Reform als Grundlage für eine nachhaltige Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen nutzen
Am 10. Juli 2023 haben sich Bund und Länder auf Eckpunkte für die anstehende Krankenhausreform geeinigt. Mit großem Interesse verfolgt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung diesen Prozess in der Hoffnung, dass die geplante Reform mit einer stärkeren Koordinierung und Konzentrierung der spezialisierten Versorgung zu einer Qualitätsverbesserung insbesondere auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen führt.
Eckpunktepapier: Seltene Erkrankungen finden keine Erwähnung
Im Eckpunktepapier vom 10. Juli 2023 finden die Seltenen Erkrankungen jedoch leider keine Erwähnung. Dabei ist die angedachte Reform mit einer koordinierenden Funktion der Universitätsmedizin und der Finanzierung der notwendigen Vorhaltekosten unabhängig von Fallzahlen hochgradig für das Gebiet der Seltenen Erkrankungen geeignet. Die Struktur einer integrierten Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses finanzierten Projekt TRANSLATE NAMSE von 2017 bis 2020 unter Konsortialführung der Charité – Universitätsmedizin Berlin erprobt worden. Sie wurde nach Evaluation vom Innovationsausschuss zur Umsetzung in der Regelversorgung empfohlen.
Umsetzung der TRANSLATE NAMSE-Strukturen muss endlich erfolgen
Allerdings ist bislang noch keine Umsetzung erfolgt, obwohl ein Konsens des GKV-Spitzenverbands und der Universitätsmedizin als Leistungserbringerin besteht, die Zentren für Seltene Erkrankungen sowohl durch Zentrumspauschalen für die Vorhaltekosten von spezialisierten ärztlichen und nicht ärztlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern als auch durch spezielle Hochschulambulanzpauschalen für die notwendige interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung zu finanzieren. Die Eckpunkte der notwendigen Finanzierung für Fallkonferenzen und Diagnostik wurden im Projekt TRANSLATE NAMSE kalkuliert, und es wurde sogar bereits im Jahr 2020 von Vertretern der Kostenträger formuliert, dass die hier erprobte Versorgung eine „Blaupause“ für das Gesundheitssystem sein könnte.
Grundlage für Finanzierung der Zentren sollte genutzt werden
Die somit lang fällige Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen erhält durch die publizierten Eckpunkte der anstehenden Reform in Absatz 2.6 erstmals eine Grundlage:
„Durch die Übernahme von überregionalen Koordinierungs- und Vernetzungsaufgaben werden insbesondere Universitätskliniken, aber auch andere geeignete Versorger zusätzliche Aufgaben von besonderer Bedeutung erfüllen. Die Finanzierung dieser koordinierenden und vernetzenden Aufgaben wird nicht aus den ausgegliederten Erlösvolumina der anderen Versorgungskrankenhäuser stammen. Es werden hierfür seitens der GKV zusätzliche Mittel zur Verfügung gestellt“.
Im Absatz 2.2 und 2.6. werden Bereiche genannt, die von der Deckelung durch das bisherige Erlösvolumen ausgenommen werden (Pädiatrie, Geburtshilfe, Notfallversorgung, Stroke Unit, Intensivmedizin, Spezielle Traumatologie) und es werden hierfür zusätzliche Mittel der GKV in Aussicht gestellt. Wir bedauern sehr, dass hier die Zentren für Seltene Erkrankungen nicht aufgeführt werden, da sie doch ein Alleinstellungsmerkmal der Universitätsmedizin sind und die Kosten für die integrierte hochspezialisierte Versorgung bislang im Erlösvolumen nicht abgebildet sind.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen berücksichtigen
Wir appellieren an die politisch Verantwortlichen, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen bei der Reform nicht erneut zu vergessen und die integrierte Versorgung in den Zentren als Koordinierungs- und Vernetzungsaufgabe der Universitätsmedizin aufzunehmen und die Vergütung in den Vorhaltepauschalen und Hochschulambulanzpauschalen abzubilden.
