Grußwort von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V.
„Nur gemeinsam ist Fortschritt für Seltene Erkrankungen möglich!“ – mit diesen Worten, Überzeugung und Appell zugleich, eröffnete Eva Luise Köhler am 28. September 2023 in Berlin die diesjährige Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, NAKSE. Zwei Tage lang kamen auf Einladung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. und des Behandlungs- und Forschungszentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen Interessierte aus Selbsthilfe, Politik, Gesundheitswesen und Industrie vor Ort und virtuell zusammen. Gemeinsam wurde in Vorträgen, Diskussionen und persönlichen Gesprächen überlegt, wie die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden kann.
Seltene Erkrankungen: Es wurde viel erreicht…
Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE seit 2005, dankte den Anwesenden für ihren unermüdlichen Einsatz für die Waisen der Medizin: „Viele von Ihnen tragen einen wesentlichen Anteil an den positiven Entwicklungen, auf die wir heute blicken können“, zeigte sie sich überzeugt. Noch vor wenigen Jahren sei der Begriff ‚Seltene Erkrankungen‘ den meisten Menschen nicht einmal bekannt gewesen. Heute gebe es Erfolge wie die mittlerweile 36 Zentren für Seltene Erkrankungen und das Nationale Aktionsbündnis NAMSE, in dem 29 Partner aus Forschung, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Politik und die Patientenorganisationen zusammenarbeiten. Dass zudem ein Netz europäischer Forschungs- und Versorgungsstrukturen, Register und weitere wegweisende Projekte mittlerweile zu einer besseren Versorgung beitragen, sei ein beachtliches Ergebnis.
… aber es bleibt sehr viel zu tun
Trotz aller Fortschritte verstehe sie es jedoch als ihre Pflicht, im Rahmen der Konferenz „auch den Finger in die Wunde zu legen“, stellte Eva Luise Köhler klar. Denn noch immer bleibe viel zu tun, um Verbesserungen für mehr als vier Millionen Betroffene in Deutschland zu erreichen und zu sichern. Die Sorgen und Nöte, die an die ACHSE und sie herangetragen werden, seien in den vergangenen Jahren sogar gewachsen: „Da ist der Kampf um Heil- und Hilfsmittel, um Arzneimittel und pflegerische Unterstützung. Hinzu kommen finanzielle Nöte, Pandemie, Krieg und Krisen bringen zusätzliche Einschnitte“, schilderte Eva Luise Köhler die Situation. Auch der allgemeine Mangel an Fachkräften im Bereich Pflege und Medizin und anstehende Reformen des Gesundheitswesens riefen bei Betroffenen nicht selten existenzielle Ängste hervor. Viele hätten konkrete Sorge, ob sie ihre Medikamente in Zukunft noch kaufen können und ihre Versorgung gewährleistet ist.
Forschung gibt Hoffnung auf Heilung
Gezielte und nachhaltige Investitionen in die Forschung seien angesichts dieser Herausforderungen dringend notwendig, betonte Eva Luise Köhler. Fortschritt und Innovation ermöglichten neue Diagnoseverfahren, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten – und für die betroffenen Familien eine Chance auf ein besseres längeres Leben sowie immer öfter auch Hoffnung auf Heilung. Digitalisierung, Genomsequenzierung, Neugeborenen Screening seien nur drei konkrete Themen, die hier neue Türen öffnen können, führte die ACHSE-Schirmherrin aus und mahnte: „Vieles ist bereits möglich. Worauf warten wir noch? Vor allem Kinder mit Seltenen Erkrankungen haben keine Zeit zu verlieren!“
Appell an die Politik: Seltene Erkrankungen nicht vergessen!
Vier konkrete Anliegen adressierte Eva Luise Köhler abschließend an die Politik:
1) Forschung braucht Vernetzung und Förderung!
2) Die Zentren für Seltene Erkrankungen benötigen endlich eine nachhaltige Finanzierung.
3) Die im Innovationsfondsprojekt TRANSLATE-NAMSE erfolgreich erprobten und für die Regelversorgung empfohlenen Strukturen müssen zeitnah umgesetzt werden.
4) Im Rahmen der anstehenden Krankenhausreform dürfen Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden!
Ein ausführlicher Veranstaltungsrückblick findet sich hier: NAKSE 2023
Herzlichen Dank an ACHSE e.V. und das Team des Behandlungs- und Forschungszentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen für die ebenso wichtige wie interessante Veranstaltung und an alle Mitwirkenden für vielfältige Denkanstöße, die nachwirken!
