4Rare
- Filter byAusschreibungen
- Filter byFilmporträts
- Filter byForschung
- Filter byTermine
- Filter byWissen & Meinung
-
Termine
Informationsveranstaltung Allan-Herndon-Dudley Syndrom
Am 13. April 2024 laden Forschende der Charité - Universitätsmedizin Berlin Familien von vom Allan-Herndon-Dudley Syndrom/ MCT8 Defizienz betroffenen Kindern zum Austausch im Rahmen einer Informationsveranstaltung ein.
-
Termine
ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen
Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in…
-
Termine
Zehn Jahre „Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern“ am Universitätsklinikum Würzburg
Mit einer Podiumsdiskussion und Fachvorträgen feiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Nordbayern am 29. Februar in Würzburg sein zehnjähriges Bestehen. Eva Luise Köhler gratuliert vor Ort und spricht ein Grußwort…
-
Termine
Unsere Kunst macht anderen Mut
Ab dem 29. Februar 2024 stellt die Kunstaktion »Selten allein« Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Lübeck, Freiburg und Mainz aus. Mit ihren Kunstwerken machen…
-
Termine
Online-Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg (FZSE) lädt anlässlich des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen zu einem Online-Symposium ein: Mittwoch, 28. Februar 2024 von 14.00 bis 17.00 Uhr. Die Veranstaltung…
-
Termine
Gemeinsam weniger selten: Chiesi-Networking-Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Am 2. März 2024 veranstaltet die Chiesi GmbH in Hamburg einen Networking Tag von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Im Fokus stehen Morbus Fabry, Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, Beta-Thalassämie, Alpha-Mannosidose,…
-
Forschung
Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen
Eva Luise Köhler verleiht am Freitag, 3. Mai 2024 ab 18.00 Uhr in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften den nach ihr benannten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen.
-
Termine
Rare Diseases Run 2024 – virtueller Spendenlauf startet zum dritten Mal
Am seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - das ist das Motto des Rare Diseases Run, der in diesem Jahr zum dritten Mal stattfindet. 22 Vereine organisieren das…
-
Termine
Elternbefragung: Herausforderungen im Transitionsprozess
Wie erleben Eltern von Kindern mit schweren Erkrankungen den Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin? Wie kann die Transition besser gestaltet werden? Diesen Fragen geht eine wissenschaftliche Befragung nach.
-
Termine
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die dritte Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. Sie…
-
Termine
Krankenhausreform: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!
Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf die Eckpunkte für die Krankenhausreform geeinigt. In diesem Zusammenhang appelliert die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung an die politisch…
-
Termine
TRANSFUSION-Hackathon 2023 zum Thema #SelteneErkrankungen
Beim TRANSFUSION-Hackathon 2023 in Nürnberg stehen Seltene Erkrankungen im Mittelpunkt. Herzliche Einladung zum Mitmachen und Mitdenken!…